進行性前立腺がんと共に生きるあなたは、おそらく他の人から「自己擁護」するように言われたことがあるのではないでしょうか。しかし、自己擁護をするためにはどうしたらよいのでしょうか？それは、耳を傾け、学び、質問し、他の人とつながることによって、自分のケアに積極的な役割を果たすということです。
自己擁護者になるということは、がん治療について一人で責任を負うということではありません。むしろ、チームとしての考え方を身につけ、自分が医療チームの重要な一員であることを学ぶのに役立ちます。前立腺がんの治療に積極的に参加することで、自分にとって最適な治療が受けられるようになるのです。
あなたの症状について知る
自分のがんとその治療について理解することは、病気の管理に伴う感情のジェットコースターに対処するのに役立ちます。
「前立腺がんと診断されると、無力感やショックを受けることがよくあります」と、ラムデフ・コニジェティ医学博士は言います。彼はスクリプス MD アンダーソンがんセンター泌尿器がんプログラムのディレクターです。「しかし、教育は情報、および情報は力です」。
あなたの医師やクリニックは、より良いあなたの癌を理解するための最高のリソースを指すことができるはずです。一般的に、.gov、.org、.edu で終わる、またはそのソースを引用しているウェブサイトは、最も信頼性の高い情報を持っています。
「どんな大きな情報でも、誤った情報を見つけることはあります」とコニジェティは言います。「前立腺がんに関する一般情報には、この病気の影響を最小限に抑えたり、この病気の影響を不適切に拡大したりするものがたくさんあります」。
Murray Wadsworthさん（63歳）は、6年前に進行性前立腺がんの診断を受けた後、「患者探偵」になったと言います。「手がかりを探し、自分に合わないものをすべて排除する方法を学ばなければなりませんでした」と彼は言います。私が "患者探偵 "と言ったのは、自分が単なる患者であることを思い出したいからです。あまり医師より前に出たくないんです。"
もっと詳しく知ることができるサイトもあります。
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アメリカ癌協会
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キャンサーネット
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前立腺がん財団
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国立がん研究センター
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財団法人 泌尿器科医療振興財団
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全国包括的がんネットワーク
質問する
専門家に、より詳しい情報や説明、あるいはセカンドオピニオンを求めるのは緊張するかもしれませんが、自分のがんや治療についてできる限り知ることは、あなたの権利なのです。
良い医療チームはあなたの質問を歓迎するはずです、とコニジェッティは言います。「前立腺がん患者をケアする医師の圧倒的多数は、あなたの経験の複雑さを理解し、助けたいと考えています」。
毎回の診察で聞きたいことを思い出せるように、心配事のリストを作っておきましょう。知っておきたいこととしては、以下のようなものがあります。
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私のがんが広がっている証拠はあるのでしょうか？
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治療の選択肢は？どれが一番良いと思いますか？
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私の治療のゴールは何ですか？
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どんな副作用があるのでしょうか？
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治療の準備はどうしたらいいの？
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治療の頻度や期間はどのくらいですか？
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治療中は仕事を休まなければならないのでしょうか？
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費用はどのくらいかかるのでしょうか？
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治験への参加を検討したほうがいい？
「自分が病気のどの部分に当てはまるのか、治療がどのように影響するのか、そしてそれが自分の人生の目標にどう関わってくるのかを理解することは、非常に重要です」とコニジェティは言います。
ウォズワースさんにとって、自分が直面している問題を正確に、わかりやすい言葉で理解することは重要なことでした。
未検出』、『再発』、『再燃』、『病巣なし』など、さまざまな用語が飛び交っていました。だから、"治りますか？"というような具体的な質問をするんです。本題に入り、教えてもらう必要があったのです。これはどういうことなのか？
他の人とつながる
多くの地域には、患者または医療専門家によって組織された地元の前立腺がん支援グループがあります。このようなグループは、同じように診断や治療を経験した人たちと知り合いになるのに役立ちます。
Wadsworthさんは、ソーシャルメディア上でいくつかの前立腺がんグループを発見したと言います。「彼らの投稿を読み、私よりも再発の道を歩んでいる人たちと対話することで、何人かの男性から実際に学ぶことができました」。
WadsworthとKonijetiは、これらのグループはコミュニティを構築する素晴らしい方法である一方で、時には誤った情報につながる可能性があることに注意を促している。
「前立腺がんは非常に異質な疾患であり、誰もが同じような経験を共有するわけではありません」とKonijeti氏は言います。また、前立腺がんの治療は必ずしも『一律』ではありません。この病気がスペクトラム上に存在するように、治療法もまた然りです。病気の進行度によって、治療法の選択や強さが異なることが多いのです」。
ですから、一般論として、グループは精神的なサポート、人間関係、共有された物語、アドバイスには最適ですが、リスク、利点、スクリーニングや治療の代替案に関しては、医療専門家の助言に頼ることになります。
