トーク、テスト、そしてテイク・コントロール。膵臓がんと共に生きる

4ヶ月。父が膵臓癌と診断されてから亡くなるまで、わずか4ヶ月でした。その体験が、膵臓がん患者が活躍できる世界を作りたいという私の個人的、職業的な情熱をどのように変えたのか、あれから21年以上が経過したとは信じがたいことです。しかし、この20年の間に、患者さんやご家族のための遺伝子検査や腫瘍検査が進歩し、この先何が待ち受けているのか、患者さんの転帰を大きく変えることができるのか、大きな希望を持てるようになりました。

父の診断を受けるまで、私も膵臓がんについてほとんど知りませんでした。しかし、その言葉を聞くやいなや、インターネットで調べ、この病気に関する情報や資料、研究が不足していることをすぐに知りました。当時は、膵臓がんについてほとんど知られておらず、研究者はほんの一握り、5年生存率はわずか4％でした。私は、父や他の多くの患者さんが何の希望も持てないことに憤りを感じました。治療の選択肢はなく、家に帰され、身辺整理をさせられていたのです。

その絶望と怒りに突き動かされ、行動を起こした私は、父が亡くなってすぐ、1999年に当時できたばかりの膵臓がんアクションネットワーク（PanCAN）に出会いました。 私はボランティアとしてPanCANとの活動を始め、2000年に組織初の正社員として採用されました。これまでに1億4,900万ドル以上の膵臓がん研究への資金提供、患者サービスプログラムによる患者とその家族の支援、そして私たちのミッションを推進するために資金と意識を高めるボランティアと支援者の情熱的でエネルギッシュなコミュニティの構築など、パンキャンが進展を加速させる原動力となるのを、社長兼CEOとして、光栄に感じています。

私は、膵臓がん患者の未来を変えるために、患者やその家族が愛する人に敬意を表してPanCANのために行うことを目の当たりにして、常に患者アドボケイトに刺激を受けてきましたが、私自身が患者になったことで、患者アドボの重要性についてあらためて認識することになったのです。

2018年、私は定期的なマンモグラフィー検査で発見された乳がんと診断されました。私は例外的に幸運だったと思っています--乳がん検診のおかげで診断は早期で、術後はがんがない状態でした。また、乳がん患者の標準的な検査である遺伝子検査を受け、どのような治療法が自分にとって最適なのか、また自分の家系が特定の種類のがんにかかるリスクを理解することができました。この経験を経て、乳がんの早期発見と治療法の改善を訴えてきた先人たちに、心から感謝の念を抱くようになりました。

この経験を通じて、膵臓がん患者さんのために毎年少しずつ進歩していることを喜ぶことがいかに重要であるかということを強く感じました。

研究の進歩により、現在ではすべての膵臓がん患者さんが、遺伝性のがん変異を調べる遺伝子検査と腫瘍のバイオマーカー検査を受けて、最適な治療法を決定することが推奨されています。また、全米包括的がんネットワーク（NCCN）が発表した新しいガイドラインでは、一度でも膵臓がんと診断された一親等の親族がいる場合は、自分の遺伝的リスクを知ることが重要である可能性が初めて示されています。自分のリスクを理解し、情報を入手し、自分自身の最善の擁護者となることが重要です。

11月は膵臓がん啓発月間であり、PanCANは患者さんとそのご家族のために検査の重要性を強調しています。知識は力です。私たちは、命を救うことができる3つの簡単なステップ、すなわち、話すこと、検査すること、そしてコントロールすることを人々に望んでいます。

膵臓がん患者の第一度近親者には、遺伝子検査を受けるべきかどうかを理解するために、医師または遺伝カウンセラーに相談することをお勧めします。パンキャン・ペイシェント・サービスは、そのような会話の準備をお手伝いします。

すでに膵臓がんと診断された方には、診断後できるだけ早く遺伝性変異の遺伝子検査を行うことを強くお勧めします。これは、ご家族にご自身のリスクについてお知らせするだけでなく、患者さんの治療選択肢に影響を与える可能性があります。また、すべての膵臓がん患者さんには、PanCANのKnow Your Tumorのような精密医療サービスを通じて腫瘍組織のバイオマーカー検査を受け、腫瘍生物学が治療方針の決定に役立つ可能性があるかどうかを理解することを推奨しています。

現在、膵臓がんの患者さんとそのご家族は、私の父がこの病気と診断されたときよりも多くの情報と選択肢を持っています。そして、パンキャン提唱者の絶え間ない努力によって、将来、早期発見検査があるから膵臓癌と早期に診断され、新しい治療法があるから治癒する日が来ることを私は信じて疑いません。それまでの間、私たちは日々、進歩の速度を加速させるためのステップを踏んでいるのです。話すこと、検査すること、そしてコントロールすること。膵臓がん患者さんとそのご家族に、今すぐ情報と力を与える3つのシンプルなステップです。詳しくはpancan.orgをご覧ください。

Julie Fleshman氏は、Pancreatic Cancer Action Networkの社長兼CEOです。

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