ナルコレプシーを持つ大学生で競技重量挙げの選手が、最もイライラさせられる誤解を語っています。
ナルコレプシーについて理解されていないこと
アマンダ・マイヤーズ著、ステファニー・ワトソン談
私は20年計画を持っている子供の一人でした。私の計画は、市民権弁護士になること、つまり、声を上げられない人々のために弁護をすることでした。しかし、祖母が病気になり、その介護のために学費が必要になったので、私はアラバマの大学を辞めてフロリダに戻り、カントリークラブでバーテンダーとしてフルタイムの仕事をすることにしました。
当時、私は19歳か20歳でした。その頃から、疲れがどっと出てきたんです。仕事から家に帰るとき、起きているのが辛かった。そんな私の心配を、友人たちは一蹴した。「勤務時間が長いんだろう？「誰でも疲れるよ」と言われました。
親はストレスが溜まっているのだろうと思った。当時、私はウエイトリフティングの選手としてトレーニングをしていました。義父は「少しは肩の荷を下ろした方がいい」と言った。
それで、そうしました。仕事のスケジュールを調整し、シフトを減らしました。コーヒーを飲む量を減らしてみたり、増やしてみたり。しかし、何の変化もない。実際、私の眠気はさらに悪化しました。私はゾンビのようでした。
運転中の眠り
日中、居眠りしないと運転できないくらいになりました。週に1、2回、道端で目が覚めることがありました。対向車線に飛び出したため、クラクションの音で目を覚ますこともしばしば。
そして、幻覚が始まった。愛犬が道路を走っているのが見え、私はそれを避けようとハンドルを切りました。映画「トイ・ストーリー」に出てくる小さな緑の軍人たちが、いつも登場するようになった。
眠っているときにハンドルを切り、高架橋の側面にぶつかりそうになったときが、私の運命の分かれ道でした。橋から落ちたらと思うと、これではいけないと思いました。医者に診てもらわないと......」。
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"ナルコレプシーかもしれない"
私の症状を聞いた医師が「ナルコレプシーかもしれない」と言ったとき、映画以外でその言葉を聞くのは初めてでした。その後、2人の医師に診てもらい、睡眠検査を受け、診断が確定しました。3人目の医師は、覚せい剤と定期的な昼寝という治療計画を立ててくれた。
診断から2年が経ち、私はナルコレプシーの治療はダンスのようなものだと学びました。今は治療がうまくいっていても、体の変化に合わせて治療法を変えていかなければならないことは十分予想されます。
しかし、今のところ、私はうまくいっています。また安全に運転できるようになりました。この5年間で一番強くなったし、競技としてウェイトリフティングができるようになった。国内タイトルを取るチャンスはかなりありそうです。
ナルコレプシーは、あなたが考えているようなものではない
私はこれまで、自分の診断についてかなりオープンにしてきました。ナルコレプシーであることを人に話すとき、私はいつも、私の心を傷つけるようなコメントをもらうことを予期しています。
最初に言われるのは、"いつでも寝てしまうんですね "ということです。そうではありません。ナルコレプシーの人は、映画で見るように常に眠っているように見えるかもしれませんが、実際は、体が睡眠と覚醒のサイクルを調整できないのです。実際、ナルコレプシーの人は夜なかなか寝付けないのです。
また、「ラッキーだったね」と言われることがあります。好きなときに昼寝ができたらいいのに」と言われます。私が昼寝をしたいわけではないことを理解してもらえません。昼寝が私を連れて行くのです。選択肢はないんです。起きていようと全身全霊で闘っているのに、体が「ダメだ、今すぐ寝ろ」と言っているんです。私にとって一番つらいことは、ナルコレプシーのような目に見えない病気だと、それが本当の病気だと信じてもらえないことでしょう。
中には傷つくようなコメントもあります。私は獣医になるために勉強しているのですが、クラスメートにナルコレプシーであることを話したら、"何か問題があるのに、どうして動物に関わる仕事をさせてくれると思うんだ "と言われたんです。
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大きな誤解のひとつは、「支障がある」ということです。私は自分を邪魔者だとは一切思っていません。正直なところ、ナルコレプシーは私の最もクールな点だと思います。ナルコレプシーがどういう病気なのかを人々に伝えることができれば、ナルコレプシーという言葉を怖がることもなくなるのではないでしょうか。
ナルコレプシーはとても珍しい病気だと思われているようですが、実際はどうなのでしょうか？珍しい病気ではなく、誤解されているだけなのです。私たちはそれについてあまり知らないのですが、世の中にはあるのです。人に話をすると、「ナルコレプシーの人なんて会ったことがない」と言われます。私は、「そうだ、きっとあるんだ。ただ、気づいていないだけなんだ」と思いました。
大切な人を助けるには
身近な人がナルコレプシーになった場合、つま先立ちで話をしないことです。私としては、誰かがそのことについて話すのを怖がっている方が不快なのです。私は、「このことは、あなたを誘えないということですか」と、率直に聞いてほしいと思っています。"夜中まで映画を見れないってこと？"
ナルコレプシーの人には、いい日もあれば悪い日もあることを忘れないでください。彼らの様子を観察してみましょう。"気分はどう？"と聞いてみてください。
ある日、私はひどい気分で、会話するのも、自分を出すのも、普通のことをするのも難しいんです。怠けているように見えるかもしれませんが、そうではありません。ナルコレプシーの人は、人生の活動に参加したくないと思うことがあるかもしれません。でも、その日が終わったら、また元どおりの「止められない人」に戻ってもらうようにしましょう。
