死と死についての子供への語りかけ

生命を脅かす疾患を持つ子どもの親は、日々難しい決断を迫られています。その中には、病気の子どもやその兄弟に、死の可能性について話すかどうかということも含まれるかもしれません。親が病気の子どもの予後について子どもに話すことを選択した場合、緩和ケアチームがその手助けをすることができます。

死について子どもに話すべきですか？

緩和ケアの専門家は、子どもは親が思っているよりも多くのことを知っているのが普通だということに同意しています。親は、子どもが質問することによって、子どもが何を知っているかを判断することができます。例えば、末期患者の子どもが「僕は死ぬの？」と質問した場合、親は「誰でもいつかは死ぬんだよ」と聞きたくないかもしれません。むしろ、この質問は、子どもが自分の状態が生命を脅かすものであることを知っているというシグナルになり得るのです。

専門家の中には、子どもの予後について常にオープンで直接的なコミュニケーションをとることを勧める人もいます。また、子どもが知りたいと言ったことだけを伝えればよいと言う人もいます。どの専門家も、それぞれの家庭が異なることを認めています。

親が子どもの質問を避けると、子どもは他の人に質問したり、質問を我慢したりして、余計に不安になることがあります。質問を無視するのではなく認めることで、信頼関係を築き、子どもたちの心配事が重要であることを示すことができます。そうすることで、子どもは将来、親に質問をしに来る可能性が高くなるかもしれません。

子どもが病気になっている間、子どもや兄弟は仲間はずれにされていると感じることがあります。病気の子どもは、親がいつも小声で話したり、医師と話すために部屋を出たりすることに気づくかもしれません。兄弟姉妹は、病気の子どもにより多くの注意が向けられていることに気づくでしょう。オープンなコミュニケーションを続けなければ、子どもたちはこれらの観察から間違った結論を導き出すかもしれない。

死について、どのように子どもに話すべきですか？

専門家は、死について話し合う際には、正直かつ具体的に話すよう親に助言しています。婉曲的な表現は避ける。大人は不快な話題を避けるために婉曲表現を使いますが、幼少期の大半を文字通りに考える子どもは、こうした合図を受け取らないことがあります。

兄弟が亡くなった子供に、親が「兄弟は眠っている」と言えば、子供は兄弟が目を覚ますと思うかもしれません。親が「起きないよ」と言えば、子どもは眠ること、そして起きないことを恐れるかもしれません。

難しい言葉ですが、専門家は、親が "死ぬ"、"死んだ"、"死ぬ "といった言葉を使うべきだということで意見が一致しています。親がこれらの言葉を言えない場合は、緩和ケアチームが、親が子どもに知ってほしいと思う範囲で説明する手助けをします。

子どもに悪い知らせを伝えるには？

診断時から子どもたちとオープンなコミュニケーションをとっておくと、後になって突然悪い知らせに驚かされる可能性を低くすることができます。治療のどの段階でも、子どもたちに最新情報を伝えておけば、悪い知らせを切り出すのも楽になります。

子供が治療の経過を観察しているとき、親や緩和ケアの専門家は、「あなたを良くしてくれると期待した薬を覚えていますか？それは、私たちが期待していたような働きをしていないのです" と言うことができます。

それでも、会話を始めるのは簡単ではないでしょう。ソーシャルワーカーやチャイルドライフの専門家は、氷を砕き、難しい概念を説明するのに役立つ、物語や活動の本など、さまざまな資料を勧めています。また、専門家は、子どもの質問を会話のきっかけにするよう親に勧めています。

何を期待したらいいのでしょうか？

家族が命にかかわる病気になったとき、子どもたちは頻繁に質問をします。年齢が上がれば上がるほど、質問はより具体的になります。10代になると、子どもたちが会話をリードするようになることもあります。

質問に対する答えが悪い知らせであっても、子どもは大人と同じように悪い知らせを処理することはできません。親はこのことに傷つくかもしれません。大人は死の永続性を即座に理解するので、涙で対応する。子供たち、特に12歳未満の子供たちは、死の永続性をすぐには理解できないので、悪い知らせに対して最初に強い反応を示さないことがあります。

子どもは、重い話や深刻な話の最中に不安を感じることがあります。できるだけ早く元の状態に戻したいと思うかもしれません。これは、遊んでいたゲームや見ていたテレビ番組に早く戻るということかもしれません。これは、子どもが聞いていなかったり、理解していなかったということではありません。親は、疑問が生じたときにそばにいられるように、子どもの活動に参加することができます。

子供が死期を迎えたとき、多くの親は、兄弟姉妹が他の家族と一緒に子供のベッドサイドにいることを望みます。チャイルド・ライフ・スペシャリストは、そのための手助けをしますが、兄弟がすぐに部屋を出て、それまでやっていたことに戻りたがるかもしれないことを親に助言します。ご両親は、このような行動が正常であることを理解する必要があります。

