乾癬性関節炎：寛解が私に与えてくれたもの

ダニエル・ローズ著、エヴァン・スタークマンに聞く

私が乾癬性関節炎と診断されたのは、約7年前、24歳のときでした。朝から背中の痛みやこわばりがあり、厄介な状態でした。また、足やつま先の腫れがひどく、歩くのがつらいこともありました。これは大きな問題でした。その日の予定を立てないといけなかったんです。ジョギングやランニングもやめなければならなかったので、残念でしたね。

28、29歳くらいになると、疲れが出てきました。疲れているとか、眠いという感じではありません。それよりも、体全体がうまく動かないという感じでした。ベッドから起き上がるのも、家事をするのも、とても大変でした。お風呂に入るのも大変でした。仕事も含め、日常生活の多くに支障をきたしていました。

いずれツケが回ってくるとわかっていても、痛みや疲労を我慢しなければならないこともありました。痛みがひどくても、何も言わない日もありました。それを隠す術も身につけました。

私の乾癬性関節炎について知っている何人かの人々は、それがどれほど衰弱させることができるかを理解しませんでした。関節炎は見えないので、特に目立つ部分に乾癬の症状がない場合は、少し見えない状態です。だから、みんな私に「おい、元気そうじゃないか。だから、「大丈夫そうだから、少し寝なさい」と言われます。と言われるのですが、「そんな簡単なことならいいんだけど。と言われ、「そんなにいい気分じゃない。痛いし。

とか、「でも、すごく若く見えるよ。ヨガをやってみたら？でも、私はすべて試しました。ただ、単純なことではないんです。とても複雑なんです。

寛解への道

リウマチの専門医は、かなりの数の薬を試させましたが、自分に合う薬を見つけるのに時間がかかりました。最初は錠剤のJAK阻害剤から始めました。その後、生物学的製剤の注射に移行しました。4種類ほど試しました。

皮膚は非常に良くなり、乾癬はもう2年近く治っています。しかし、関節炎を解決するのが最も困難でした。関節の損傷だけでなく、何の緩和もないことがひどく怖かったのです。本当に恐ろしかったです。

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また、共感してくれる人がいないという意味でも、孤立していました。私の年齢の人たちは、自己負担金や点滴、リウマチ専門医のこと、血液検査、保険の手続き、薬のことなど、ほとんど知らないんです。圧倒されます。

しかし、やがて治療が効き始めました。私は寛解に入ったり入らなかったりしました。そして2021年後半、生物学的製剤の点滴を受け始め、リウマチ専門医が投与量を調整したところ、大きな変化がありました。関節痛が減り、疲労感も取れました。これはおそらく、寛解している最長のIveです。

正直、昔の自分に戻ったような気分です。まだ、ゆっくりしたい日もあります。でも、以前ならできなかったようなことをするエネルギーと自由があるような気がするんです。もっとたくさん旅行するつもりです。また、より多くの時間を働けるようになったので、より多くのお金をポケットに入れることができるようになりました。

時間はかかりましたが、自分に合った治療法を見つけることができ、本当に満足しています。

役立った施策

みんな違うんだ。しかし、新たに関節症性乾癬と診断された人に勧めたいことがいくつかあります。

まず、サポートを見つけることです。そのことは、あなたが経験していることに共感してくれる人を見つけることがとても重要です。COVIDのためもあって、個人的にサポートを得るのは少し難しいです。でも、オンラインで参加できるサポートグループがたくさんあります。他のグループより好きなグループがあるかもしれませんので、いくつか試してみてください。

乾癬性関節炎についても、できるだけ多くのことを学びましょう。私は、私の体に何が起こっているのか、私の人生の人々に乾癬性関節炎を説明する方法、そして私の症状についてリウマチの専門家に話す方法を理解するために多くの研究をしました。

どのようにyoureが毎日感じているかについてのノートを作成します。私は小さな手帳に記録をつけています。症状、日付、痛みのレベル、その日にしたことを書き込んでいます。そうすれば、リウマチの専門医に見せて、これはパターンなのか、と尋ねることができます。

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何が起こっているのか、視覚的に把握できるようになります。また、リウマチの専門医にとっては、自分の状態をよりよく理解するための非常に重要なリソースとなります。また、検診の質問など、時間をかけて書き留めることで、医師がもう少し真剣に対応してくれるような気がします。

このようなステップは、あなたが必要とする助けを得るためのあなたの確率を向上させることができます。