医師より アーカイブ
今年も夏がやってきました。私の住むミシガン州では、みんながセーターやジーンズを脱いでタンクトップやショートパンツに着替えている頃、私は洋服を探しています。
毎年恒例で、カタログを見ながら、足首まであるスカートやシックなカーディガンを探しては、ブツブツした肌を隠しています。流行の大胆なプリントのマキシ・ドレスで解決できるかもしれないが、実際、ヨット・パーティーやクランベイクに何回出席するのだろう？
頑固な乾癬。太陽の光を浴びて、かろうじて退いている。感染力はなく、ただ醜いだけだと私に説明させ、周りの楽しげな半裸の人々の中で、気難しい図書館員のような気持ちでロングスカートを履いて立ち尽くさせるのだ。
皮膚科に行くのは7、8年ぶりだが、服を買うのが好きだからというわけではない。腕と脚を念入りに見て、外用クリームの処方箋を書かされた。そして、乾癬のために開発されたわけではないが、関節リウマチの治療を受けている患者の症状を改善する生物学的製剤を試してみてはどうかと提案された。毎日注射をしなければならないし、月々1,200ドルほどかかるという。
毎日欠かさず注射をすること、そして毎月の住宅ローンの支払い。
では、どうするか。いつまで薬を飲まなければならないのか、肝臓に負担はかからないのか。
それから。そして、「傷の目立たない滑らかな皮膚は、それだけの努力と費用をかける価値があるのだろうか？
20年来の不治の病を克服するためには、別の方法を考えなければならないのだ。
乾癬は、免疫システムが関与していると考えられている疾患で、関節などの部位に皮膚細胞が急速に増殖し、赤や白の斑点を形成する。米国皮膚科学会によると、400万から500万人のアメリカ人が様々な形でこの疾患を患っているという。私の場合は、主に指の関節、膝、すね、足首にできます。
大学時代に診断されたときは、自分の虚栄心に深刻な打撃を受けた。私は若く、キャンパスライフのあらゆる自由を味わいたいと思っていましたが、見苦しい肘と指の関節が私の方向性を変えてしまったのです。私は恋愛に慎重になり、長袖を着て生活し、起きている時間の多くは夜、友人たちと無名の映画を見たり、終わりのないコーヒーを飲みながら話をしたりして過ごした。知的な人たちは、肌をきれいにしたり、日焼けをしたりすることに時間を費やすことはありません。
しかし、その一方で、私はとても気にしていた。皮膚科医を訪ねたが、彼らは乾癬を中世的な好奇心の対象として考えているようだった。彼らは乾癬のことをよく知らないようだったし、私も何も知らなかった--私の家族は誰も乾癬に罹っていない--が、私は乾癬を追い払いたかったのだ。
治療法の模索
1980年代には、タール風呂や軟膏を試しましたが、ヒルや療養所での1ヶ月の治療のように、とても19世紀のものでした。私は、日なたで焼かれたドライブウェイのような臭いがしました。もういいや。
夜、クリームや軟膏を塗り、ラップを巻き、シーツにつかないようにラテックス手袋をはめるなど、さまざまな工夫をしました。ラップがずれないようにテープを貼ったり、ゴム手袋で本のページをめくったりと、完璧とは言いがたい苦労がありました。愛猫も同じように嫌がっていました。
次に試みたのは、関節にコルチゾンを注射することでした。数週間、体重計に乗らないこともありました。日本での1年間、私は診療所を訪れ、注射を頼む真似をした。医者は、私が何を求めているかを理解すると、診察室を出て、コルチゾンのせいだと言って、ひどく斑点やクレーターのある皮膚の写真でいっぱいのアルバムを持って帰ってきた。コルチゾンのせいなんだよ」と、彼は悲しげに言った。
その写真を見て、私は怖くなり、注射を永久に止めました。
1990年代、私はUVB光線療法（医療版室内日焼け療法）に目をつけた。会社の近くにライトブースのある皮膚科があったので、昼休みに出かけて行って、裸になり、頭と顔にタオルをかぶって中に入った。週に3、4日のペースで通えば、紫外線の照射は効果的だった。しかし、昼食の吸引と駐車場での出入りは、とても疲れる。もう続けられない。
同じ10年間に、ローフードダイエットやファスティングを試した。メトトレキサートという細胞の成長を遅らせる抗がん剤も飲んだ。ミシガン大学病院では、強烈な光の照射が乾癬に与える影響を研究していたのだが、その研究者にも応募した。イスラエルへの取材旅行では、死海に浸かった。老占い師のところへも行った。彼は私と友人を片付かないバンガローの外で2時間も待たせ、不思議な言葉を口にした。"ホウ砂 "だ。彼女は説明しなかったので、私たちはその意味を理解する必要がありました。その結果、「漂白剤入りの洗剤で洗濯してはいけない」ということになった。
プラーク、鱗屑、病変......どのように呼んでもいいのですが、いつも1、2週間で再発していました。闘えば闘うほど、どんどん増えていくんです。
乾癬は私ではない
2001年頃、最後の皮膚科医に診てもらった後、私はすべてをやめ、自分の病気に対して仏のような無関心さを取り戻したのです。症状をコントロールする唯一の方法は、症状をコントロールする必要性を捨てることだと自分に言い聞かせました。それが、私が試したことのない唯一の治療法、「断捨離」です。私は自分の病気を、すでに何度も読み返した本のように本棚に並べました。
もちろん、当時は幼児がいたため、肌の手入れをすることなど考えられなかった。口ひげについたパン粉やシャツのからし染みを気にせず歩く、表面的なことに気づかない夫がいれば、彼の手が私のひざに触れても、うろたえる必要はないのです。
幸いなことに、私の症状はいくらか軽減されました。おそらく、質の高い睡眠と定期的な運動、そして子供たちの笑い声によってもたらされる幸福感の影響でしょう。婦人科の医師からは、年齢によるホルモンの変化も乾癬を悪化させる原因になっているのではと言われています。
私が見ているのは、マニキュアを塗るのに十分な透明感のある手だけです。
夏場は特に気になりますが、外から見ている限りでは、服装は控えめにしている程度です。
ちなみに、今シーズンは本当にかわいいものを見つけたので、これで乗り切ります。
