乾癬性疾患が誤解されている理由

ダイアン・タルバート、ケリー・ウィギントン談

乾癬は、白銀の鱗屑を伴う赤い斑点と表現されることが多いようです。私の乾癬は、白銀色の鱗屑を伴う、厚みのある紫がかった色をしており、その鱗屑は割れて出血します。痒みも尋常ではありません。

私はまた、関節を含む乾癬疾患を持っています。それは、関節に影響を与えることができる一種の炎症です。私は深刻な疲労感、朝のこわばり、手足の指の腫れ、そして腱の痛みを感じます。

多くの人に、「乾癬なの？ただの乾燥肌じゃないの？このような考え方の人は、いつまでたっても誤解されたままです。家族にも、友人にも、医者にも。

答えを求めて

私は今62歳です。ありがたいことに、私は乾癬を管理するのに役立つ薬を服用しています。しかし、それは常にそうであったわけではありません。

私が5歳のとき、学校の職員は私の乾癬が伝染していることを恐れた。初日から病院送りにされました。3ヵ月間、入院することになりました。そして、専門医を呼び、最終的に乾癬と診断されたのです。

1963年当時、体の80％以上がプラークで覆われた有色人種を診たことのある医師はほとんどいなかったと思います。また、乾癬の見た目と違うという理由で、この病気ではないと言う医師もいました。

私は若くして、自分自身の最善の擁護者にならなければならないことを学びました。10代の頃、乾癬について調べ始めました。驚いたことに、黒人の乾癬患者の写真や文献を一度も目にしたことがありませんでした。それから40年以上、私をどう治療していいかわからない医師が数え切れないほどいました。

皮膚と関節の関連性について

20代になると、関節が痛くなり、爪もボロボロになりました。皮膚が厚くなり、爪から浮いてしまうので、痛かったです。当時、医師はこれを乾癬のせいだと言っていました。でも、関節の炎症については検査をしてくれませんでした。

続き

ある医師は、大袈裟だが、そんなに痛いのならアスピリンを飲めばいいと言った。手の腫れが見えるのに、若すぎると言われました。そして、不安神経症やうつ病と診断されたのです。

何軒も医者を回った後、皮膚科医に出会い、リウマチ専門医に行くように言われました。そして、最初の症状から25年後の50歳のときに、ようやく関節症性乾癬と診断されたのです。

質の高い医療を見つける

私は、パンデミックの始まりとともに、新しい生物学的製剤の投与を開始しました。しかし、私は20年間、この薬を使い続けています。これらは、免疫系の働きを変える薬です。炎症プロセスを遅らせることができ、乾癬性疾患にはとてもよく効きます。しかし、白人と比べると、アメリカでは黒人はこの種の治療を受ける機会が少ない。

私たちは、マイノリティとして、この病気ともっと闘っているのだと思います。私は、生物学的製剤について聞いたことがない多くの有色人種と話をしたことがあります。正直なところ、十分な保険に加入していなければ、誰もそのことを教えてはくれないと思うのです。幼少期、私は医療保険に加入していなかったので、最善の治療を受けることができませんでした。そのため、適切な診断を受けるまでに時間がかかったのだとも思っています。

正直なところ、若い頃は医療格差の意味を理解していませんでした。でも、ある医師から「薬にワセリンを塗ると1カ月もつよ」と言われたことは覚えています。全身の8割が鱗屑（りんせつ）だった私に、医者はそれしか言わなかったんです。私は効かない治療を何年も続けました。

このような不公平感について、私たちは話し合う必要があると思います。なぜなら、経験上、低所得者は医療制度において異なる扱いを受けるからです。私たちは見過ごされているのです。

正しい医師の見つけ方

もしあなたが関節の乾癬性疾患を持っている、あるいは持っていると思うのであれば、リウマチ専門医を受診してください。私は50年以上前から皮膚が侵され、30年前から関節の炎症がありました。しかし、私が初めてリウマチ専門医に会ったのは約10年前です。

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そして、乾癬に詳しい皮膚科医を探すことです。今かかっている先生はとても詳しいです。しかし、過去にかかったことのある多くの医師はそうではありませんでした。

また、皮膚科医とリウマチ専門医が治療方針について同じ考えを持っていることも役に立ちます。

医者にかかる前に、自分の症状を日記に書いてみてください。そうすることで、医師が正しい方向を示すのが少し早くなるかもしれません。以下のようなことを記録しておくとよいでしょう。

• 指や関節の腫れ

• 爪に穴が開く

• かかとなどの腫れ

• 朝、ベッドから出るのがつらい

• どれだけ疲れているか

• 疲れを感じる頻度

そして、お医者さんとの会話では、お医者さんに心を閉ざさないようにしましょう。年齢を重ねるにつれて、医師がどのように私を扱ってきたかを振り返る機会がありました。医師は決断を下し、治療計画に私を関与させないのです。それは私にとって問題でした。黙っていろと言われているような気がしたのです。

その他にも、こんなことがあったそうです。

• 痛みは気のせいだ ?

• 彡

  ヽヽヽヽヽヽヽヽヽヽヽヽヽヽヽヽヽヽヽヽヽヽヽヽヽヽヽヽヽヽヽ!

ヽ

• さん

  テストは全部やったけど、異常は見つからない。

そして、私がずっと好きな、年配のリウマチの先生から言われた言葉。黒人は乾癬にならないよ。

検診を受ける

私のかかりつけの医師は、私の乾癬について知っていますが、私が彼女のところに行く理由はthatsではありません。乾癬に伴う他の症状もあるため、定期的な検診を受ける必要があることは承知しています。私は

• 高血圧

高血圧

• 高コレステロール

• 糖尿病

主治医と私は、これらすべてを監視する必要があります。

私がいつもの医師に診てもらうもう一つの理由は、専門医が見逃したものを見てくれるかもしれないからです。

あきらめないで

新しい治療法には、必ずチャンスを与えてください。正しい薬を使っても、効果が出るまで数ヶ月かかることがあります。私は50年間、治療法について試行錯誤を繰り返してきました。でも、その間に医療界では多くのことが起こり、今では効果的な選択肢がたくさんあります」。

ダイアン・タルバートさん（62歳）は、5歳のときに乾癬であることがわかり、20代で関節の炎症の症状が出始めた。彼女は、ブロガー、講演者、そして乾癬やその他の慢性疾患を持つ人々のための支持者です。非営利団体「Power Beyond Psoriasis」を設立。彼女の一番のサポーターは、夫のアルビンです。