重症筋無力症という慢性疾患についての率直な洞察
Brunilda Nazarioさんのレビュー 2021年10月27日
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ASHLEY BROOKS：私が最初にMGと診断されたとき、私は呼吸療法士になるために勉強している学生でした。 ですから、少しは見識がありました。 しかし、この珍しい病気について誰も知らないことにすぐに気がつきました。 そこで、この病気を知ってもらい、理解してもらうためには、ブログを作成するのが一番だと思いました。 私のブログ「Ashley's Anatomy」は、重症筋無力症についてかなり深く掘り下げています。 私は病院で寝たきりで、自由な時間がたくさんありました。 そこで私は、自分の経験を人々に伝え、質問に答えることに多くの時間を費やしました。 私のモットーは、「慢性的に人生をナビゲートする」ことです。これが私の普通であり、慢性的な病気と向き合っている人たちは皆、違うように見えるからです。 ソーシャルメディアにログインすると、多くの場合、他の人たちからのメッセージに驚かされます。 私たちの治療法について話していたり、これをやったら副作用がどうだったとか。 とても洞察力があるんです。 お礼のメッセージや、「見られているみたい」という声もたくさん届きます。 私にとっては、それがすべてです。 誰かがそれを見て、その人の役に立つと思うからこそ、私はそれをやっているのです。 美容と健康のための製品は、常に私の一部でした。 Ashley's Anatomyに美容と健康のための製品を取り入れるには、もっと良い方法があるのではないかと思いました。 最近、キャンドルショップをオープンしました。 ここでは、私のビジネスである占星術のキャンドルをすべて作っています。 重症筋無力症啓発月間には、すべての重症筋無力症患者のための特別なキャンドルを用意しています。 このキャンドルは私のショップで購入することができ、収益は重症筋無力症の研究と認知度向上に役立てられます。 私が呼吸療法士になるための学校に通っていて、重症筋無力症が呼吸筋に大きな影響を与えるというのは、皮肉なことです。 確かに、他の重症筋無力症の患者さんにお会いして、お世話をさせていただいた経験があります。 とても屈辱的です。 心底、その気持ちがわかります。 また、病院内の他の臨床医やセラピストと一緒に、重症筋無力症について啓蒙するためのスピーチイベントも行っています。 新しく診断された人へ、文字通り一歩ずつ進んでください。 今のあなたの日常は、少し違って見えるはずです。 私はそれをモディファイアと呼んでいます。 以前楽しんでいたようなことができるようになるのですが、それを修正することができるかもしれません。 だから、自分にやさしく、自分は一人じゃないということを理解してください。 他のMGerがそこにいるのですから。 心の健康を保つことは第一の優先事項です。 あなたはしばしば、とても、とても孤独を感じることがあります。 それを話すことで、乗り切ることができます。 自分自身を擁護する。 ケアチームや医師に話したり、質問したりすることに気後れしないようにしましょう。 自分自身で調べることをためらわず、質問できるようにしましょう。 サポート体制についてですが、これについてはあまり語られることがありません。 私の母、そして妹です。一日の終わりに、私は一人でやっているのではないということを知ることが、すべての違いにつながるのです。 だから、私は自分の仲間を見つけ、自分のチームを見つけ、自分のケアチームを見つけ、自分のメンタルを整えれば、きっと止められなくなるはずだと言いたいのです。
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重症筋無力症の最新治療法
神経や筋肉に影響を及ぼす重症筋無力症は、多くの薬剤を自由に選択できるようになり、ほぼすべての患者を治療できるようになりました。
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マーシャ・ロリマーは、MGと65年間付き合ってきて、この病気と正面から向き合うための5つの方法を提示しています。この病気は、彼女が家族やキャリアといった夢を叶えることを阻むものではありません。
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