医師より アーカイブ
大切な人が苦痛を伴う病気や末期症状であるという知らせは、いつ受けたとしてもショックなものです。
その痛みや苦しみに対処するために介護者になることを決めること、あるいは彼らのために対処することは、難しい選択です。
特に、愛する人が大怪我をしたり、慢性疾患が劇的に悪化したりすると、その選択は瞬く間に行われるかもしれません。
ユニス・チャネッキ（73歳）は、兄の心臓病と糖尿病の管理を何年も手伝っていた。しかし、彼は悪化のための突然のターンを取ったときに、ミルウォーキーのバージニア州医療センターで彼の医者は彼に彼の体は単にこれ以上戦うことができなかったと告げた。彼は死ぬのです。
「彼はそれを受け入れた」Czarneckiは医者に言う。「しかし、彼は呼吸が困難で、多くの痛みを抱えていたにもかかわらず、彼は自宅で死ぬことを望んでいた"。
チャルネッキーは介護をするのが初めてではありませんでした。彼女はすでに夫の末期症状を目の当たりにしていたのだ。
「痛み止めさえあれば、彼の面倒を見ることができるとわかっていました」と彼女は言う。「疲れるけど、兄の死に立ち会う価値はあったわ」。
カレン・ロウが2005年に夫のバリーと結婚したとき、彼はすでにパーキンソン病と診断されていた。オクラホマ州バートルズビルの夫婦は、結婚後すぐに夫の神経科医と話し合い、将来について腹を割って話し合いました。その中で、ご主人が必要とする終末期医療について話し合われたそうです。
「終末期というと、死について語られることが多いのですが、私たちが話したのはそういうことではありません。QOL（クオリティ・オブ・ライフ）や、できる限り普通の生活を送るための方法について話し合いました。そして、彼が苦しまないようにする方法と、そうならないための選択肢について話しました」とロウさんは医師に話しています。
緩和ケアという選択肢
緩和ケアは、患者さんのQOL（生活の質）を最大限に高めることを目的とした、人を中心としたケアです。そのために、緩和ケアチームは、身体的、感情的、社会的、精神的なQOLに気を配ります--患者さんだけでなく、介護者にとっても。
サンディエゴ・ホスピスの緩和医療研究所のベン・マーカントニオ（MFT）は、「これは非常に協力的で、非常にホリスティックなケアです」と医師に語っています。
痛みのコントロールと生活の質に重点を置いたホスピスの利用が増えたことで、死期が近い人だけでなく、すべての患者にとって緩和ケアが有益であることが認識されるようになったのです。そして、家族介護者が緩和ケアチームにおいて重要な役割を果たすことが証明されました。オハイオ州アクロンにあるSumma Palliative Care and Hospice Servicesの副所長、Christine Hudak, MDはこう言います。
"彼らはちょうど人の好き嫌いを知っていない、彼らも痛みの治療と医療のための彼らの好みを知っている可能性が高いです。" Hudak 医師を指示します。
緩和ケアチームを見つけるために、Hudakはあなたの愛する人のケアに最も関与している医師や病院のソーシャルワーカーに相談することをお勧めします。50床以上の大病院の60％近くが緩和ケアプログラムを備えているため、通常は病院のプログラムを紹介してくれるでしょう。
介護している人が退役軍人の場合は、退役軍人援護局（Veterans Administration）に問い合わせてください。また、アルツハイマー病協会など、地域の団体の介護相談員が、緩和ケアプログラムに関する情報を提供してくれる場合もあります。
緩和ケアチーム
優れた緩和ケアプログラムには、2つの共通点があるとハダック氏は言います。学際的なチームを用い、各チームが患者や家族と協力して個別のケアプランを作成することである。一般的に、チームには以下が含まれます。
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医師：痛みと症状の管理、快適なケアの調整を行います。
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薬剤師：医師と協力して薬を処方し、その効果をモニターする。
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特別な訓練を受けた看護師：患者への直接的なケア、家族への情報提供、教育、医療支援を行う。
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ソーシャルワーカー／ケースマネージャー：医療機関の手続きや地域のリソースを探し、患者と家族にカウンセリングと精神的サポートを提供します。
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患者や介護者のスピリチュアルなニーズに応えるチャプレン。
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管理栄養士：栄養に関する悩みに対応します。
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精神科医、理学療法士、呼吸療法士など、必要に応じて他の専門家。
"これは「生活」チームです。と、ロサンゼルス小児病院の小児緩和ケアチームのメンバーであるヘリーン・モーガン（MSW）は医師に語っています。
介護者のストレスを軽減する
