生命を脅かす病気への対応

医師アーカイブスより

"残念ですが、これ以上できることはありません"。

患者さんはそれを聞きたがりません。医師も言いたがらない。それは真実ではないからです。

確かに多くの病気では、治るという選択肢はなくなる。

しかし、確実な治癒の見込みがないということは、全く見込みがないということではありません。また、「もうどうしようもない」ということでもありません。

自分の病気が深刻だという知らせを受けたとき、緩和ケアチームは、その知らせに対処し、直面する多くの疑問や問題に対処する手助けをしてくれます。

緩和ケアというと、終末期医療を連想される方が多いと思います。すべての終末期ケアには緩和ケアが含まれますが、すべての緩和ケアが終末期ケアというわけではありません。

緩和ケアチームは、患者さんの延命と、可能であれば病気の治癒を目指す医師と一緒に活動します。緩和ケアチームは、あなたの症状を和らげることで、実際にあなたの症状を改善する手助けをすることもあります。

このようなケアは、生命を脅かす重篤な疾患を持つ人であれば、余命が何年、何ヶ月、何日であろうと、誰でも受けることができます。

「私たちの役割は、できるだけ長く、できるだけよく、深刻な病気を持つ人々 を助けることです」言うショーン ・ モリソン、MD、国立緩和ケア研究センター ニューヨークのシナイ山医学部のディレクター。

ニュースへの対処

「あなたは世界で最も知的で整理整頓された人であることができますが、あなたの状態についての悲惨なニュースを聞くと、物事を整理するのが難しくなります」と、ワシントンDC地域で1,000人以上のクライアントを提供しているキャピタルケアリングの副医療ディレクター、ファラ・デイリー（MD）は述べています。

それは右の質問をするは難しい - と答えを誤解するは簡単です。

デイリーさんからのアドバイスです。

• 重要な診察には誰かを連れて行くこと。追加の質問をする、情報を書き留める、あるいはただ壁のハエになって聞くなど、必要なことは何でも相手にやってもらいましょう。"彼らは、あなたがサポートされる必要がある方法であなたをサポートする必要があります。"

• 必要なだけ質問してください。同じ質問を何度もすることを気にする必要はない。"多くの人が、このような議論から、誤解したまま出てきます。" "自分が理解していないと思われるのが嫌で、医師にもっと情報を求めなかったからです。"

• オープンマインドを保つようにする "しばしば、人はニュースを実際よりも悪く解釈してしまうものです。"

デイリーが言っているのは、どういうことでしょうか？

"医師が治療よりも症状の管理に重点を置くようになると、人々の生活はしばしば改善されます "と、彼女は言います。「そして、残された時間は千差万別です。多くの場合、人々は何年も症状を管理することができます。緩和ケアに早くから関わっていれば、症状の管理もうまくいきますし、難しい決断をする際にも、より多くのサポートを受けることができます。確かに、人は予想以上に頑張れるものなのです」。

緩和ケアチームによってケアされている患者は、そうでない患者よりも実際に長生きするかもしれない、とバージニアコモンウェルス大学マッセイ癌センターの緩和ケアプログラムの共同創設者であるThomas Smith医学博士は言う。

「マサチューセッツ総合病院肺がん患者での研究は、早期緩和ケア プラス通常の腫瘍学ケアにランダム化された人は、通常の腫瘍学ケアだけを得た人よりも 2.7 ヶ月長く住んでいたことを示した」スミス医師に指示します。「緩和ケア群は、症状管理も良く、うつ病も少なく、介護者もその後の経過が良かったのですが、それは多分、彼らが準備していたからか、愛する人がICUで挿管されたまま死ぬのではなく、自宅で死んだからでしょう。

モリソン氏は、次のような質問を主治医にすることを勧めています。

• 予後について、私は何を期待できますか？予後はどうなのか、どのくらい生きられるのか、現実的な予測は？

• 治癒の可能性は？この病気を治す可能性のあるものはあるのでしょうか？

• できるだけ長く自分らしく生きるために、どんな治療法があるのか？

ニュースの共有

自分の診断について知ったら、その知らせを他の人と共有する必要があります。多くの人にとって、これは最も難しいことですが、最も必要なことでもあります。「私は、一人で抱え込まないようにと勧めています」とDalyは言います。「みんなに話すと気分がよくなる人もいれば、できるだけ内密にしたい人もいます。また、できるだけ内密にしたい人もいます。しかし、非常に内向的な人であっても、最も頼りにしている人たちが、何が起こっていて何を感じているかを知る人の輪に加わっていることを確認するよう勧めます。

