ナルコレプシーの支援者であるジュリー・フライガーは、この症状を持つ人々を助けるために、どのように言葉を広めているのかについて話しています。
ナルコレプシー あなたの体験に名前をつけて
ジュリー・フライガーレ、ステファニー・ワトソンに語る
私の眠気の始まりは、おそらくブラウン大学の学部生だった2003年頃でしょう。学業とスポーツで忙しい日々を送っていたせいだと思い込んでいましたが、数年後に現れた筋肉の衰えは、簡単には治りませんでした。
その頃、私はボストンカレッジの法学部生になっていた。笑うと、まるで後ろから誰かに突かれたように膝ががくがくする。しばらくの間、私以外の誰もそのことに気がつかなかった。しかし、膝がガクガクして、倒れそうになるんです。そして、イライラや驚き、恐怖など、他の感情も一緒に起こるようになった。また、隠すことも難しくなってきました。
ロースクールの図書館で、友人たちと「サタデー・ナイト・ライブ」を見ていたときのことを思い出します。笑ったとき、私は前に倒れ、胸が目の前のキュービクルに当たりました。友人は、"かなりひどいな "と言っていました。家では、膝が曲がって頭が前に倒れ、むち打ち症のようになっているのを見た両親が、"あら、ジュリー、変ね "という感じでした。
筋力低下と同時に、夜には別の異常な体験もしました。ある夜、部屋に泥棒が入る音がして目が覚めると、男が私の首に手を伸ばしているのが見えました。しかし、私は完全に固まってしまい、声も出せず、逃げることもできませんでした。その後、同じような訪問者が何度もやってきては私を起こし、数秒後には消えていった。
答えを探す
私は、ついに自分の症状に対する言い訳をやめなければならなくなりました。ある日、学校までの15分の道のりを思い出せないほどになっていました。気がつくと駐車場にいて、どうやってそこに行ったのかわからない。しかも、前日は10時間たっぷり寝た後でした。私は、睡眠障害かもしれないと思いました。
ロースクール1年の時に、何人かの医者に診てもらった。運転が苦手だと説明すると、「私も運転すると疲れることがありますよ」と言われました。笑うと膝がガクガクすることを話すと、「それは慣れるしかない」と言われました。
続き
幸いなことに、たまたまランニングによる膝の不調でスポーツ療法士を訪ねたことがありました。膝が曲がることはないですか？と聞かれたので、「不思議なことに、笑うとそうなるんです。すると、「そんなこと聞いたことがある」と言われた。そして、「カタプレキシー」という言葉を書き留めた。
私は家に帰って、その言葉をググってみた。笑いのような感情によって引き起こされる筋力低下の一種であることがわかった。そして、それはナルコレプシーの人だけに起こるものだという。私の夜の訪問者も、ナルコレプシーの幻覚や睡眠麻痺と呼ばれる症状かもしれないと知りました。読み始めて数分後、私はナルコレプシー1型（カタプレキシーを伴う）のすべての症状を持っていることに気がつきました。
ナルコレプシーはジョークではない
私は過去10年間、学会でナルコレプシーについて講演してきました。その間に、あらゆるジョークを聞いてきたように思います。私が「ナルコレプシーの体験について学会で話すことになりました」と言うと、「じゃあ、眠らせないでよ！」という反応が返ってきたことが記憶にないほどです。ある学会では、私が講演するテーマを告げると、ある女性が爆笑していました。
このような反応は、悪意があるわけではありません。知識不足からくるものなのです。私も診断される前は、知識がありませんでした。冗談だとも思っていた。
しかし、ナルコレプシーがこれほどまでにスティグマ（汚名）とされていることは、決して笑いごとではありません。調査によると、ナルコレプシーの若年成人は、HIV感染者と同じようなレベルのスティグマを感じているそうです。ボーリング中に眠ってしまう『Deuce Bigalow: Male Gigolo』のキャロルや、『ムーラン・ルージュ』の階段昇降中に気を失うナルコレプシーのアルゼンチン人のようなハリウッドの不正確な描写は、人々のこの症状に対する認識を形成する上で大きな力を持っているのです。
