ファブリー病による疲労を管理する方法

ファブリー病は疲れを感じさせますが、治療とライフスタイルの改善により、エネルギーを高めることができます。

ファブリー病で疲労を感じる理由はさまざまです。継続的な痛み、炎症、およびうつ病が関与している可能性があります。下痢などの胃の問題も、エネルギーを消耗させます。また、運動後や寝不足が続くと疲れを感じることもあります。

ファブリー病の治療法はありませんが、治療によって症状を管理し、疲労を抑えることができます。医師は、酵素補充療法 (ERT) または migalastat (Galafold) と呼ばれる経口薬、あなた自身の酵素をよりよく働くことができますを与えることがあります。これらは、あなたの症状の主な原因をターゲットにします。現在、FDA の承認を待っている別の 1 つがあります。

これらの治療法が効果を発揮するまでには、数ヶ月かかることがあります。ファブリー病がコントロールされていても、時折、本当に疲れてしまうことがあります。しかし、これらのヒントが役に立ちます。

体を冷やさない

ファブリー病は、汗腺を刺激する神経に影響を与えます。汗をあまりかかない、あるいはまったくかかないこともあります。暑い時や運動した時、体が熱くなることがあります。体の冷却システムが機能しないと、本当に疲れてしまいます。逆に、全く活動しないと、疲れがひどくなることもあります。

夏の暑さの中でも、ジムでも、涼しく過ごすための方法があります。

• ベストや帽子、ネックラップなどの冷却グッズを身につける

• 暑い日は室内にいる

• 冷房の効いた室内で運動する

• 運動中は冷たい水を飲む

• 冷たいプールで泳いだり、水中エアロビクスをする

• スプレーボトルを持ち歩き、顔にスプレーできるようにする

運動が初めての方は、無理のない範囲で始めてください。その方がオーバーヒートしにくいです。

新しい運動を始める前に、かかりつけの医師に相談しましょう。あなたのための運動計画を立ててくれる理学療法士を紹介してくれるかもしれません。

十分な睡眠をとる

寝つきが悪くなったり、眠りが浅くなったりすることがあります。また、起床時の疲労感がない場合もあります。これは、日中の過度の眠気（EDS）につながる可能性があります。これは一般的な疲労とは異なりますが、両方が同時に起こることもあります。

医師は、睡眠の問題を調べることができる専門医を紹介することができます。睡眠に影響を与える呼吸の問題である閉塞性睡眠時無呼吸症候群の有無を確認することもできます。

一日中休んでも構いませんが、日中の昼寝は控えた方がよいでしょう。日中に居眠りをしすぎると、夜眠れなくなる可能性があります。

痛みの管理

ずっと痛いと体は疲労してしまいます。また、痛みで眠れなくなることもあります。

ERTやミガラスタットによる治療で、継続的な痛みや突然の痛みを軽減することができるかもしれません。しかし、それだけでは十分ではないかもしれません。生活習慣の改善や他の薬物療法について、医師に相談してください。

メンタルヘルスを重視する

ストレスは誰でも消耗します。しかし、ファブリー病と暮らすと、うつ病になる可能性が高くなります。それは、疲労や眠気と関連しています。

精神的な問題を治療することで、症状をうまく処理できるかもしれないという研究結果があります。医師は、あなたの病気について知っている心理学者や遺伝カウンセラーを紹介することができます。

あなたのストレスに対処するために、彼らはあなたが試してみることを提案するかもしれません。

• マインドフルネス瞑想

• 抗うつ剤などの薬物療法

• 会話療法

• 認知行動療法(CBT)?

• リラクゼーション法

• ヨガ

同じような境遇の人に相談すると、気持ちが楽になるかもしれません。ファブリーサポート＆インフォメーショングループや全米ファブリー病財団のホームページから、より詳しい情報を得ることができます。

エネルギーを節約する

あなたは、友人や家族よりも疲れやすいかもしれません。必要な時は断りましょう。必要な時のために、体力は温存しておいてもいいのです。

調子のいい日は、もっと頑張らないといけないと思わないでください。自分のペースを守らないと、疲労が悪化する可能性があります。

医師に相談するタイミング

少なくとも年に1～2回は、かかりつけの医師に相談しましょう。腎臓がどの程度機能しているかを観察し、治療がうまくいっているかを確認するためです。

疲労が突然現れたり、悪化したりした場合は、すぐに予約を取るようにしましょう。医師は、他の健康状態をチェックすることができます。あなたの症状は、必ずしもファブリー病によるものとは限りません。