重病の子どものきょうだいについて

子どもが重い病気にかかると、家族全員の焦点が移動します。

長期入院や激しい治療の間、両親は家の外で多くの時間を過ごすため、病気の子どもの兄弟姉妹は、時に忘れ去られたように感じることがあります。

小児アドバンスト・ケア（PAC）チームとも呼ばれる緩和ケア・チームは、家族と協力し、重い病気の子どもの兄弟が経験しうる典型的な感情の範囲に対処することができます。

病気の子どものきょうだいが経験する典型的な感情 居場所がない

病気の子どものきょうだいは、仲間はずれにされたり、無視されたりしていると感じることがよくあります。そこで、他の子どもたちが仲間に入れてもらい、必要とされ、関心を持たれるようにするための方法をいくつかご紹介します。

• 兄弟姉妹が家庭や病院で参加できる方法を見つける。しかし、親のような役割は求めないようにしましょう。家庭の日常生活に貢献できるような、年齢相応の簡単な仕事をさせ、自分が必要とされていることを認識させることが必要です。

• 子どもが病院に行くことが許されない場合、兄弟に絵を描いてもらったり、カードを作って病気の子どもの部屋に置いてもらったりする。本やぬいぐるみなど、子どもの身の回りのものを集めて病院へ送ってもらう。

• きょうだいの質問に答える。年齢相応の答えを、真実、具体的、かつ徹底的に提供する（ただし、子供が求めている以上の情報を提供する必要はない）。親がどんなに子どもを現実から守ろうとしても、子どもは何かが起こっているときに頻繁に気づき、必ず質問をするものです。親は善意で子供の質問から逃げていることが多く、子供が排除されていると感じることが多くなる。

• 兄弟関係を認める。家族が子供の病気や喪失を悲しんでいるとき、兄弟姉妹は両親と子供との関係に焦点を合わせているように見えるかもしれません。兄弟姉妹も病気の兄弟姉妹と重要な関係を持っており、その関係は認められるべきです。子供を亡くした家族が悲しみに暮れている場合、専門家は、両親だけでなく兄弟姉妹にも、髪の束やお気に入りの人形、写真など、子供との思い出の品を保管することを勧めています。

病気の子どもを持つ兄弟姉妹が感じる典型的な感情 罪悪感

疎外感を感じると、当然ながら嫉妬心が生まれます。病気の兄弟が死ねばいいとさえ思うかもしれません。そして、病状が改善しない、あるいは悪化した場合、元気な兄弟は罪悪感や責任を感じる。

3歳から6歳の子どもは、特に影響を受けやすい。彼らは専門家が「マジカル・シンカー」と呼ぶ、自分の思考には他人を傷つける力があると信じているのです。

兄弟に嫉妬したり、兄弟の死を願ったりする魔法思想家は、兄弟の状態が改善されないと、責任を感じることがあります。兄弟の病状は、魔法思想家が行ったことに対する罰のように見えることさえある。この年齢の子どもは、「昨日、私が弟のおもちゃを盗んだから、今日は弟がさらに病気になった。私のせいなんだ "と。

嫉妬や罪悪感につながる感情に対して、親は、子どもが仲間に恵まれ、愛されていると感じられるようにし、その感情が正常であることを保証してあげることで、対抗することができます。親は、どの年齢の子どもにも、特に不思議な考え方をする子どもには、兄弟の病気と自分は無関係であることを明確に伝える必要があります。

病気の子どものきょうだいの典型的な感情。普通でありたいと思う気持ち

ほとんどの子どもは、ただ普通に戻ってほしいと思っています。学校、食事、就寝時間、課外活動など、兄弟姉妹がいつも通りの生活を送れるよう、保護者は最大限の努力をする必要があります。

そのためには、親は信頼できる家族や友人を頼る必要があります。緩和ケアのソーシャルワーカーは、家族が子供の状態を自分たちの中に留めておき、助けを求めないようにしたいと思うことがあると指摘します。これはほとんど不可能なことであり、他の子どもたちの幸福を損なうことにもなりかねません。