配偶者であれ、成人した子供であれ、親しい友人であれ、緩和ケアの提供、つまり緩和ケアチームの一員になることを選択することは、「役割を変える決断」をすることを意味すると、マーカントニオは言います。
その新しい役割は、ストレスや緊張、そして思いがけない報酬をもたらすことがあります。
介護者としての責任と献身が加わるため、あなたは常に自問することになるでしょう。緩和ケアは、私の愛する人にとって、そして私にとって正しいことなのだろうか？この問いに答えるには、頻繁に現実を確認することです。
ジョージ・ロビは、オハイオ州チャグリン・フォールズの自宅で妻を介護しています。彼女はアルツハイマー病です。
「私は常に私が私の世界に彼女をもたらすことができないことを自分自身に思い出させる... と私はこれを生き残るつもりです、"ロビは医師に語った。
孤独と向き合う
24時間365日体制で待機していると感じたら、サポートネットワークを維持し、休息を取ることを心がけましょう。
「私は夫と家にいることが多いので、オンラインのサポートグループ、MyParkinsons.orgを見つけました」とLoweさんは言います。「アドバイスをもらったり、吐き出したり、驚くほど多くの情報を得ることができます。そこに行くと、いつも気分が良くなるんです」。
2010年にアルツハイマー病で亡くなるまで母親の介護をしていたマリタ・シファラクアさんは、「休息をとることも大切です」と話します。
「ミルウォーキーのカトリック・チャリティーで、レスパイト・プログラムを見つけたんです」とシファラクアは医者に言う。「1日3時間、家の外に出られるようになったんです。それは素晴らしいことでした"
介護への対応
緩和ケアチームは、介護者を次のようにサポートすることができます。
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追加された責任や不測の事態に対応する。
両方にうまく対処するためには、情報が鍵となります。全米介護連盟によると、最適な情報源は、緩和ケアチーム、インターネット、オンラインを含むサポートグループ、疾患別の団体、政府機関やプログラム（VA、メディケア、メディケイド）、社会サービス団体、書籍や雑誌などです。
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仕事と介護の両立
メットライフ生命が最近発表した介護者の実態に関するレポートによると、60歳未満の介護者の62％がそうですが、あなたが雇用されている場合、仕事と介護の両立に問題があるかもしれません。問題が表面化したら、会社の人事部長やEmployee Assistance Program（従業員支援プログラム）に相談する。そして、家族医療休暇法（Family Medical Leave Act）を活用しましょう。家族医療休暇法は、愛する人の介護を可能にするためにあるのです。
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家族のニーズとバランスをとる
これは、まだ家に子供がいる場合や、兄弟姉妹がいる場合に特に当てはまります。オハイオ州クリーブランドのベンジャミン・ローズ・エージング研究所で15年以上介護の研究をしているキャロル・ウィットラッチ博士によると、可能かつ適切な場合は、介護に家族を参加させると、摩擦が少なくなることが多いからだそうです。しかし、彼女は、"あなたが同じページで皆を得ることができない場合は、その事実を受け入れ、移動します "と付け加えました。
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追加の経済的責任に対処する
財政と保険の管理について支援を受けるには、緩和ケアチームのソーシャルワーカーに相談してください。メディケア、メディケイド、VA、地域の高齢者福祉局、州の障害者プログラム、地域の社会サービス機関、地域の疾患別組織や慈善団体などが援助の対象となります。
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身の回りの世話をすること。
このような "ハイタッチ "のケアは、しばしば愛情を表現する機会を提供し、特別な時間を作り出します。「お母さんをお風呂に入れるとき、特別なローションを使ったり、手をマッサージしてあげたりしました。母はそれがとても好きだったんです」とシファラクアさんは言います。
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精神的なサポートをする
場合によっては、大切な人を失うことになるのですから、一瞬一瞬を大切にすることが大切なのです。エイミー・ジャクソンは、2010年に他界した夫をデトロイトの自宅で介護していました。「最後の数週間は辛かったです」と彼女は言います。「しかし、私はすべての瞬間を大切にしました。どんなに愛しているか、いつも話していました。そして、彼の好きな本を一緒に読みました。そして、思い出話をたくさんしました。
緩和ケアの患者さんは回復することもあります。しかし、介護する側は喪失感を覚悟しなければならない。
ジャクソンの夫が亡くなってすぐ、彼女の胸はひどく痛み始め、心臓の病気ではないかと心配になった。そして、それは事実だった。「医者に行ったら、心臓が壊れていると言われ、泣くことと時間以外に治るものはないと言われました」と彼女は言います。
「今、私はいつも泣いています。朝起きた時も、お店のレジの時も、夜も。そして、自分が良くなっていることを実感しています」。
