新生児緩和ケア いのちへのまなざし

胎児や新生児が生命を脅かす疾患と診断された場合、妊娠の早期・後期を問わず、親は喪失感で悲嘆にくれます。

親は、妊娠がわかった瞬間から子どもの将来を想像します。最初の出産前の医師の診察までに、両親は赤ちゃんのために数え切れないほどの計画を立てているかもしれません。しかし、これからは別の計画を立てなければなりません。このため、出産前、出産中、出産後に緩和ケアが勧められることがあります。

緩和ケアは、以下のような新生児に推奨されます。

• 極端に低出生体重で生まれた（例：1ポンド以下）場合

• 妊娠23週以前に生まれた

• 致死的な異常または奇形をもって生まれた場合

• 治療による利益よりも負担の方が大きい場合

緩和ケアは、たとえそれが妊娠中であっても、診断がつけばすぐに始めることができます。赤ちゃんや胎児が生命を脅かす状態にある場合、医師は通常、両親に一連の選択肢を提示します。緩和ケア提供者は、両親がこれらの決断をし、それに対処できるよう支援します。

今感じていることが正常であることを知る

赤ちゃんの命にかかわる病気の診断を受けることは、親にとって人生最悪の知らせとなるかもしれません。出生前に異常があると診断された場合、親は様々な正常な感情を抱くことが予想されます。最も典型的な反応には、次のようなものがあります。

• 診断に対する不信感

• 原因となるようなことをしたのではないかという罪悪感

• 妊娠が成立しなかったという思いとそれに伴う罪悪感

• 健康な子供を産めないのではないかという不安

詳細な計画を立てる

緩和ケア提供者は、たとえ赤ちゃんの余命が限られている場合でも、両親が出産や赤ちゃんの生活について詳細な計画を立てられるよう支援します。

出産計画には、分娩室に誰が立ち会うか、蘇生や延命措置がある場合はその方法、洗礼などの宗教儀式はどうするか、赤ちゃんを母乳で育てるか、抱っこするか、などが含まれます。ご両親は、赤ちゃんにどのような名前を付ける予定かを尋ねられることもあります。

また、ご両親が生きている間に赤ちゃんと一緒に何をしたいかということも決定されます。家族写真を撮る、訪問者を迎える、おむつや服を着せる、何世代にもわたって受け継がれてきた家族の毛布で赤ちゃんを包む、などの希望が含まれるかもしれません。中には、ただ赤ちゃんと二人きりの時間を持ちたいと言う親御さんもいます。緩和ケア・チームは、ご両親の希望を尊重するために必要なことを行います。

医師は、出産前に夫婦で赤ちゃんの命にかかわる病気についてだけでなく、自分たちの生活についても話し合っておくことを勧めています。ご両親は、計画を立てることで、自分の状況をコントロールできていると感じることができたとおっしゃっています。

親は、赤ちゃんの状態についてできる限り学ぶ必要があります。最初の診断では、親はショックを受け、予後が悪いという以上の情報を吸収できない可能性があります。親は、その知らせを処理する時間があった後で、診断について見つけられる限りの情報を得ることで、自分自身の力を高めることができます。

診断について親が理解しなければならないことの一つは、医師は平均的な余命しか示せないということです。赤ちゃんが自分の平均余命を超えたときにも、超えられなかったときと同じように親は悩むことがあります。このような苦痛は、子供が予想以上に長生きした場合、親がどうしたらよいのか分からないことが一因です。このため、万が一の場合の計画は常に立てておく必要があります。

情報を求める中で、親はセカンドオピニオンを求めるかもしれません。セカンド・オピニオンは、最初の診断を確認するだけでも、場合によっては役に立ちます。

インターネットの掲示板やブログなどを利用するのもよいでしょう。これらの掲示板では、同じような経験をした人たちから、赤ちゃんの兄弟にどのように状況を説明すればよいかなど、親にとって有益なアドバイスが得られることがあります。しかし、保護者が注意しなければならないのは、その内容です。ブログに掲載された奇跡の逸話は、時に過度な期待やさらなる苦痛をもたらすことがあります。

緩和ケアの専門家は、親が自分の状況を他人と共有する際には注意するよう勧めています。親は、自分の状況や計画について、支えてくれる家族や友人と話し合うことを検討すべきです。大切な人からの不一致の意見は、時に痛みや罪悪感の原因となることがあります。

