ファブリー病クライシスの症状を和らげる方法

ファブリー病を患っていると、ファブリー危機と呼ばれる激しい体の痛みのエピソードに見舞われることがあります。症状は突然現れ、数時間から数日間続くことがあります。この問題を管理するために、薬物療法や生活習慣の改善など、さまざまな方法があります。

ファブリー危機のスポット症状

ファブリー病を患うと、特定の脂肪物質が組織内に蓄積されます。これらの脂肪は、血管を覆っている細胞に影響を与えます。皮膚にある、何かが痛いかどうかを伝える細胞も含まれます。痛みを感知する神経が過剰に働くこともあります。

ファブリー危機では、全身に広がる前に、手足に焼けつくような痛みが起こります。普段の症状がかなり悪化したように感じるという人もいます。骨に痛みが走るような感じかもしれません。

などの症状が出るかもしれません。

• 射るような、鋭い、またはナイフのような痛み

• 関節の痛み

• インフルエンザのような体の痛み

• 発熱

• 消化器系疾患の悪化

の場合

トリガーを避ける

専門家は、人によっては痛みの危機を引き起こす原因を正確に把握しているわけではありません。しかし、起こりやすい状況があることは分かっています。

• スポーツやランニングなどの身体活動

• ストレス

• 暑さ

• 発熱

(リ)

痛み日記を使って、自分の症状を記録してみましょう。それは、あなたの誘因をピンポイントで特定する良い方法です。将来的な危機を回避するのに役立つかもしれません。

暑いときに運動したり、外に出たりするときは、涼しさを保つようにしましょう。ベストや帽子などの冷却具が役に立つかもしれません。また、スプレーボトルを携帯して、冷たい水を顔にかけることもできます。そして、水をたくさん飲むことを忘れないでください。

生活習慣の改善

誘因を常に予測したり、避けたりすることはできません。もし、痛みの危機を感じたら、これらのヒントを試して、気分を良くしてください。

• 冷房の効いた部屋に行く

冷房の効いた部屋に行く

• 発熱や感染症の治療を早く受ける

• 水を飲んで体を冷やす

氷を肌にこすりつける人もいますが、寒さに敏感な人はそれで症状が悪化することもあります。

医療処置

医療チームは、あなたに混合薬を投与するかもしれません。ある薬は痛みを防ぎ、他の薬は危機が始まった後の症状を和らげるのに役立ちます。医師は、これらの薬のうち1つまたは複数を提案するかもしれません。

市販薬。アセトアミノフェンのような薬は、熱を下げ、ある種の痛みを軽減することができます。イブプロフェンなどの非ステロイド性抗炎症薬（NSAIDs）を服用する場合は、事前に医師に相談してください。腎臓や胃に問題がある場合は、これらの薬は良い選択ではないかもしれません。

抗痙攣薬。これらは、神経からの痛みの信号を静めることができます。ファブリー病に使用される一般的なものは以下の通りです。

• カルバマゼピン

• ガバペンチン

• フェニトイン

• プレガバリン

しびれ止めローション。リドカインやカプサイシンクリームは、狭い範囲に皮膚の痛みがある場合に有効です。医師は、運動する前に塗るように言うかもしれません。

処方された鎮痛剤。他の鎮痛剤が効かない場合は、オピオイドのような強力な薬剤を処方されるかもしれません。

リドカイン点滴。これは、腕の静脈から投与される全身用鎮痛薬です。

抗うつ剤。危機的状況にあるときだけでなく、常に服用することになります。抗てんかん薬と同様に、痛みのシグナルを弱めることができます。ファブリー病でよく使われるオプションは以下の通りです。

• アミトリプチリンなどの三環系抗うつ薬

• セロトニン・ノルエピネフリン再取り込み阻害薬（SNRI)

メンタルヘルスの治療 うつ病や不安神経症の治療を受けると、痛みを感じにくくなる場合があります。

ストレスや気分を管理する方法もあります。

• 抗うつ剤などの薬を飲む

• セラピストなどの精神保健の専門家に相談する

• 認知行動療法（CBT）を試してみる

• 瞑想する

• リラクゼーション法を学ぶ

ファブリー病を管理することが大切です。それが、つらい症状を軽くする最善の方法です。また、早期治療により、腎臓や心臓をより大きなダメージから守ることができます。

服用した薬はすべて記録しておきましょう。現在の治療法が有効でない場合は、医師に伝えてください。医師は、あなたが納得のいく治療法を見つけるまで、一緒に考えてくれるでしょう。