カレン・ズレンダは、生まれたばかりの息子トミーを初めて外に連れ出したときのことを覚えています。
トミーは呼吸器系に障害があり、生まれてから1年近くイェール・ニューヘイブン小児科病院に入院していました。その時、初めて太陽の光を浴びました。
「それはごく普通のことのように思えましたが、とても興奮しました。家に連れて帰れるというお告げのように感じました」と、ズレンダさんは医師に話します。
外を歩いたり、ロッカーで抱っこしたり、そんな当たり前の瞬間が、ズレンダさんを元気にしていた。
「病院では、医療にばかり気をとられてしまう。病院では医療にばかり気を取られて、24時間365日、そのことばかり考えている。家族の生活に少しでも平常心を取り戻すことが大切なのです」と、ズレンダは言う。
家族の生活に平穏をもたらすことは、小児緩和ケア（PAC：Pediatric Advanced Care）の目標でもある。しかし、緩和ケアは終末期のケアに限定されると考え、抵抗感を持つ家族も少なくありません。
「と、エール大学のPACチームコーディネーターのシンディ・ジャヤネッティさん（NP）は医師に話します。
小児緩和ケア／小児アドバンスドケアとは？
小児・新生児緩和ケアには、子どもの病気のあらゆる段階で、苦しみを軽減するためにとられるすべての手段が含まれます。緩和ケアチームは、病院での体験を通して、子どもたちとその家族を導きます。
緩和ケアチームは、積極的な治療チームに取って代わるものではありません。この2つは隣り合わせに働くのです。
では、緩和ケアは何をもたらすのでしょうか。病気の子どもとその家族は、慢性疾患や生命を脅かす疾患のあらゆる段階で、身体的、精神的に苦しみます。その苦しみは、病気の症状はもちろんのこと、治療による副作用、診断に対する不安、先の見えない未来への不安など、さまざまな要因から来るものです。
「子どもにも家族にも人生の劇的な変化が起こるからこそ、私たちの出番なのです。と、ロサンゼルス小児病院の慰問・緩和ケアチームのソーシャルワーカー、ヘリーン・モーガンさん（LCSW）は言います。
PACチームが呼ばれるのは、他に選択肢がないときだけなのではと心配する親に対して、アーデン・オドネル（LCSW）は、「チームの仕事も医師の仕事も、患者を救うことです」と医師に話しています。一人一人の子供を救うために全力を尽くすのです" と。
ダナファーバー／ブリガム＆ウィメンズ・キャンサー・センターで緩和ケアソーシャルワーカーを務めるオドネルさんは、親が難しい決断を迫られているとき、PACがそこにいるべきだと言います。
悲しいことに、子どもたちの健康状態は時に最悪な方向へ向かいます。治癒的な治療が失敗しても、PACチームは家族と協力して、子供と両親の希望とケアの目標を明らかにする手助けをします。
「病院で行われるハロウィーン・パレードにどうしても参加したいという少女がいました。と、イェール大学医学部小児重症患者フェローシッププログラムのディレクターであるメーガン・マッケイブ医学博士は述べています。
子供が死亡した場合、緩和ケアチームは、死別のプロセスを通じて家族をサポートし続ける。
モーガンは、「死亡時に新しい人を入れるのではなく、すでに知っている人を入れて、今までの関係を維持することがとても重要です」と医師に話します。
このような理由から、緩和ケアチームは、子どもが慢性疾患や生命を脅かす疾患と診断されたら、すぐに参加することが理想的です。「たとえ一度も使わなかったとしても。PACは、彼らが良くなったからということで、多くの人々を承認してきました」とオドネルは言う。
早くから参加することで、チームは家族一人ひとりの苦しみのきっかけや、強さの源泉を知ることができる。
エール・ニューヘイブン小児病院の小児精神科入院サービス担当医長であるアンドレス・マーティン医学博士は、「後で本当に困難に直面したとき、私たちはそれらを基にすることができます」と述べています。
PACチームは通常、医師、看護師コーディネーター、1人以上の精神衛生の専門家で構成されています。後者は、ソーシャルワーカー、心理学者、精神科医、児童生活専門家、またはそれらの組み合わせである。多くの子供と家族は、無宗派の病院のチャプレンからも恩恵を受けている。
コミュニケーション 小児緩和ケアの核となるもの
