乾癬の一日

アシュレイ・クリヴォフラーベック著、ステファニー・ワトソンに聞く

始まりは、12歳のときでした。散髪に行ったとき、スタイリストが私のうろこ状の頭皮をひと目見て、シラミがいると言ったのです。シラミ取りシャンプーや、母に何時間も髪を調べてもらうなど、あらゆることを試しましたが、2週間経ってもまだ残っていました。

ようやく皮膚科に行き、乾癬であることを知ったときは、ほっとしました。先生は、特別なシャンプーで治療できるものだと言って安心させてくれました。最初に試したシャンプーはコールタールで、ひどいにおいがしました。臭いを取るために何日も洗いました。学校に行くのが恥ずかしくなりました。最終的に、処方されたシャンプーは臭いが気にならず、乾癬を寛解させることができました。

動けない

私の乾癬は、6年前まで自分が乾癬であることをほとんど忘れてしまうほど、良好なコントロール下にありました。私は修士課程を修了し、父の経営する化学会社に就職するため、実家に帰省していました。

9月のある夜、私はまったく問題なく眠りにつきました。翌朝、目が覚めると、体が動かなくなっていた。関節が硬く、痛かったのです。

リウマチの専門医に診てもらうと、いろいろと質問されました。乾癬はありますか？」と聞かれ、「ありません」と答えました。私は「ない」と答えました。その時、思い出したんです。"ああ、そうだった "と。

関節の乾癬だと言われたんです。薬を飲めば寛解し、人生をやり直せると思っていたのですが、そうではありませんでした。

そうでもないんですけどね。

次から次へと出てくる薬

最初に試した薬はヒドロキシクロロキンでした。これにはひどい目にあいました。胃の調子が悪くて、2ヶ月間ほとんど何も食べられませんでした。何も押さえられませんでした。体重は25キロほど減りました。

経口薬は合わないということで、リウマチの専門医と私はメトトレキサートで治療することにしました。これは注射です。私は注射針に血管迷走神経反応を示すので、血圧が急に下がるとめまいがしたり、胃が痛くなったりするのです。

生物学的製剤もほぼすべて試しました。毎年、違う薬を服用しているような気がします。アプレミラストはよく効きました。しかし、残念ながら、私の胃には合いませんでした。他の生物学的製剤もしばらくは効果がありましたが、次第に効かなくなり、腫れと関節痛がすぐに戻ってきました。

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私の乾癬疾患との付き合い方

秋から冬、冬から春へと季節の変わり目に起こる症状フレアの時は、夜8時に寝て翌朝11時まで眠れるほど疲れ果てています。また、夜中の1時半まで眠れず、3時半や4時に目が覚めてしまう「ペインソムニア」になってしまうこともあります。

ベッドから起き上がろうとすると、体調が悪くて疲れているので、苦労します。症状がひどいときは、朝、体を動かすのに1時間半かかることもあります。ベッドから椅子に座り、しばらく座ってから起き上がるなど、ストレッチをたくさんして少しずつ体を動かしています。

関節を動かすには、温熱が欠かせません。関節が腫れているときは、氷嚢を当てます。胃の調子が悪いので、非ステロイド性抗炎症薬（NSAIDs）はなるべく使わないようにしています。関節の炎症を抑えるために週に1回メトトレキサートと、メトトレキサートが引き起こす霧、疲労、脱毛を緩和するために毎日葉酸を服用しています。

ここ数年、フルタイムの仕事はできていません。そして、仕事中は、ゆっくりと物事を進め、必要なときには助けを求めるようにしています。幸いなことに、父のビジネスは周期的に変化します。私にとって困難な冬には仕事を減らし、体調の良い夏にはより多く働くことができるのです。

どのように適応してきたか

運動は私の日課として欠かせないものです。ウェイトトレーニングをしたり、ピラティスやヨガをしたりしています。関節に負担がかからないよう、工夫しています。

リウマチの専門医からは、地中海式ダイエットを勧められましたが、これは私がいつも食べている方法とほぼ同じです。私はこれまでほとんどベジタリアンでした。植物性食品を食べることで、健康を維持できていると思います。食べているときは、とても気分がいいんです。

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友人や家族のサポートが、私のすべてです。この旅を通して、私の人生に寄り添ってくれた人たちをとても誇りに思います。友人たちは、私が話したいと思ったときにいつでも話を聞いてくれます。そして、私が発作を起こしたときには、両親が料理や洗濯など、自分ではできないことをやってくれます。みんな素晴らしい人たちばかりで、本当に感謝しています。

私は、新しく乾癬と診断された人たちに、「ゆっくりでいいんだよ」と伝えています。自分に優しくしてあげてください。自分自身だけでなく、自分の状況にもイライラすることでしょう。助けが必要なときは、ためらわずに専門家に相談してください。

最初に診断されたとき、私の心は良い方向には向いていませんでした。自己免疫疾患は私の家系にあります。祖父が関節リウマチのために障害を負い、その合併症で亡くなるのを見たことがあります。叔母はルーパスで亡くなりました。自分もそうなるかもしれないと思っていた。

しかし、私は早期に乾癬を発見し、治療を行いました。関節の損傷はありましたが、幸いにも軽微なものでした。長年患っているにもかかわらず、炎症を和らげる適切な薬物群を見つけることができるのは、まだまだこれからです。

しかし、私にはそれに立ち向かうためのツールとサポートがあります。

アシュレイ・クリボフラーベックはオクラホマに住み、親が経営する化学会社で働き続けています。また、The National Psoriasis FoundationやGlobal Healthy Living Foundationなど、いくつかの支援プログラムにも参加しています。彼女の目標は、誰もが医療にアクセスできるようにすることです。