ファブリー病。心のケア

ファブリー病の身体的な症状は、目に見えやすいかもしれません。しかし、この長期にわたる病気が精神的な健康に及ぼす影響については、あまり明らかではありません。もし、あなたが悲しい、不安、あるいは圧倒されていると感じるなら、医師や精神保健の専門家は、あなたが元気になるための治療法を持っています。

ファブリー病があなたに与える影響

ファブリー病は、さまざまな理由から、あなたを不安にさせるかもしれません。ひとつには、この病気であるかどうかを知るために、何年も検査が必要になることがあります。また、「答えがない」「事実ではない」と何度も言われると、誰も自分のことを真剣に見てくれないような気がしてきます。そして、ようやく診断されたときには、慢性疾患であることに伴う不安が襲ってきます。

また、時間が経つにつれて悪化する可能性のある病気であることがストレスになることもあります。家族や友人との関係にも負担がかかり、友人たちはどう反応していいかわからないかもしれません。うつ病になったり、その他の精神的な問題を抱えることになるかもしれません。

家族や友人に助けを求め、主治医に相談し、精神的な問題に対処するために必要な支援を受けましょう。

うつ病の警告サイン

不安や抑うつは、実際にある症状です。ファブリー病が引き起こす痛みや皮膚の発疹と同じように、現実の症状です。そして、これらの症状はどれも無視していては改善しません。

うつ病の症状がある場合は、医師の診察を受けてください。

• 悲しみや絶望感

• かつて楽しんでいた活動への興味の喪失

• 睡眠時間が長すぎる、または短すぎる

• エネルギー不足

• 不安や落ち着きのなさ

• 思考、会話、動作が遅くなる

これらの症状から解放されるには、まず会話することから始まります。主治医に自分の気持ちを伝えましょう。どのような治療法があるのかを確認しましょう。

医師ができることの1つは、酵素補充療法（ERT）を開始することです。ERTは、ファブリー病の痛みやその他の症状を改善するため、気分が良くなり、普段の生活に戻ることができます。

この治療でうつ病などの精神症状が改善されない場合は、医師が心理士やカウンセラーを紹介し、うつ病のスクリーニングを行う場合があります。

メンタルヘルスの専門家に相談する

カウンセラー、心理学者、セラピストは、あなたが感じる不安、悲しみ、その他の否定的な感情について話すのを助けてくれます。カウンセリングを受けたファブリー病の人はうつ病が少なく、生活の質が向上し、痛みが軽減されることが研究で明らかになっています。

より深刻な不安やうつ病の場合は、精神科医に診てもらう必要があるかもしれません。この医師は、抗うつ薬や抗不安薬などの薬を処方することができます。

精神科医を直接訪ねることができない場合、多くの精神科医が遠隔医療を提供しています。

ソーシャルワーカーを訪問する

病気や治療費に関する不安や心配は、あなたの心の重荷になることがあります。お近くの病院やクリニックにソーシャルワーカーがいるかどうか確認し、治療の案内をしてもらい、このような心配を軽減してもらいましょう。

ソーシャルワーカーには、次のような役割があります。

• 自分の病気についてよりよく理解するための情報を提供します。

• 健康保険やその他の経済的な問題についてのアドバイスを提供する。

• 地域の交通サービスやその他のリソースを勧める

サポートを探す

身近な人々もまた、あなたの病気への対処を手助けしてくれます。日常生活で助けが必要なとき、誰かと話したいとき、まずは家族、配偶者、友人から始めましょう。サポート体制が整っているファブリー病患者さんでは、うつや痛みが少ないという研究結果が出ています。

また、自分の周囲の人たち以外にも、サポートを求めることができます。いくつかの組織がファブリー病患者やその家族のためのサポートグループを提供しています。これらの団体のウェブサイトをチェックしてみてください。

• ファブリーサポート＆インフォメーショングループ

ファブリーサポート＆インフォメーショングループ

• 全米ファブリー病財団

• ファブリー国際ネットワーク

サポートグループは、対面またはオンラインで開催されています。これらのセッションでは、ファブリー病を患う他の人々と出会うことができ、孤独感を和らげることができます。グループの他のメンバーは、あなたが病気とうまく付き合っていくためのアドバイスをしてくれるかもしれません。また、落ち込んでいるときには、精神的な支えになってくれるかもしれません。