小児科医が緩和ケアチームへのコンサルテーションを提案することは、時に親にとって恐怖となることがあります。緩和ケア」という言葉を「終末期医療」の代名詞のように考えている親御さんは、相談を受けることを躊躇してしまうかもしれません。
実は、小児緩和ケア（PAC：Pediatric Advanced Care）とは、終末期医療に限定されたものではありません。PACチームは、慢性疾患や生命を脅かす疾患のどの段階においても、子どもを持つ家族に多くの支援サービスを提供します。時には、子どもたちが元気になり、家族がそのサービスを必要としなくなることもあります。しかし、緩和ケアがどれほど有益であるかは、必ずしも理解されていません。
紹介を受ける
緩和ケアチームとの面談を希望する場合、親はかかりつけの小児科医に紹介を依頼する必要があります。また、病院の管理者に緩和ケアが受けられるかどうか尋ねることもできます。
多くの場合、緩和ケアプログラムは病院内ではなかなか目にすることができないので、家族がその有無を尋ねる必要がある。小児科医であっても、すぐにPACチームを思い浮かべるとは限らない。家族が積極的に動くことが必要かもしれない。
緩和ケアを受け入れることは、医師が治療や治療法の発見をあきらめたということではありません。緩和ケアは、治療法の代わりに行われるのではなく、治療法と共に行われることが多いのです。このサービスは、集中治療や入院を乗り切るために必要なサポートと快適さを家族や患者に提供するものです。
医師は、慢性疾患や生命を脅かす疾患の最初の診断時に、PACチームとの協議を推奨することがよくあります。緩和ケア・チームは、早い段階から参加し、病気の経過を通じて家族と協力することで、家族のニーズに最も応えることができます。
診断時に緩和ケアサービスが推奨されない場合、以下のいずれかに該当する場合、医師が緩和ケアサービスを推奨したり、ご両親が緩和ケアサービスを要求したりすることができます。
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最初の治療がうまくいかなかった場合
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症状が悪化したり、以前の症状が再発した場合
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親がますます難しい決断を迫られている
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保護者はさらなるサポートが必要だと感じている
緩和ケアに出会う
小児緩和ケアは、主要な小児病院や大学病院、また中規模の小児病院の多くで受けることができる比較的新しい専門分野です。しかし、すべての病院が提供しているわけではありません。
ご家族は、全米小児病院協会のオンライン・ディレクトリの「ケア提供プログラム」で、小児緩和ケアプログラムを検索することができます。
小児緩和ケアがかかりつけの病院で提供されていない場合は、プライマリーケアワーカーが緩和のための作業を行うことができます。ご家族は、緩和ケアサービスを受けるために外部の施設に紹介することが可能かどうか、主治医に尋ねることができます。
小児医療ホーム
緩和ケア外来がない場合、「メディカルホーム」が有力な選択肢となる場合がある。
メディカルホームは住居でもなく、在宅医療でもない。子どもの医療ニーズのすべての本拠地と言える概念である。
PACチームと同様に、医療ホームは、すべての介護者と家族のコミュニケーションを促進し、ケアの継続性を確保するためのケアへの協調的アプローチである。メディカルホームは、専門家を紹介するだけではなく、特別な医療ニーズに対応し、その負担を軽減するためのあらゆる種類の資源を家族に紹介します。
メディカルホームに関する詳しい情報は、National Center for Medical Home Implementation（ナショナル・センター・フォー・メディカルホーム・インプリメンテーション）でご覧いただけます。
