乾癬性関節炎 リソースディレクトリ

乾癬性関節炎の治療法がないにもかかわらず、一人で立ち向かう必要はありません。

非営利団体、サポートサイト、およびオンラインコミュニティは、重要な情報だけでなく、あなたが他の人とつながる方法を提供することができます。

オンラインまたは個人的に会うサポートグループを見つけることができるかもしれません。これらのグループは、同じ病気を持つ人々と経験や情報を共有するための安全な場所です。多くの人が、このような会合に参加することで、よりうまく対処できるようになったと言います。

ブログは、あなたが共感できるような生の声や視点を提供することができます。また、ソーシャルメディアのプラットフォームは、ストーリーを共有するための一般的な方法です。

これらのツールは貴重なものですが、医学的なアドバイスを得るためにウェブサイトを利用すべきではないことを心に留めておいてください。それは医師の仕事です。

面白そうなサイトを見つけたら、自分自身に問いかけてみてください。

  • そのサイトは誰が運営しているのか?

  • その組織は何かを売ろうとしているのか?

  • 情報の信頼性、医療専門家によるレビュー、最新情報か?

  • そのサイトは、とんでもない主張をしていたり、奇跡的な治療法を提示していませんか?

ネットで情報を探したり、調べたりするときは、常識的な範囲で行いましょう。どこから手をつけていいかわからない場合は、医師がヒントを与えてくれるでしょう。

非営利団体

これらの信頼できる組織は、乾癬性関節炎を持つ人々のための情報とサポートを提供しています。

関節炎財団:https://www.arthritis.org/diseases/psoriatic-arthritis

全米乾癬財団(NPF):https://www.psoriasis.org/about-psoriatic-arthritis/

メドラインプラス:https://medlineplus.gov/psoriaticarthritis.html

米国国立衛生研究所(NIH)国立関節炎・筋骨格系・皮膚疾患研究所:https://www.niams.nih.gov/health-topics/psoriatic-arthritis

専門機関

また、これらの医療従事者の団体もチェックしておくとよいでしょう。

米国リウマチ学会(American College of Rheumatology):https://www.rheumatology.org/I-Am-A/Patient-Caregiver/Diseases-Conditions/Psoriatic-Arthritis

米国皮膚科学会:https://www.aad.org/public/diseases/psoriasis/psoriatic-arthritis-treatment

経済的支援を受けるための団体

関節症性乾癬の治療費にお困りの方は、以下のサイトがお役に立つかもしれません。

NeedyMeds:https://www.needymeds.org/

国立乾癬財団(NPF)資金援助:https://www.psoriasis.org/financial-assistance/

アシスタンスファンド:https://enroll.tafcares.org/TAF_ProgramInformation?Id=CbofYe6E%2F1cj1evvYz4AWGYepxSt1irbj5apV3%2Bofkj%2BHqbzkwZiJ%2BWVNOrq91xo

ブログ

乾癬性関節炎患者の中には、個人的な苦労や成功を取り上げた自分のブログを書いている人がいます。団体のブログは、より多くの情報を提供することができます。

NPFブログ:https://www.psoriasis.org/advance/

NPFのブログサイトでは、教育的な記事と個人的なストーリーを見つけることができます。

Arthritis Foundation: 乾癬性関節炎ブログ: https://blog.arthritis.org/psoriatic-arthritis/

関節炎財団のブログは、新しい研究と乾癬性関節炎とうまく付き合う方法を強調した記事を掲載しています。

https://www.itsjustabadday.com/

この個人的なブログでは、乾癬性関節炎や他の慢性疾患と共に生きる患者や支持者が、他の人々を鼓舞するために書いています。

乾癬性関節炎と生きる。私へのメモ:https://www.healthcentral.com/slideshow/living-with-psoriatic-arthritis?ic=hero/?AP=423

このビデオブログ(Vlog)は、乾癬性関節炎を持つ人々が、若い頃の自分にアドバイスを与えることを特徴としています。

オンラインコミュニティ

トーク乾癬(TalkPsoriasis):https://www.psoriasis.org/talk-psoriasis/

NPFが主催するオンラインサポートコミュニティで、乾癬や乾癬性関節炎を持つ人々がつながり、情報を交換できるプラットフォームを提供しています。

ライブ・イエス!:https://www.arthritis.org/liveyes

Arthritis Foundationが主催する、他の人とつながるオンラインネットワークです。友達を作ったり、ヒントを共有したり、悩みについてチャットしたりすることができます。

乾癬性関節炎とともに生きる:https://www.livingwithpsoriaticarthritis.org/

このオンラインフォーラムは、乾癬性関節炎に影響を受けた家族のためのピアツーピアのサポートを提供しています。ボランティアのモデレーターによって運営されています。

Reddit:https://www.reddit.com/r/PsoriaticArthritis/

Redditは、特定のトピックについて他の人とつながり、情報を共有することができるオンラインコミュニティです。自分の意見を加えたり、他の人のコメントを読んだりすることができます。

人気のハッシュタグ Facebook、Instagram、Twitterなどのソーシャルメディアサイトで、#psoriaticarthritis、#psoriasis、#arthritisを検索してください。

ソーシャルメディア上のニュースや情報は、必ずしも信頼できるとは限りません。以下はそのヒントです。

  • 著者、スポンサー、情報ソースを確認する。

  • アカウントが正規のものであることを確認する。ソーシャルメディアによっては、チェックマークのような特別なマークで確認することができます。

  • NPF や Arthritis Foundation などの主要な非営利団体をソーシャルサイトで探します。団体の公式サイトのリンクから、ソーシャルネットワークのページにアクセスします。

Facebook:https://www.facebook.com/PsoriaticArthritisDotCom/

Facebookの多くのグループは、他の人とつながり、情報を共有することができます。ページやアカウント名の横にある青いチェックマークで、認証されていることを確認しましょう。

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