誰に伝えるにしても、自分が何を必要としているかも伝えるようにしましょう。

「どのように助けてほしいか指示しなければ、彼らはどんな方法でも助けてくれるでしょうし、それはあなたが必要とするものではないかもしれません。「毎日家に来て、あなたの様子を確認する必要があるかもしれません。毎日家に来て、あなたの様子を見ることが必要なのかもしれませんし、あなたが声をかけたとき以外は手を引かなければならないのかもしれません。それは人それぞれです。人が推測することを期待しないでください"。

友人や家族に自分の状態を知らせるには、いろいろな方法があります。できます。

• 友人や家族の中から一人、ニュースを伝える人を決める

• ブランケット・アップデートのメール配信

• ウェブサイトやブログを作成する、またはcaringbridge.orgのような既存のものに参加する

• Facebookで最新情報を発信する

「何度も何度も、それぞれの人に自分の物語を伝えたい人もいる--それが自分の気持ちを整理するのに役立つ」とデイリー。「また、その体験を繰り返したくない、むしろ誰かが説明してくれることを望む人もいます。正しい方法はひとつではないのです」。

不安への対処

命にかかわる病気に伴う恐怖や不安には、どのように対処したらよいのでしょうか。まず、（可能な限り）何が起こるかを知るために最善を尽くしましょう。不安は多くの場合、未知のものと関係しています。

医師に聞いてください。

• どんな症状が出ると予想されますか、またその治療はどうしますか？

• 痛みがある場合、どのように対処するのでしょうか？

• 緊急時に主治医や緩和ケアチームと連絡を取るには？「深刻な痛みや息切れがあるときに、911に電話する以外何もできないことほど辛いことはありません」とモリソンは言います。

また、周囲にサポートチームがいることを確認する必要があります。もちろん家族や友人も含まれますが、彼らもあなたの病気について不安を抱えていることを忘れないでください。

「公平で、あまり感情的にならない相談相手がいることが大切です」とDalyさんは言います。"あなたの病気の人のためのサポートグループや、病院や医療センターのソーシャルワーカーは、あなたが愛する人を圧倒していると感じることなく、あなたの恐怖を話すのに役立ちます。"

また、治療法に集中しているときにはできなかったかもしれない、自分の好きなことをする時間を見つけることで、不安を取り除くことができます。

「治癒的治療の負担の1つは、多くの時間を要することです」とデイリー氏は言います。「診療所に行き、帰宅して休み、輸液センターに行き、帰宅して休み、専門医のところに行き、帰宅して休み......。それはそれでいいのですが、治療の負担が大きいのです。その負担から解放された自由な時間を使って、自分を楽しんでください。時間の使い方に批判的であれ、時間は貴重なのだから。"

痛みと上手に付き合う

痛みについてまず知っておくべきことは、痛みは治療できるということです。

"痛みと共存しなければならないという期待は、あってはならないことです。"とモリソンは言います。"実際、痛みを治療しないままだと、機能が低下し、命を縮める可能性があるというデータもあります。"ですから、早期に治療することが大切なのです。

緩和ケアにおける疼痛管理について知っておきたいいくつかのこと。

• 痛みを早期に治療したからといって、後で治療が効かなくなるわけではありません。

• 痛みを治療することで、治療が効いているかどうか、病気が進行しているかどうかを認識する力が弱まることはない。「痛みが治療が効いているかどうかの指標として使われるべきではない」とモリソン氏は言います。

• 痛み止めの薬物中毒になる可能性はない。"そして、もしそのような過去があったとしても、それも管理することができます。そのような病歴があるからといって、苦しむ必要はありません。より専門的なケアが必要なだけです」とモリソンは言います。

• 痛み止めの副作用も管理することができます。「便秘や吐き気、認知機能の変化などは、痛み止めの副作用になり得ます」とモリソンは言います。「しかし、それらも治療することができます。薬の副作用を恐れて、痛みを我慢している人はいないはずです。

です。

痛みを効果的に管理するためには、医師はあなたが経験していることをできるだけ多く知っておく必要があります。

"自分の痛みをできるだけ正確に報告するようにしましょう。というのも、「痛みを最小限に抑えたり、強く見せようとしたりする必要はない」とデイリー氏は言います。「どのような感じか、どこにあるか、何がそれを悪化させるか、何がそれを良くするかを記述します。その症状に対して既に試したことを、できるだけ詳しく医師に伝える準備をしておいてください"。