ナルコレプシーは、多発性硬化症、てんかん、パーキンソン病と同じくらい深刻な神経疾患です。しかし、私たちの社会は、この病気を冗談のように受け止めています。あるいは、広く一般化しています。ある人は、あちこちで眠ってしまっても生活に影響はないと考え、またある人は、常に眠ってしまうので、どんな仕事も生活もできないと考えるのです。
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純粋に私の状況を気にかけてくれる友人たちにも、なかなか伝わらなかったのです。診断されると、"あとは薬を飲んで治すんでしょ？"という気持ちがありました。でも、杖を振って完全に良くなって、普段の生活に戻れるわけではありません。ナルコレプシーの管理には、他の慢性疾患と同じように、多くの時間と労力が必要です。
誤解や偏見は、私にとって大きな経験でした。ナルコレプシーで感じた孤立感や誤解が、この10年間私がやってきたことすべてに追い打ちをかけました。世界各地での講演活動から、ロサンゼルスを拠点に睡眠健康と睡眠障害についての認識を高めるために設立した非営利団体「プロジェクト・スリープ」の代表兼CEOとしての役割まで。しかし、このような誤解を解くことは、私の大好きな挑戦です。
記録を正す
ナルコレプシーに対する誤解を解くために、私は『Wide Awake and Dreaming』という回顧録を書きました。現在、私はプロジェクト・スリープの「ナルコレプシーの声」プログラムを通じて、自分自身のストーリーを共有できるよう、他の人たちを訓練しています。
事実や数字は素晴らしいものですが、物語と同じように人々の心を打つことはありません。私は、ナルコレプシーの患者さんたちに、もしそれが自分にとって正しいのであれば、自分のストーリーを共有することを勧めています。人々が犠牲を払ってでも表に出ようとすることで、私たちのコミュニティは、これを冗談だと思い続けないように、その針を前進させることができるのです。
例えば、膝がガクガクするような感覚や、車で学校に行ったがどうやって行ったか覚えていないなど、具体的な例を挙げて話をすることをお勧めします。そうすることで、この症状が単に眠りに落ちるだけのものではないことを理解してもらえます。自分の症状がどのように影響するかを説明することで、眠気を感知するのが難しいこと、カタプレキシー、睡眠時幻覚、睡眠麻痺が存在することを他の人に理解してもらうことができるのです。
また、大切な人に一緒に受診してもらうこともできます。ナルコレプシー患者本人以外の人から話を聞くことで、彼らの助けになることがあります。また、診察や本を読んだり、学会に参加することで、自分自身を教育することができます。ナルコレプシー・ネットワークの会議に参加したことは、私の父に大きな影響を与えました。他の人がナルコレプシーについて話すのを聞いて、父はナルコレプシーがいかに深刻な病気であるかを理解したのです。
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会話のきっかけとして、友人や家族に、ナルコレプシーと共に生きた人の経験についての本や記事を読むことを勧めてみてはどうでしょう。そして、その体験談をもとに、「ナルコレプシーについて、こんなことを学びました。あなたの体験とどう違いますか？私の本を読むことで、私自身の友人や家族も私の経験を理解することができました。
他にも、ナルコレプシー患者やその家族が参加できる方法はたくさんあります。例えば、募金活動に寄付をしたり、自分の体験を国会議員に伝えたりすることができます。世界ナルコレプシーの日（9月22日）は、ソーシャルメディアにメッセージを投稿したり、Tシャツを購入したりと、さまざまな方法で人々が参加する絶好の機会なのです。私の妹は、自分の猫と世界ナルコレプシーの日の看板の写真を投稿してくれました。彼女がそのような形で関わってくれたことが、私にとってすべての意味を持っています。
