パーキンソンズ 運動以外の症状についてどう話すか

パーキンソン病は、動きや歩き方に影響を与えることが多い病気です。しかし、うつ病、睡眠障害、思考力の低下など、目に見えにくい症状もあります。

このような動作以外の問題についても話し合うことが大切です。生活の質に大きな影響を与えます。また、友人や家族との関係にも影響を及ぼす可能性があります。自分の経験を共有することで、必要なサポートやケアを受けることができます。

しかし、自分の経験を話すことは必ずしも簡単ではありません。これらのヒントは、会話を始めるための一助となることでしょう。

誰と共有すべきか？

誰に、どの程度話すかを決めるのはあなたです。相談することを考えましょう:?

• 医師：運動以外の症状を治療することができます。パーキンソンの薬の副作用でないことを確認してくれる。治療や薬の処方、サポートグループやセラピストなどの情報提供をしてくれます。

• 配偶者またはパートナー：あなたは、大切な人があなたを違った目で見ることを望んでいないかもしれません。しかし、彼らはしばしば、あなたの症状に最初に気づくものです。しかし、あなたの症状に最初に気づいたのは彼らであることが多いのです。彼らに話すことで、二人の関係が強まり、一緒に仕事をするチャンスが生まれます。

• 友人や家族：：愛する人に話すことで、秘密を守ることの重荷が軽減されます。彼らはあなたがどこから来たのかをよりよく理解し、あなたたちはより快適に感じるでしょう。すぐに全員に話す必要はありません。信頼できる友人や家族から始めましょう。を、徭蛍で恬ることができます。

• 上司や同僚：：：法律的には、職場の誰にも言う必要はありません。職場の人たちは、あなたがパーキンソン病であることを理由に、あなたに対して行動を起こすことは許されていません。しかし、自分の経験を共有することで、スケジュールの変更など、解決策を提示することができます。あるいは、あなたの仕事が他の人の安全に影響を与える可能性があるため、発言する必要があると感じるかもしれません。

自分の経験について話すには

不登校の経験を持ち出すことに、怖さ、気まずさ、不安を感じるのは普通のことです。準備に時間をかけ、何を話すかよく考えることで、よりスムーズに進めることができます。

• 自分の症状について知るまず、自分自身でパーキンソン病について理解することです。そうすることで、説明や質問に答えることができるようになります。自分の症状について、信頼できる資料を主治医に尋ねてみましょう。また、大切な人と一緒に本を読んだり、ウェブサイトを見たりするのもよいでしょう。

• 素直であること。運動不能の経験の詳細をすべて話す必要はありません。しかし、甘やかすのもよくありません。率直であること。また、自分の症状を説明するさまざまな方法を考えることができます。例えば、認知機能に変化があると言うだけでなく、脳の変化により思考が鈍くなったことを説明してもよいでしょう。

• パーキンソン病は死の宣告ではないことを、あなたの愛する人たちに伝えてください。運動以外の症状をどのように治療し、管理していくかに焦点を当てましょう。

• 具体的な要望を伝える： 愛する人がどのように手助けをしてくれるかを伝えましょう。医師との約束の場所まで送ってもらう、パソコンの使い方を教えてもらう、落ち込んでいるときに肩を貸してもらうなどです。

• 自分の気持ちを話す：怖い、心配だと言うことで、気持ちが通じ合い、その感情を克服する方法を見つけることができます。

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介護者はどのように話し合うべきか？

介護者は、非動作の症状を最初に目にすることが多いものです。もしあなたが変化に気づいたら、それを伝えることがパーキンソンの人が必要とする助けを得るための第一歩です。

• 彼らは、自分の非移動経験をパーキンソンズ病と結びつけて考えないかもしれない。うつ病、眠気、疲労感など、自分の症状を棚に上げてしまうかもしれません。脳の変化とこれらの症状との関連性を示すことで、自分のせいではないことを理解してもらうことができます。

• 主治医に相談する：一緒に相談するのが一番です。自分から医師に知らせることもできます。でも、個人情報保護法の関係で、詳しく答えてもらえないかもしれません。

• 多くの場合、医師は本人の承諾なしに、ある人の健康情報を話すことはできません。そのため、医師と自由に話ができるよう、同意書を作成してもらうとよいでしょう。