それが出発点です。そして、これから先、治療法が痛みにどのように影響するかを記録してください。いつ使う必要があるのか？たくさん効くのか、少ししか効かないのか？副作用は？庭仕事や友人との外出など、目標に到達するのに役立っていますか？

精神的な悩みに対処する

緩和ケアチームの中で最も重要なメンバーの一人がチャプレンです。キリスト教やユダヤ教、ヒンズー教や仏教、無神論者や不可知論者、あるいは自分が何を信じているのかわからない人など、命にかかわる病気に直面すると、ほとんどの人が何らかの霊的な心配をするものです。

"あなたは、あなたに起こっていることの意味を理解しようとしている "とモリソンは言う。"我々は人生は公平ではないことを子供たちに言うかもしれないが、我々はまだ何とかそれがあるべきであると感じ、このような病気は常にとても不公平に感じています。そして、組織的な宗教を信仰しているかどうかに関係なく、後悔しているかどうか、その後悔をどのように修正するか、といった疑問について考えるかもしれません。チャップレンは、信仰のアイデンティティを持っている人も持っていない人も、スピリチュアルな危機に対応できるように訓練されているのです。

未来への計画

もしあなたが、自分の病気がもう治らないという知らせを受けたなら、将来の計画を立てるということは無駄なことに思えるかもしれません。しかし、多くの患者さんが「末期」と診断されても、何年も元気に暮らしていることをお分かりいただけたと思います。残された時間を有効に使うには、どうしたらいいのでしょうか。

「自分にとって何が一番大切なのか、よく考えてみてください」と、デイリーさんはアドバイスします。自分にとって何が一番大切なのか、よく考えてみてください」。

• 自分にとって質の高い1日とは何か？

• 私はどう過ごすのが好きなのか？

• 今、やりたいことで、症状に阻まれてできないことは何だろう？

"それらがQOLを向上させる鍵になるのです。"初めてお会いする患者さんに、痛みや吐き気が「あまりひどくない」と言われることがあります。それからさらに探っていくと、長い間その症状と付き合ってきて、部分的に治療した痛みや吐き気が『普通』になってしまっていることがわかるんです」。

治療を目的とした場合、治療は積極的になり、非常に難しい副作用を伴うことも少なくありません。しかし、緩和ケアでは、可能な限り快適に、そして幸せに過ごしていただくことが目標です。吐き気や痛みを完全に取り除くことはできないまでも、緩和して最小限にとどめ、長い間あきらめていた多くのことをできるようにするための治療が可能なのです。

「私の患者の中には、ただ外に出て庭を楽しみたいという人もいます」とDaly氏は言います。「また、吐き気をもよおすことなく、女友達とコーヒーを飲みたいだけという患者さんもいます。緩和ケアでは、患者さんが失ってしまったものを取り戻すことを目指します。病気では多くのことを諦めなければなりませんが、症状のコントロールに努めれば、多くのことが再び手に入るようになるのです」。

将来の計画を立てることは、終わりが来たときの計画を立てることでもあります。それは、明日という意味ではありません。「自分の死については、まだ準備ができているとは言わなくても、話すことはできます」とデイリー氏は言います。「それは良い計画です。正直なところ、若くて健康なときからやっておくべきことなのですが、誰もやらないのです。自分が何をしてほしいか、自分で決められないときは誰に決めてほしいか、常に最も信頼できる人たちと話し合っておくことです」。

考えるべきことは、以下の通りです。

• 最期はどこで迎えたいですか？(自宅で、ホスピスで、病院で？)

• 誰にそばにいてもらいたいですか？

• その時、あなたにとって一番大切なことは何ですか？

"このために計画することは、そうなってもOKということではない "とDalyは言う。"しかし、終わりをあらかじめ計画しておくと、あなたやあなたの家族にとって、不安や緊張が少なく、穏やかな体験になる可能性が高くなるのです。"

このような計画を立てる際には、緩和ケアチームを頼りましょう。

「私の目標は、紹介された人が長く生きられるようにすることです」とモリソンは言います。「そして、病気とその治療の両方に対処するために必要な合併症、疑問、資源をすべて管理する手助けをします。そのために私たちはここにいるのです」。