元プロゴルファーのニコール・ジェレイが、ナルコレプシーをコントロールするために行っている、健康的な食事や睡眠時間などの日常生活についてご紹介します。
ナルコレプシー 私の日課
ニコル・ジェレイ著、バーバラ・ブロディ著
20代前半の頃、私は文字通り膝から崩れ落ちるような男性に出会いました。彼は私のためにキャディをしてくれていて、それは私がレディースプロゴルフ協会（LPGA）のプロゴルファーとしてツアーに出た最初の年でした--そして私たちは付き合い始めました。彼は私を笑わせ、私の膝は砕け、ソーダを落としてしまうのです。これは恋に違いない！"と思ったのを覚えています。しかし、それはナルコレプシーだったのです。
当時は知らなかったのですが、私が体験していたのはカタプレキシー、つまり突然筋肉の制御が効かなくなることだったのです。強い感情によって起こることもあります。ゴルフのラウンド中、ナイスショットをしたときにも起こりました。一方で、何かがおかしいと感じる手がかりは他にもありました。夜になると、幻覚や鮮明な体外離脱を経験するのです。夜中に幻覚を見たり、体外離脱をしたりするのです。
そして、とても疲れていたんです。アクション映画の途中で眠ってしまったり、運転中に居眠りをしてしまうこともしばしばで、かなり怖かったです。眠気覚ましにアイスキャンディーをかじったり、CBでトラックの運転手と話したりしたこともありました。コーヒーを1ポット全部飲んでも効き目がない。ラウンドの合間には、車の中で仮眠をとっていました。1日に3、4回仮眠をとることもありました。雨天順延があれば、寝ていました。私の目標は、18ホールの間、起きていることでした。
私は私のホルモンをテストし、エネルギーのためのB12ショットを処方し、菜食主義者の食事を推奨し、専門家のスルーを見た。しかし、何の効果もありませんでした。睡眠の専門家が最終的に私をナルコレプシーと診断したとき、私は信じられないほど安心しましたが、気分が良くなるまでにはしばらく時間がかかりました。
診断がもたらす変化
私が診断を受けたのは1996年ですが、当時はナルコレプシーの治療法はあまり良くありませんでした。最初に試した薬では、さらに眠くなり、体重も大幅に増えてしまいました。状況が好転したのは、ナルコレプシー・ネットワークのカンファレンスに参加した2000年になってからです。よりよい薬が市場に出回り始め、他のナルコレプシー患者との会話は本当に役に立ちました。また、私は「ウェイクアップ・ナルコレプシー」の理事も務めています。この団体とナルコレプシー・ネットワークは、ナルコレプシーについての認識を高め、ナルコレプシーを持つ人々を支援するために活動している非営利団体です。
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分野の進歩や他の患者さんとのつながりのおかげで、新薬のことだけでなく、生活習慣をどうすればいいのかも知ることができました。私はスポーツマンなので、いつも体を動かして健康的な食事をしていますが、日中元気に過ごすためには、どうしても食事に気を遣わなければなりません。
たくさん食べると眠くなるし、特に炭水化物を摂ると眠くなるんです。そこで、たくさん食べる代わりに、ギリシャヨーグルト、ゆで卵、ストリングチーズ、アーモンド、ビーフジャーキーなど、たんぱく質が豊富な食品をよく食べるようにしています。水をたくさん飲むのも効果的です。ただし、夜間薬を飲んでから数時間以内に食事をすることはできないので、早めの時間に食事をすることを心がけています。
また、同じ時間に就寝・起床することは、夜間の休息と日中の活力を得るための重要なポイントです。午後2時以降は、たとえ眠りが浅くてもカフェインを摂らないようにしています。夜の睡眠を妨げるわけにはいかない。私は、あまりリラックスするための習慣を持ちません。歯を磨き、顔を洗い、薬を飲むだけ。それは、寝室に入ったら、睡眠に専念するためです。寝室にはテレビもありません。携帯電話も台所に置いたままです。
ツアー中、ホテルの部屋ではベッドの前にテレビがあることがよくありました。それは最悪でした。夜中にテレビを見始めると、翌日、頭がボーッとしてしまうんです。翌日、頭がボーッとするんです。カタプレキシーの発作が起きやすくなった。家では、近くにテレビがなくても、枕に頭が当たればウトウトしてしまいます。
普通の生活
ナルコレプシーを患って一番大変なのは、他人に真剣に受け止めてもらうことです。何度も説明しては、"私も疲れている "と言われるんです。でも、私の疲れは、3日連続で眠れないというようなものとは違います。以前、アジアでツアーをしていたとき、ホテルの部屋から薬を盗まれたことがあります。数日間薬を飲まずにいたら、1日に20回くらい発作的に倒れるようになって、初めてみんなに理解してもらえたんです。
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それでも、ほとんどの日は、感謝しています。最近50歳になり、LPGAの公式シニアツアーであるレジェンドツアーから、シカゴでゴルフを教える仕事に移行しました。そのため、規則正しい生活を維持しやすくなっています。現在服用している薬には、夜間の熟睡を助ける薬と、日中のカタプレキシーに対処する薬があります。この薬はとてもよく効くので、ほとんどの場合、普通の感覚を味わうことができます。
ナルコレプシーの治療経験が豊富な睡眠専門医と連携し、最適な薬を服用し、自分の症状に対処する方法を学ぶことは、人生を変えることになりました。
