あなたやあなたの愛する人が卵巣がんと診断されたとき、あなたはそれについてできる限り学びたいと思うでしょう。また、卵巣がんを患う他の人たちとつながる方法を見つけたいと思うかもしれません。ここでは、非営利団体、ブログ、オンライン・コミュニティなど、あなたが始めるのに役立つ情報源を紹介します。
サポートグループを探しているのであれば、主治医が紹介してくれるかもしれません。グループを選ぶ際には、そのグループが何に重点を置いているか、どのように集まるか(オンラインか対面か)、誰がグループをリードしているかを考慮しましょう。自分にとって最も効果的な方法を見つけましょう。
ブログやオンライン・コミュニティを利用する際には、これらの情報が医学的なアドバイスではないことを念頭に置いてください。また、次のような質問を自分自身に投げかけてみてください。
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誰がそのサイトを運営しているのか、または作成したのか?彼らは何かを売っているのか?
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あまりに真実味を帯びた主張をしていないか?
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情報は最新で、レビューされ、科学的研究に基づいているか?
非営利団体
これらの非営利団体は、卵巣がんに関する情報をオンラインで提供しています。
卵巣癌研究同盟。卵巣がんの擁護、教育、啓発、診断、治療に関する情報を提供する団体です。
女性特有の癌のための財団。このリンクは、卵巣癌に関する財団のセクションに移動します。
National Comprehensive Cancer Network(全米包括的癌ネットワーク)。この団体は、卵巣癌を含むあらゆる種類の癌を治療する米国内の主要な28の癌センターからなる非営利の連合体である。卵巣癌に関するガイドラインやウェビナーを検索することができます。
国立がん研究所。このリンクは、卵巣癌に関する研究所のセクションに移動します。
卵巣癌の臨床試験
以下のウェブサイトでは、新しい治療法を試す卵巣がんの臨床試験を探すのに役立つ情報やサービスを提供しています。主治医は、あなたのニーズに合った臨床試験を探し、その内容を確認する手助けをしてくれます。
TrialCheck。このウェブサイトは、米国保健社会福祉省に連邦政府登録されたすべてのがんの臨床試験に関する情報を取り込んでいます。このサイトを利用すると、卵巣癌の臨床試験をフィルタリングして、現在実施中または患者を登録しているものを探すことができます。
ClinicalTrials.gov。このウェブサイトでは、連邦政府および民間が支援する臨床試験を探すための最新情報を提供しています。卵巣がんの臨床試験を検索するには、条件または疾患と書かれたボックスに卵巣がんを入力する。
米国国立がん研究所(National Cancer Institute)。このウェブサイトは、国立がん研究所が支援する臨床試験をリストアップしている。?
CenterWatch。このウェブサイトは、積極的に患者を募集している産業界がスポンサーとなっている臨床試験をリストアップしています。
ブログ
卵巣癌の患者さんによるオンライン日記です。ブロガーは、治療やその他の個人的な生活の部分を記録しています。ただし、これらのブログは個人の意見に基づいており、医学的なアドバイスの源ではないことに留意してください。
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ティールダイアリー
(リ)
」です。
- ☆彡
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スタイリン・キャンサー
の場合
Keep Calm and Kick Cancer (落ち着いてがんをやっつけよう
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卵巣がんファイター
オンライン・コミュニティ
主要なソーシャルメディアプラットフォームで、ほとんどの信頼できるNPOをフォローすることができます。卵巣がんの診断や治療に関するニュースやわかりやすい情報へのリンクが貼られています。各団体のウェブサイトには、すべての公式アカウントへのリンクが掲載されています。
Facebook。このソーシャルメディアサイトには、多くの人気のあるオンラインサポートグループがあります。ほとんどが非公開で、診断名と性別によって参加できる人が決まっています。サポートやヒントを得たり、新しい友人に出会ったりする貴重な場となります。
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www.facebook.com/groups/ovariancancersupportgroup
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www.facebook.com/groups/331783718946
の場合
Reddit 患者や介護者がこのフォーラムを利用して、治療について話し合ったり、リソースを共有したりしています。会話を読むだけでもいいですし、参加して自分で質問したり答えたりすることもできます。
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www.reddit.com/r/Ovariancancer/
ハッシュタグ ハッシュタグ「#ovariancancer」「#ovariancancerawareness」で検索すると、個人や団体の投稿を見つけることができます。
ソーシャルメディアでは、オンラインで健康について調べるときと同様に、慎重を期してください。信頼できる情報も誤解を招く情報も、広く共有される可能性があります。
覚えておいてください:?
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どんな情報でも、元の情報源を探しましょう。
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アカウントのウェブサイトを訪問し、より多くの文脈と詳細を確認する。
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アカウントが認証されていることを示す記号を確認する。