わが子は何を理解できるのか？

子どもは年を重ねるごとに、死の現実と永続性を理解する能力を高めていきます。

病気や死期が近い子どもの兄弟姉妹は、喪失感を味わうことがあります。

• 親や兄弟姉妹の治療や死によって、親や兄弟姉妹がいなくなること

• 兄弟姉妹の治療または死亡による日常の中断

• 両親や他の家族の悲しみやストレス

病気や死期が近い子どもの兄弟姉妹が抱く感情をコントロールするために、これらのヒントが役立つかもしれません。

• 毎日、兄弟を抱いたり、揺すったり、抱きしめたりする時間を作る。

• できるだけスケジュールに沿って行動させる。

• 親が不在の時に、親が絵本を読んだり、兄弟に話しかけたりする録音を流しておく。

3～5歳児は、世界を見ることで形成される反応をする。

• 彼らは魔法のような考え方をする人で、空想と現実の違いを理解していません。死は一時的なもの、あるいは元に戻せるものだと信じている場合がある。

• 自我中心的で、兄弟の死は自分がしたことに対する罰だと思い込んでいる場合がある。

3～5歳のきょうだいが、病気や死期が近い子どもに対する気持ちに対処するためのヒント。

• "眠る "などの婉曲的な表現ではなく、"死ぬ "などの具体的な言葉を使う。

• この年齢の子どもは、"お兄ちゃんの体が動かなくなった"、"お姉ちゃんの息が止まった "と理解することができる。

• 兄弟姉妹に、死が自分のしたことの結果ではないことをはっきりさせる。

6～9 歳児は、死に対する感覚がより進化している。

• 彼らは死を老齢と結びつけて考える。自分や兄弟が死ぬ可能性があることを理解していない可能性がある。

• 体の仕組みについてよく知っているので、人がどのように死ぬのかについて具体的な質問をすることがある。兄弟姉妹は、自分の体にできたあざを、兄弟姉妹がかかった病気と同じものだと思うかもしれない。

• 幽霊や霊など、アニメの怖いイメージで死を連想することがある。

6～9歳のきょうだいが、病気や死期の近い子どもに対する自分の気持ちを理解するためのヒント。

• 彼らが理解できる視覚的な補助教材を使う。チャイルドライフの専門家は、マシュマロを使って腫瘍の成長を説明したり、白血病を血液が濃くなることと表現している。

• 心臓や肺などの臓器について具体的に説明する。

• 死は漫画のイメージとは違うことを明確にする。

• 兄弟姉妹に起こったことは、誰にでも起こることではないことを明確にする。

10～12歳の子どもたちは、死の永続性を理解する。

• 死は最終的なものであり、自分自身を含むすべての人に起こるものであることを知っている。

• 自分の死や兄弟の死が、他人を悲しませることを理解している。この年齢の病気の子どもは、「親のために頑張るしかない」と言うかもしれない。

• 怒り、悲しみ、恐怖など、より大人と同じような反応をするようになる。

• 病気や死について、より具体的な質問をするようになる。

• 自分たちで情報を探すことができるようになる。

病気や死期が近い子どもの10～12歳のきょうだいを助けるコツ

• 病院の兄弟グループやアートやプレイセラピーなど、建設的な感情発散の機会を見つける。

• できるだけ具体的で事実に基づいた情報を提供する。

• 兄弟姉妹には、できるだけ規則正しい生活をさせる。長くはないと思われるかもしれませんが、専門家は、兄弟が亡くなった後、12歳未満の子どもは1週間以上学校を休まないようにと助言しています。しかし、それぞれの子どもには固有のニーズがあることを、専門家は認めています。

• 死後も、兄弟が家族の中で明確な役割を持つようにしますが、親の役割を担わせないようにしましょう。

ティーンエイジャーは、より個人的かつ長期的な視点で死を理解する。

• 親よりも友だちに相談したがるかもしれない。

• 自分で理解することが多いので、大人は情報を与えるというより、検証している。

• 自分の人生を他人の人生の文脈で理解するため、遺産を残し、自分の死について計画したいと思うようになる。

• 自分たちで情報を探すことができる。

病気や死期が近い子どもの10代のきょうだいを助けるためのヒント。

• 友人やボーイフレンド、ガールフレンドを参加させる。緩和ケアチームは、友人の訪問を促し、支援サービスを拡大する。

• ティーンエイジャーが親よりも友人にサポートを求めても、傷つかないようにする。

• ティーンエイジャーの悲しみは大人の悲しみに近いので、兄弟を失ったティーンエイジャーは、学校や普段の活動を休む時間がもっと必要かもしれません。

死や死期についての話し合いに子どもを参加させることは可能ですが、親だけで行う必要はありません。緩和ケアの専門家は、親がこの難しい会話を始めるかどうか、いつ、どのように始めるかを決める手助けをすることができます。