ナルコレプシーの研究者であるLois E. Krahn医学博士が、新しい治療法やこの病気の起源を理解するための努力についての見識を語っています。
ナルコレプシー・イン・フォーカス 睡眠研究の未来
By Lois E. Krahn, MD, as told to Sarah Ludwig Rausch
私は25年間、ナルコレプシーの研究をしていますが、これほど多くの分野で活発な活動が行われた時代はありませんでした。この病気とともに生きる人々にとって、この病気は信じられないほどエキサイティングなものです。私は毎日それを目にしています。
睡眠は、その性質上、理解するのが難しいものです。人は眠っている間、自分の環境や行動を完全に把握することができないため、自分自身を監視し、何をしているかを説明する能力が制限されます。ナルコレプシーの人は、覚醒から睡眠、睡眠から覚醒に切り替わることを発見します。起きているときは何が起きているのか認識していますが、眠っているときは何を考えているのか、何を経験しているのかを説明することができないのです。
ですから、問題を理解するためには、データ質問、睡眠調査、その他の情報源に頼らざるを得ないのです。精神科のように患者さんから話を聞くのではなく、ナルコレプシーの患者さんが話してくれることを補完するために、他の情報源が必要なのです。家族や親しい友人など、眠っている人を観察して何が起こったかを教えてくれる人に話を聞けるのは、とても有益なことだと思います。また、他の検査にも頼っています。
注目すべき発展
ナルコレプシーの治療において、この時期は驚くほど活発な時期でした。長い期間、私たちは人々を助けるために使う薬を揃えていました。そして2019年、FDAは2つの新しい薬を承認しました。
1つは真新しく、どこにも使われたことのないものでした。その名もソリアムフェトール（Sunosi）。もうひとつは、ヨーロッパで以前から使われていたもので、アメリカでの使用が承認されました。そちらはピトリサント（ワキックス）と呼ばれています。また、オキシベートナトリウム（ザイレム）という古い薬も小児に使用することが承認されました。
さらに、さらなる開発のための研究が進められています。2020年には、ナトリウムをあまり含まない新しい形のオキシベート塩（ザイワブ）が承認されました。また、一晩に一回服用するタイプのオキシベートナトリウムも試験中です。今は一晩に2回飲まなければならない。
続き
原因をはっきりさせる
ナルコレプシーの原因についても、理解が深まってきたように思います。ヒポクレチンやオレキシンと呼ばれるペプチドや化合物を産生する脳細胞を、免疫系が攻撃してしまうのです。現在、脳内のヒポクレチン／オレキシンの活性を高める薬について、エキサイティングな研究プログラムが進行中です。これらの研究はまだ始まったばかりですが、ナルコレプシーの患者さんが抱えている根本的な問題を解決する、まったく新しい治療法の可能性を示しています。
もうひとつ興味深いのは、ごく最近のことです。米国では、研究室でない限り、ヒポクレチン／オレキシンのレベルを測定する方法はありませんでした。現在では、私の所属するメイヨー・メディカル・ラボと提携している民間研究所があり、そこに送られた髄液サンプルについてヒポクレチン／オレキシンを測定することができます。以前は結果を得るのに長い時間がかかりましたが、今では医師が、つまりナルコレプシーの患者さんが、より簡単に測定できるようになりました。
より良い治療法、より早い診断
他の病気に関する私の経験では、治療の選択肢が増えれば増えるほど、人々は「もしかしたら、何か役に立つことがあるかもしれない」と勇気づけられます。ただやり過ごしたり、悩んだり、自分の問題にあまり注意を払わないよりは、助けを求める可能性が高くなるのです。多くの人がナルコレプシーと診断されることなく、治療も受けられないでいます。
私の個人的な希望としては、より多くのナルコレプシー患者さんやそのご家族が、「何かおかしいぞ」と言うようになることです。と言ってくれる人が増えることを願っています。というのも、運転中に居眠りをしてしまうと、自分だけでなく他の人も危険にさらされるからです。また、学校での成績が悪くなったり、会社員や親としてうまく働けなくなったりする可能性もあります。
研究の方向性としては、人を治療するためのツールがもっと増えるでしょう。そして、ナルコレプシーには異なるサブタイプがあることが判明するかもしれません。現在、私たちが知っているのは2つのタイプです。カタプレキシーと呼ばれる症状がある人と、カタプレキシーがない人です。私自身は、ある治療法に対する反応を予測するために、おそらく他の特性もあると思います。
そして、より多くの治療法が生まれれば、より多くの人の症状を緩和することができるようになるかもしれません。私は、リスクのある人々を特定し、発症後すぐに介入する方法を考え出したいと思っています。そうすれば、治療しない期間が短くなり、病状が軽くなるかもしれません。
