乾癬性疾患。自分の身体と折り合いをつける
ケリ・ウィギントンに語るタミ・セレッティ著
私にとって乾癬に関する最も困難なことのひとつは、人に見られるということです。そして、時には、それに対して本当に奇妙な反応を示す人もいます。私の疾患が活発なときは、まるで私がお風呂に入っていないかのように、特定の石鹸やシャンプーを使うように言われることもあります。関節の乾癬はその正反対です。見えないんです。人々は私に、それがtheresのように見えないと言うでしょう、私と間違って何か。
Theyllは、なぜこれがあなたのためにそんなに難しいのですか?
私は自分自身との戦争にあったようにIveは感じた。私は乾癬のために私の親指の関節を交換したことがあった。私は髪を失った。私は基本的に禿げました、それは女性にとって最高のものではありません。
私は多くの時間を隠して過ごしました。しかし、私は最終的に私は終わったと判断したポイントになった。
私は醜いと感じていた。
私はすべての時間を汚れた感じ終わった。
そして、一度自分の状態を受け入れたら、そして同じことを経験している他の人に出会ったら、私はそれについて話す必要があると感じました。
全世界が知っているような気がして、今はもっと自尊心を持てるようになりました。
もう隠さない
以前は、脇の下に乾癬ができるため、ノースリーブのシャツを避けていました。服が着られないので、直前で予定をキャンセルすることもありました。私は逆性乾癬です。つまり、皮膚のひだの部分や股間にできるのです。下着が足の皮膚に食い込んでしまうので、下着が着られません」なんて、誰も言いたがらないでしょう。
しかし、私はついに、「これが私です。これが私の体です。これは私が持っているもので、私が生きているものです。もし、あなたがそれを知りたければ、私はあなたに話すことができます。知りたくないなら、それでいい。ただ、私を侮辱するのはやめてほしい」と言いました。
友人たちは、私が自分の症状を打ち明けたとき、これまでの私の行動がよく理解できたと言ってくれました。それはとても安心しました。私は自分自身をより良く感じるようになりました。それに、体の調子も良くなってきた。ストレスが少ないので、かゆみやほてりがあまりないのです。
長い間、自分が最大の敵であることに気づかず、隠していたのです。
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新しい自分を見つける
以前は週に2~3回、何時間もジムに通っていました。何も運動を止めようとはしませんでした。ただ、関節痛を押していました。そして、3日間ベッドの上で過ごすことになるのです。しかし、数年前のある日、私は「これはクレイジーだ。新しい趣味を見つけ、自分を傷つけるのを止めなければならない」と思いました。
その時、私は国立乾癬財団のOne to Oneメンターとなりました。このプログラムは、私のように乾癬と何年も付き合っている人と、診断されたばかりの人がペアになるものです。これは私の新しい情熱です。次の人が、私のように大変な思いをしないようにしたいのです。
私は、人を助けることで多くの慰めを得ています。私が乾癬だとわかったとき、知り合いに乾癬についてオープンに話す人は誰もいませんでした。私はとても孤独に感じていました。今は、所属するコミュニティがあります。
誤解しないでください。私の夫は素晴らしいチアリーダーです。しかし、実際に発症している人、私が話していることを実際に知っている人と一緒に座ることは、世界で最も素晴らしい感覚です。
It Gets Better
診断で終わりと思うかもしれませんが、実はそこからが始まりなのです。今、あなたは自分の症状の原因を知っています。効く薬が見つかれば、気分も良くなります。また、人生を取り戻すことができます。以前のような生活は送れないかもしれませんが、有意義で生産的な生活を送ることができます。
私がそう言っても誰も信じてはくれませんが、本当にそうなんです。私は以前は壁の花で、いつも後ろに立っているような存在でした。今は、州議会議員に会ったり、国会議事堂に行って、乾癬を患っていることがどのようなものかを話したりしています。こんなことができるようになるとは思ってもみなかったことです。
また、診断前と診断後では、症状に大きな違いがあります。以前は、頭皮が鱗状に厚くなっていました。耳の中も乾癬がひどくなり、聞こえなくなることもありました。足首に体重がかからなくなり、救急病院に行ったこともあるんですよ。
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効果のある治療法を見つけるのに時間がかかりました。でも、今は薬を飲んで、新しい関節痛もなく、85%くらいはクリアしています。私はそれを勝利と呼んでいます。頭皮や耳など、乾癬の一部はまだ目立ちます。しかし、今私は鏡を見て、Imは恥ずかしくありません。それは私にとって大きなことです。
精神的にも、この20年で最高の気分です。
タミSeretti、53、彼女は27と38で乾癬性関節炎と診断されたとき。彼女は、全米乾癬財団で活動しています。彼女はまた、クララ・ヘルスのブレイクスルー・クルーと関節炎財団を提唱しています。彼女は、夫、母親、3匹の猫、1匹の犬と一緒にペンシルベニア州センタータウンシップに住んでいます。