効果的で協力的なコミュニケーションは、小児緩和ケアの中核をなすものです。
患者さんの病状が複雑であればあるほど、関わる専門家の数も多くなり、決断しなければならないことも多くなります。緩和ケアチームは、患者さんとご家族の客観的な第三者としての擁護者であり、また、医師との、あるいは医師間の激しいコミュニケーションの司会者としての役割を果たすことができる。
チームの最初の目的は、子供と家族の目標、希望、価値観を知ることである。その後、意思決定が難しくなったり、感情が高ぶって親が集中力を欠いたりした場合、チームは治療計画を家族の当初の希望や目標に沿ったものにする手助けをすることができる。また、状況の変化に応じて、ご家族が目標を見直すことも支援します。
小児患者の場合、両親、義理の両親、祖父母などが意思決定に関わることもあります。「私たちの仕事の大半は、家族が持つ複数の矛盾した視点の調停役です」と、緩和ケアを専門とする新生児科医のTerri Major-Kincade医学博士は言う。
チームはまた、親が子供と難しい問題について話し合うのを助けます。それは、診断の知らせを伝えたり、病状を説明したり、あるいは時が来れば、患者や兄弟姉妹に死の可能性を説明したりすることです。ソーシャルワーカーやチャイルドライフの専門家は、患者さんや兄弟姉妹の学校でプレゼンテーションを行ったり、学校の心理学者と協力して、クラスメートや友人が理解できるようにすることもあります。
"誰にとっても簡単に話せることではない "とマッケイブは言う。しかし、親は一人でそれをする必要はない。
イェール・ニューヘブン小児病院の小児腫瘍科の認定チャイルドライフ・スペシャリストであるケンドラ・フレデリックによれば、親は常に、子どもの状態を自分で説明する選択肢を与えられているが、会話が難しくなった場合に代わってくれる専門家を同席させることを選ぶ場合がほとんどだという。
病気や死について説明する方法は、子どもの年齢によって的確なものがあります。"（これらの会話は）手術によく似ています。具体的な手順があります。とオドネルは言う。「会話を遮断するのではなく、会話を開くための質問があります。ソーシャルワーカーは、難しい会話が発生する前に、親とロールプレイをしたり、氷を砕く方法を示したりすることができます。
病気から生還できない可能性について子どもに話すことほど難しいことはないでしょう。医師と話をした専門家は皆、子どもは親が思っている以上に知っているものだということに同意しています。
「子供たちは何が起こっているのかを知っている。親がいくら真実から守ろうとしても、子どもは知っているのです」とマッケイブは言う。
親がそのことについて話したくないと感じると、子どもはしばしば質問をしなくなります。だから、オープンなコミュニケーションは、子どもたちの不安や苦しみを大きく和らげることができるのです。
小児緩和ケア。家族全員をサポートする
小児緩和ケアチームは、分野を超えて、家族全員とその人をまるごとサポートします。ソーシャルワーカーではなく、精神的なサポートをするのは医師かもしれません。新生児ICUで赤ちゃんを揺り動かすのは、看護師ではなくチャプレンかもしれません。
マッケイブが医師に語ったように、重い病気の子どもを持つことは「マラソン」であり、家族は自分のペースを守り、長い入院生活に対処するために、生活の中に平常心を保つことが必要である。
マッケイブは、親が病院にいることに慣れるまで2〜3日おいてから、規則正しい食事をし、家に帰ってシャワーを浴びて服を清潔にし、時々外に出て散歩したりコーヒーを飲んだりする必要があることを思い出させる。
平常心とは、子供と一緒に過ごす時間も平常であることです。「激しい医療環境の中にいると、このことを見失いがちですが、とても大切なことです」とズレンダさんは言います。ズレンダさんはそう言います。ズレンダさんのお子さんは、生後4カ月で初めて二人きりになったそうです。
「家ではいつも、子どもと二人きりで抱っこしている時間が多いんです。でも、トミーと二人きりになったことがなかったから、それがどんなに大切なことかわかったわ。私たちは、家族のためにそのような時間を作る必要があるのです」とズレンダは言います。
PACチームは、一人の時間、外への散歩、カメラマンによる家族の写真撮影など、家族が病院で親子の時間を持てるようにサポートしています。
