小児睡眠医学の医師であり、ナルコレプシー・ネットワークの会議・研究委員長を務めるルイス・E・オルティス医師もナルコレプシーを患っています。彼の一日を支えるルーティンワークをご紹介します。
ナルコレプシー ある日の出来事
ルイス・オルティス医学博士、ホープ・クリストル氏に語る
ナルコレプシーを患う多くの人と同じように、私にも良い日と悪い日があります。私の場合、良い一日はできるだけ早くベッドから出ることから始まります。ベッドにいるときに今日のことを考え始めると、また眠ってしまうかもしれません。すぐに覚醒剤を飲んで、ランニングをします。それから、フロリダ州セントピーターズバーグにあるジョンズ・ホプキンス小児病院に出勤します。新生児から21歳までの患者さんを対象に、睡眠医学を実践しています。午前中は睡眠検査を行い、午後は患者さんを診て、6時には気分よく帰宅します。
調子が悪い日は、ぐったりしています。外から見れば、私は普通に見えるかもしれません。しかし、内側では、目を開けているためにすべての意志の力を使っている。特に、タイピングのように、あまりエキサイティングではない仕事をするときはそうだ。特に、タイピングのようなあまりエキサイティングでない仕事をするときは、目を開け続けるか、中断して仮眠を取るか、決断しなければなりません。休憩を取るときは、オフィスのドアを閉め、枕を持ち、床で15分から20分ほど寝ます。ナルコレプシーの人は、1〜2時間後にまた何日も寝てないような感覚に陥ることがありますが、充電はそれほど必要ありません。
現在では、自分の眠気をコントロールするために必要なことが理解できるようになりました。昔はそんなことなかったんですけどね。
診断までの年数
私はもともと眠い子どもでした。小学校5、6年生になると、学校でも居眠りをするようになりました。10代になると、人と話していても寝てしまうことがありました。両親は私をいろいろな医者に連れて行きましたが、「早く寝なさい」「甘いものを控えなさい」と、いつも同じことを言われました。だから、高校時代も大学時代も、日中の過度の眠気に悩まされることになった。
大学3年の時に、何とかしなければと思いました。私はずっと医者になりたかったし、医学部に進むためには良い成績を取る必要があった。他の多くのナルコレプシー患者と同様、私は医者にはかからなかった。私は、自分が怠け者だから、やるべきことをやる気がないからだと、自分を責めていました。その代わり、GPAを上げられるようにと、ある講座を受講しました。異常心理学です。
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その教科書には、睡眠障害の項目がありました。それぞれの障害について、その障害を持つ人の小さな説明がありました。過眠症の女性の話になった時、私は「これは私の話だ」と思いました。いくら寝ても眠い、静かなところでは眠くなる、眠気に負けてしまうなど、私もまったく同じ症状でした。その後、大学の担当医に相談したところ、睡眠専門医を紹介されました。
一晩の睡眠検査、Multiple Sleep Latency Testと呼ばれる日中の検査、そして私の症状をすべて検討した結果、カタプレキシーを伴う1型ナルコレプシーという診断が下されたのです。カタプレキシーとは、突然の強い感情によって、一時的に筋肉のコントロールが効かなくなることです。私の場合、大笑いしたときや驚いたときなど、突然の強い感情に襲われると、膝ががくがくすることがあります。
もし、もっと前に睡眠専門医を紹介してくれていたら、もっと早く診断されていたかもしれませんね。
眠気の先にあるもの
ナルコレプシーは対人関係にも影響を与えます。子供の頃、10代の頃、そして大学生になったばかりの頃も、私はよく自分の足を口に入れてしまうことがありました。間違ったことを言わないようにするために、社会的な状況を十分に読み取ることができなかったのです。
今は、人の心を読むのが上手になったと思っています。薬と運動の両方が私の症状をコントロールするのに役立ちますが、正しいレジメンを見つけることは長い旅でした。ナルコレプシーと軽いカタプレキシーの症状をコントロールするために、診断以来、約8種類の薬物療法を進めてきました。
また、自分のキャリアに対する期待も調整する必要がありました。医学部では、当初、整形外科などの外科系に進みたいと考えていました。しかし、ナルコレプシーが自分の人生にこれほど大きな影響を与えるとは思ってもいませんでした。ナルコレプシーという障害を持ちながら仕事をすることで、何が自分にとって最高の人生であり、かつ多くの人の役に立つのかを考えなければなりませんでした。手術がそれではないという事実を受け入れなければならなかったのです。
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成功するための学習
外科医にはなれないとわかってから、内科と小児科の複合型レジデントに進みました。幅広い症例を診て、人の世話をし、知識を活かして人を助けることが楽しかったからです。しかし、自分自身をケアするためにナルコレプシーについて学ぶうちに、それが他の睡眠障害についても学ぶことに波及していったのです。私は、睡眠障害や睡眠学について質問をする他の研修医の相談相手となりました。
研修医時代が終わるころには、睡眠医学の道に進みたいと思うようになりました。その後、小児呼吸器科のフェローシップを経て、睡眠医学のフェローシップを取得しました。現在、私は小児専門の睡眠医療を実践しています。睡眠医療は、私の人生と密接に結びついているだけでなく、多くの医学分野を網羅しているため、満足度の高い仕事です。これ以外の仕事は考えられません。
また、私はナルコレプシー・ネットワーク（narcolepsynetwork.org）という擁護団体の理事も務めています。私たちは、オンラインサポートグループの運営、地域サポートの提供、教育資料の提供、カンファレンスの開催などを行っています。ナルコレプシーを持つ他の人たちにサポートを提供できることは、しばらくは自分ひとりでやらなければならなかったことなので、とてもありがたいことです。ナルコレプシーとの付き合い方は人それぞれですが、適切なサポートがあれば、ナルコレプシーによって充実した人生を送ることができるはずです。
