ナルコレプシーの専門家であるキンバリー・トゥルーン医学博士が、ナルコレプシーの診断から睡眠スケジュールの設定、自分の症状の説明まで、ナルコレプシーに初めてかかった人が直面する課題について語ります。
ナルコレプシーの診断がもたらす希望と課題
By Kimberly Truong, MD, as told to Camille Noe Pagan
睡眠の専門家として、ナルコレプシーの患者さんを治療することは、非常にやりがいのある仕事だと感じています。この病気と診断されると、不安になることもあります。でも、何が原因でこんなに眠くなるのかがわかって、大きな安心感を得ることもできるのです。今までずっと自分がおかしいと思っていた！」「みんなに怠けているだけだと言われていた！」とおっしゃる方が何人いらっしゃったかわかりません。診断がつけば、日中の極端な眠気や突然の睡眠発作、幻覚などの症状に大きな変化をもたらす効果的な治療法があるため、希望が持てます。
睡眠と覚醒は私たちの生活のほぼすべての領域に影響を与えますが、睡眠医学はまだ比較的新しい専門分野と考えられており、先駆的な存在です。多くの医師は、医学部で睡眠医学のトレーニングをほとんど受けていません。幸い、私はカリフォルニア大学アーバイン校の医学部に入学する前に、睡眠研究所で研究助手として働き、そのときに睡眠医学に惚れ込みました。
ナルコレプシーの研究と治療の第一人者といわれるスタンフォード大学でフェローシップを受けたとき、私が勤務していたナルコレプシーのクリニックには、全米から患者が駆けつけてきて治療を受けていました。そのとき、私はナルコレプシーがいかに十分な治療を受けていないかを理解し始めたのです。
理解不足
ナルコレプシーと診断されるのは、症状が出始めてから何年も経ってからです。この病気については、一般にはあまり知られていません。ナルコレプシーというと、ほとんどの人は運転中に居眠りをしている人を思い浮かべると思います。実際には、寝入った瞬間に鮮明な夢を見たり、目が覚めても体が麻痺しているような睡眠麻痺が起きたりと、さまざまな症状があります。しかも、ナルコレプシーはかなり珍しい病気なので、一般の医師はその症状をよく知らないことが多いのです。そのため、医師や周囲の人たちは、自分の問題をストレスやうつ病、睡眠不足、あるいは慢性疲労症候群のせいだと考えていた、という人もいます。
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初めて私のところに来た人たちの話を聞くと、心が痛むことがあります。ナルコレプシーの患者さんの多くは、特に幼少期にいじめられた経験があるようです。1型ナルコレプシーの場合、症状の1つにカタプレキシーという、突然の筋力低下や麻痺があります。そのため、例えば舌を出したり、頭を垂れたりすることがあり、それを他の人にからかわれることがあります。カタプレキシー以外のナルコレプシーの症状がある、2型ナルコレプシーも大変です。まだ授業や仕事の途中で眠ってしまったり、ずっと疲れを感じていたりします。
人はしばしば出世できないのは、他の人がtheyre lazyややる気がないと思うからで、それは真実から遠いことではありません。ある男性は、上司から「二日酔いばかりしている」と非難されたと話してくれました。また、何年も症状を隠していた女性が、「どうすればいいかわかった」と言っていました。私は、そのような女性に「何とかやっていける」と伝えることができ、とてもうれしく思いました。治療によって、彼女は人生を楽しむことができるようになったのです。ナルコレプシーがうつ病や社会的孤立の増加と関連していることは、驚くことではありません。このように、ナルコレプシーの症状は、他の人には理解されず、診断されるまでは、多くの場合、ナルコレプシーの患者さんにも理解されないのです。
診断がもたらす希望
ナルコレプシーと診断するために、私はまず、患者さんの症状を丁寧に聞き取ります。そして、睡眠時無呼吸症候群などの他の原因を排除するために、一晩の睡眠調査を行います。日中の眠気や寝つきの良さ、レム睡眠に入るかどうかなどを調べます。レム睡眠とは、夢を見ているときに全く動かない睡眠のことです。レム睡眠は睡眠サイクルの正常な部分ですが、もしすぐにレム睡眠に入ってしまい、睡眠が断片的になってしまったら、それはナルコレプシーの兆候です。
最も嬉しいことのひとつは、自分が脳の化学的性質による自然な状態であり、治療が必要な状態であることに気づいたときです。(ナルコレプシーは、ヒポクレチンやオレキシンと呼ばれる脳内物質の量が少ないことが一因と考えられています）。ナルコレプシーの多くの人が抱く羞恥心や自責の念を和らげるには、このことが非常に重要です。そして、ナルコレプシーであると判断した時点で、治療を開始するのです。
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私の診察を受けるころには、すでにしばらく悩んでいたわけですから、診断されたことに本当に感謝し、治療計画を開始する意欲を持たれるのが普通です。それでも、課題はあります。ナルコレプシーは生涯続く病気です。症状を管理し、緩和するために、新しい日常生活を始めなければなりません。例えば、就寝時刻と起床時刻を一定にすることです。また、1日のうちで短い昼寝をすることもお勧めしますが、これは計画的に行う必要があります。さらに、毎日同じ時間に薬を飲まなければなりません。これらのことは、仕事のスケジュール、睡眠のスケジュール、あるいは社会生活にまで影響を及ぼすかもしれません。しかし、これらの変化がいかに有益であるかを理解すれば、自分の計画を貫き通したくなるものです。
上司や教師、同僚に自分の診断を説明するために、学校や職場に手紙を書くこともあります。治療計画を成功させるためには、地域社会の努力が必要ですが、それは可能なのです。
治療がうまくいくには、数週間から数カ月かかることもあります。そして、時には治療計画を変更する必要があります。オキシベートナトリウムは、ナルコレプシーの第一選択薬で、通常、眠気とカタプレキシーによく効きます。しかし、液状であるため、継続することが困難な人もいます。幸いなことに、私たちは他の治療法を試すことができます。例えば、オキシベートナトリウムを簡単に入手できない人は、抗うつ剤と覚醒剤を併用して、症状を管理することもできます。試行錯誤が必要な場合もあります。しかし、最終的に診断されるのは、何年も症状とともに生きてきた人たちです。彼らは、より良い気分になるために必要なことを行うために本当にやる気があります。
治療を受けた人の変化には驚かされます。眠気のために行事や活動に参加できないことがなくなるので、人間関係が良好になることが多いのです。彼らの等級か仕事の性能は改良し、彼らの気分は、余りにします。私が治療を行った多くの人が、「私の人生はこんなものだと思っていた」と話してくれました。でも、そうである必要はないのです。私の目標は、一人でも多くのナルコレプシーの患者さんを助け、健康で充実した人生を送ってもらうことです。