通院のため、あるいは状況について真剣に話し合うために、子どもたちを普段の快適な場所から連れ出す必要がある場合、子どもたちはいつでもその場を離れることができるようにすべきです。

例えば、入院中の兄弟を見舞う場合、その準備ができたらすぐに病室から連れ出せるような大人を同伴させる。チャイルド・ライフ・スペシャリストがその役割を果たすこともできますし、親戚や家族の友人に付き添ってもらって病院に来ることもできます。

死亡した子どもの追悼式に出席する子どもは、いつでもその場を離れられるような大人を連れてくるべきです。

子供が兄弟の枕元や葬儀から離れようとすると、親は傷つくかもしれませんが、これは正常な反応であり、子供側が無関心であることを示しているのではありません。子どもは大人のように、つらい状況の意味を一度にすべて吸収することはできません。人生経験が豊富であればこその判断基準がないのです。現実が見えてくるまでの間、子どもは自分にとって当たり前のことに戻りたいと思うようになります。

親が真剣に話をしようとすると、子どもは同じように普段の生活に戻りたいという気持ちを示すことがあります。例えば、親が兄弟の診断について説明した後、子どもが「遊びに戻りたい」と言うことがあります。これは、子どもが話を聞いていない、理解していないということではありません。専門家は、子どもの要求を尊重し、疑問が生じた場合に備えて、活動に参加するよう親に助言しています。

病気の子どものきょうだいの典型的な行動

きょうだいが病気になると、さまざまな感情が生まれ、苦痛を感じることがあります。保護者は、次のような行動は、子どもが悩んでいることの表れであり、その気持ちに応えるべきであると受け止めてください。

全年齢対象。

• どの年齢の子どもでも、おねしょや親指しゃぶり、親のベッドで寝たがるなど、過去の行動に逆戻りしてしまうことがあります。

6歳～9歳児

• ナイトメア

• 暴力的な遊び

• 攻撃性

• 病人や亡くなった家族の役を演じる

• 自分の役割に戸惑う（例："俺は今お兄ちゃんなのか、それともまだ真ん中のお兄ちゃんなのか"?

9歳～12歳の子ども

• 学校での問題行動、および/または学業

• 攻撃性

• 日常生活からの離脱

• 極端な体重変化や摂食障害

• 自殺願望

ティーンズ

• 怒りの感情

• 罪の意識

• 体重変化と摂食障害

• 物質乱用

• 親への反発や反抗、親から自立しようと努力する一方で、親は子どもにしがみつくことがある

• 自殺願望がある

病気の子どものきょうだいに緩和ケアはどう役立つか？

多くの病院では、重病の子どものきょうだいのためのグループや組織的な治療活動を実施しています。また、介護者は、サマーキャンプやその他のレクリエーションプログラムなど、地域の資源を家族に紹介します。

小児精神科医や臨床ソーシャルワーカーは、家族が悲しみや慢性疾患の子どもの世話にかかる負担を軽減できるよう訓練されています。

チャイルドライフ・スペシャリストは、病気の子どものきょうだいに個別のケアを提供します。彼らは、兄弟姉妹のニーズを特定し、難しい話題について話をし、親が子供とどのように話し、質問に答えるかを指導するのを助けます。また、入院中の兄弟を見舞うための準備をしたり、小道具を使って処置や診断について説明したり、ガイド付きのアートや遊びの活動を通して表現力を養ったりします。

両親の許可があれば、専門家は子どもたちが通う学校と連携することもできます。専門家は、学校の先生に現状を伝えることの重要性を強調します。そうすれば、教師は苦悩のサインを探し、理解することができる。PACの専門家は、兄弟姉妹や他の生徒が影響を受けた場合の対処法について、教師やカウンセラーを指導することができる。また、病気の子どもやそのきょうだいのクラスメートのために、プレゼンテーションを行うこともできます。

慢性疾患や終末期疾患は、親に多くの新しい責任をもたらす。その中には、子供たち全員の新しいユニークなニーズも含まれます。PACのスペシャリストは、この困難な時期を通して、親がすべての子どもを育む手助けをすることができます。