悲しんでもいいんだ、悲しみ方は人それぞれなんだということを知ろう

すべての妊婦が、一生会えないかもしれない子どもの喪失を嘆いてもいいと思っているわけではありません。

通常、相手の親と一緒に悲しみ、その悲しみについて話すことは役に立ちます。夫婦は、一人ひとりの悲しみが異なることを理解する必要があります。夫婦の中には、表にはあまり感情を出さないものの、配偶者が自分と同じように激しく悲しんでいることを理解して、結婚生活が救われたと報告している人もいます。

新生児緩和ケア。妊娠中

出産前に、医療従事者は、赤ちゃんの誕生、生活、そして可能性のある死について、あらゆる計画を立てられるよう、両親を支援します。赤ちゃんが数日以上生きると予想される場合、両親はしばしば赤ちゃんを自宅に連れ帰るという選択肢をとります。場合によっては、周産期ホスピスサービスが、自宅への移行計画を支援し、両親と一緒に自宅でのケアを手配することができます。

この時期のケアは、両親と兄弟姉妹の心理社会的、霊的な幸福に一部焦点が当てられることがあります。家族はソーシャルワーカーやその他の精神衛生の専門家に紹介され、希望すれば病院のチャプレンにも紹介されます。

ご両親は、相談や意思決定に親族や親しい友人、聖職者を加えることが許されています。チャイルドライフの専門家は、兄弟の感情的なニーズが満たされ、彼らの質問に答えられるよう支援することができます。

新生児緩和ケア。出産

新生児が出生後、数時間、数日、数週間と長くは生きられないと予想される場合、バースプランに分娩室での人数を制限することが含まれます。

正常なお産の場合、分娩室には数人の医療従事者がいることがあります。余命の短い新生児に対しては、延命措置の内容によっては、医師のみが分娩に立ち会うこともあります。これは、お産をできるだけシンプルかつ親密なものにし、ご両親がお子さんと二人きりで過ごす時間を最大限に確保するためです。

新生児緩和ケア。生命

新生児緩和ケアの大きな目的は、死ばかりでなく、生に焦点を当てることです。新生児が経験する痛みや不快感に対処するだけでなく、緩和ケアチームは、新生児の人生が両親や兄弟にとって前向きな経験となるよう、できる限りのことをします。

緩和ケアチームは、ご両親が赤ちゃんの世話をする機会を持てるように計画するお手伝いをします。抱っこや授乳、オムツ替え、着替えなどです。新生児ICUの中には、痛みや不快感を和らげるために新生児をマッサージする方法を教えるところもあります。

また、ご両親や兄弟姉妹は、新生児との思い出を作る機会もあります。新生児の手形や足形を取ることもあります。髪の毛の束を保存しておくこともできます。ICUで新生児を撮影する訓練を受けた専門家が、写真やビデオを撮影することができます。赤ちゃんを屋外や医療施設以外の静かな環境に連れて行く手配ができることもあります。宗教的な儀式は、病院のチャプレンやご家族が呼び寄せた聖職者が執り行うことができます。

ご家族が赤ちゃんを自宅に連れ帰ることを希望される場合、ケアの目標は、赤ちゃんができるだけ早く自宅に戻ることができるようにすることです。

新生児緩和ケア。悲嘆と死別

死別のサポートは、赤ちゃんが生命を脅かす疾患と診断されたらすぐに始めるべきで、家族が退院した後も、赤ちゃんが亡くなった後も継続することになります。悲嘆に暮れる家族を支援するために緩和ケア従事者が行う方策の中には

• ソーシャルワーカー、チャプレン、グリーフカウンセラー、サポートグループと家族をつなぐ

• グリーフプロセスについて家族を教育する

• 同じような喪失感を経験した親と家族をつなぐ

• 追悼式に参加する

• カードや電話で家族と連絡を取り合う

• 毎年、病院で追悼会を開催する

多くの親が、サポートグループや病院やスタッフとの継続的な連絡に大きな安らぎを感じていると報告しています。

子どもを亡くすことほど大きな喪失はないかもしれません。新生児緩和ケアは、親が子どもの命を最大限に生かし、悲しみを乗り越えられるよう支援します。