「もし、お子さんが病院から出られないのであれば、ご家族のためにこうしたことを実現し、思い出を残してあげる必要があります。それが後々の糧になるのですから」とズレンダは言う。
チャイルドライフ・スペシャリストは、患者や兄弟が一緒に思い出を作り、不安な感情を表現できるよう、美術や遊びのアクティビティを指導します。また、常に次に起こることを想定し、患者や兄弟姉妹が病院での体験を理解できるよう支援します。
兄弟が初めて病室に入る前に、フレデリックさんは病室の写真を撮り、兄弟に病室で目にするものすべてを説明することもあります。「ポンプやチューブ、液体や薬の入った袋がぶら下がっていることを説明し、入院したときに圧倒されないようにします。
フレデリックさんは、この時期、兄弟姉妹には多くの注意が必要だと医師に話しています。年齢にもよりますが、兄弟の病状に悲しみや罪悪感を感じたり、兄弟が注目されることに怒りを感じたりすることもあるようです。多くの病院では、兄弟姉妹のためのグループや活動を提供しています。専門家は、友人や近所の人の助けを受け入れて、兄弟の生活をできるだけ普段通りにするよう、親にアドバイスしています。
小児緩和ケア。症状の管理
PACチームは、プライマリーケアチームが、痛み、吐き気、嘔吐、食欲不振、不眠、不安などの病気の症状や治療による副作用を管理するのを支援する。症状管理には、しばしば「既成概念にとらわれない考え方」が必要だと、イェール大学のジャヤネッティは言います。
ほとんどの小児・新生児緩和ケアプログラムでは、患者や家族にアロマセラピー、レイキ、マッサージ、催眠術、リフレクソロジー、鍼灸、誘導イメージなどの代替療法を提供しているそうです。
マッサージは、鎌状赤血球症の子どもたちの痛みを和らげるのに役立っています。レイキは、睡眠と食事に問題を抱える子どもたちをリラックスさせました。リフレクソロジーは食欲を増進させ、アロマセラピーは吐き気を和らげたと、ジャヤネッティは医師に話しています。
新生児ICUでは、赤ちゃんの痛みを和らげるために、親がマッサージを学ぶところもあります。レモンの香りのする綿球の香りも、乳児の痛みを和らげるのに役立っていると、Major-Kincadeは言います。
小児緩和ケア・小児先進医療を受ける場所・時期
専門家の間では、慢性疾患や生命を脅かす疾患の初診時に、小児緩和ケアを治癒的治療と統合することが理想的であるとされています。そうならない場合、PACを導入すべきポイントが他にもあるとオドネルは言います。
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最初の治療がうまくいかなかった場合
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症状が悪化した場合、または以前の症状が再発した場合
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親がますます難しい選択を迫られている場合
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親がもっとサポートが必要だと感じている場合
医師がPACチームへの相談を提案することもありますし、親が希望することもあります。
小児緩和ケアは、すべての主要な小児病院、学術病院、そして多くの中規模の小児病院で利用できる比較的新しい医療専門分野です。しかし、どこでも利用できるわけではありません。
緩和ケアプログラムがない病院の場合。
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プライマリーケアワーカーが一部の緩和業務を行う。
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緩和ケアサービスのために外部施設を紹介してもらうことが可能かどうか、プライマリーケアワーカーに尋ねてみるとよいでしょう。
「緩和ケアは、治療をあきらめることではないことを、親御さんに知ってもらう必要があります」と、マッケイブさんは言います。"私たちは、治療チームと協力して、子どもたちのために可能な限り最高のケアを提供します。"
