生物学的製剤で治療するまでの道のり

ジュリー・グリーンウッド著、ケリ・ウィギントン氏談

生物学的製剤は、私に人生を取り戻させてくれました。薬を飲むと、私の皮膚は人間に戻りました。そして、全く機能しない人間から、何年も働ける人間に変わりました。

2003年、私は初めて生物学的製剤を試しました。しかし、私の物語はそこから始まるのではありません。

1991年に乾癬が発症したとき、皮膚科医はすぐにメトトレキサート（Methotrexate）を処方してくれました。それは関節の炎症を治療するための薬ですが、私はそれについて何も知りませんでした。私はまだ23歳で、副作用について何の説明もないまま、この薬を渡されました。あまりに気分が悪くなったので、飲むのをやめました。

しかし、私は重度の乾癬性疾患を持っています。何年もかけて、それは進行し続けました。指はソーセージのように腫れ上がりました。縁石から一歩も出られず、まっすぐ立つこともできませんでした。背中が痛くて、小さな老婆のように猫背になった。

皮膚の症状もひどくなった。乾癬は頭皮から始まり、耳、背中、膝下まで広がりました。皮膚が硬くなり、動くだけでひび割れや出血が起こりました。

まるで、爬虫類の皮を被っているような感覚でした。

悔しい思いの年月

人間らしい皮膚にするために、いろいろなことを試しました。雑誌の裏に載っていた商品を取り寄せたこともありました。アメリカでは禁止されているもので、私の肌を焼きました。でも、そのおかげでシミは消えました。胸の下にはその傷跡が残っています。

でも、私は必死でした。効くのであれば、酸を皮膚に塗ってもよかったのです。

ステロイドクリームも試しました。でも、処方箋がないと手に入らないんです。私の医者はこの小さな小さなチューブを1ヶ月分くれるんです。私は全身に乾癬があるので、そのチューブは多分数日しか持ちません。

また、ゲッカーマンセラピーというものも試しました。朝、UVBライトの機械に入れられました。それからコールタールを塗りたくられ、ラップで覆われて、一日中部屋の中に座らされました。まだスマートフォンもない時代のことです。

それはうまくいきましたが、数週間だけでした。

そして31歳の時、妊娠しました。私の症状は完全に寛解しました。私は、自分が乾癬であることを体が忘れてくれることを望んでいました。しかし、娘が生まれて数ヵ月後、すべてが再び始まったのです。

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生物学的製剤との出会い

妊娠で寛解するのなら、何か元気になれる治療法があるに違いないと思いました。その治療法を見つけようと決心しました。皮膚科で糖尿病治療薬を投与する研究に参加させられました。それは素晴らしいものでした。でも、別の薬に変えたら、また症状が出たんです。

私は主治医のところに戻り、他に何があるのか尋ねました。すると、生物学的製剤のことを教えてくれたのです。最初は断りました。注射をすることに興味がなかったからです。注射針が怖かったのです。

その時、主治医が厳しい愛情を注いでくれたんです。もし私が注射を試さないのなら、他の医師のところに行くしかない、他にできることはない、と。

声に出して言うと、本当に厳しく聞こえます。でも、なぜそんなふうに言ったのかは理解できます。

私の担当医は、生物学的製剤の長所と短所をすべて説明してくれました。私はこの薬に対して、メトトレキサートと同じような恐怖を感じることはありませんでした。その主な理由は、それまでの10年間、多くの痛みを経験してきたからだと思います。さらに、数カ月の寛解期を経験したことで、再び元気になることがどんなことなのかが分かっていました。

症状が改善されたとき

最初の注射を打つのは、とても難しいことでした。しかし、私は医師の診察室で注射をしました。最初の注射から数日後、両親に「おかしいかもしれないけど、気分が良くなってきた気がする」と言ったのを覚えています。

2週間もすると、私の肌はきれいになり始めました。そして、6週間ほどで完全にきれいになりました。しかし、本当に顕著だったのは、たった2週間で、普通の人のように歩けるようになったことです。常に感じていた痛みが和らいだのです。

生物学的製剤のおかげで、乾癬でない人が当たり前にできるような日常的なことができるようになったのです。例えば、娘を抱き上げ、お風呂に入れるために洗面台に置くといった、普通の母親のようなことができるようになったのです。その後すぐに、娘を浴槽に入れるために体を傾けることができるようになりました。体を曲げたり伸ばしたりしても、皮膚がひび割れることはありませんでした。

そして、シーツ。私はいつもシーツを使い捨てのように扱っていました。血が出たり、肌に塗ったものがこすれて落ちたり。数カ月しか保存できずに捨てていました。今は最高のシーツしか持っていません。

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副作用を考慮する

生物学的製剤は感染症の確率が上がるのは知っています。しかし、私はそのことをあまり心配していませんでした。それよりも、がんになったり、発作が起きたりしないか心配でした。主治医は私を安心させ、気持ちを楽にしてくれました。

私の10代の娘も乾癬を患っており、生物学的製剤を使用しています。私が長い間、生物学的製剤を使用していたこともあり、娘は治療を始めることにとても安心したようです。さらに、私はアドボカシー活動も多く行っています。私はいつも、生物学的製剤そのものよりも、乾癬の進行を怖れるべきであると人々に話しています。彼女はそれを何度も聞かされ、自分の病気を放っておいてはいけないと思ったのでしょう。

今、私が考えているのは、このことです。生物学的製剤を長く服用することで健康上の問題が生じる可能性が高くなるとしても、少なくともこの数年間は生活の質を高めることができたと思います。薬がなかったら、とても貧しい生活だったでしょう。生きている価値がない。

チェンジング・バイオロジクス

違う薬に変えて1年ちょっと経ちました。新しい薬を試すのはいつも怖いです。私の治療で最もストレスのかかる部分です。Iveは、以前に生物学的製剤の輸液にかなり深刻なアレルギー反応を持っていた。

私の医者は私の薬を変えることについて非常に慎重です。例えば、関節の炎症がひどくなるなど、治療が効かなくなった場合のみ、薬を変更するそうです。薬を変えるときは、夫に夜中も様子を見てもらうことにしています。

前へ進む

最近になって、仕事を続けられなくなったんです。その時は本当に辛かったです。自分はダメな人間なんだと。しかし、その時、私はあることを思い出したのです。私は立ち止まって、それが大きな成果であることを自分に言い聞かせる必要があります。私は実際にかなり驚くべきワルです。

私はまだ中程度の痛みを抱えていますが、それは年齢とともに悪化していくばかりです。私は今52歳です。しかし、この薬がなかったら私の人生はどうなっていたかと考えると、耐え難いものがあります。最近でも精神的に辛い時期がありました。でも、もし明日、生物学的製剤の会社が全部潰れてしまったら、どうしたらいいんだろう。

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乾癬と付き合っていくには、大変な努力とエネルギーが必要です。それができるのは、この薬のおかげです。とても感謝しています。

ジュリー・グリーンウッドは、全米乾癬財団、全米患者支援財団、患者中心アウトカム研究所の支援者であり、ボランティアでもあります。夫のスコット、娘のノラ、2匹のパグル（モリー・マローン、キャシー）と共にノースカロライナ州ケーリー市に住んでいます。