学校での若年性関節炎：504プラン、IEPs、および痛みの問題

医師アーカイブから

サム-ウィリアムズと彼の両親は、それが野球のバットを握るために8歳のために痛いとき、何かが間違っていた知っていたが、彼らは決して若年性関節炎を考慮しませんでした。

それは書くために痛い、サムは彼の宿題をしたくないための健全な言い訳を与える - あるいは学校で彼の仕事をしたい。数週間後、サムの痛みはさらにひどくなり、膝に移ってきた。顎の痛みも出てきて、歩くのも困難になった。

サムの母親であるローズ・ウィリアムズは、「弟がサムをおんぶして階段を上がらなければならなかった」と言う。

数ヵ月後、サムは若年性関節リウマチと診断されました。これは免疫系の病気で、関節に痛みや腫れなどの問題を引き起こします。

薬物療法や理学療法は有効ですが、関節炎を患う子どもたちはしばしば学校で問題を起こします。関節の痛みやこわばりは朝方に悪化することが多いため、遅刻や欠席が多くなります。彼らは、体育や他の物理的な活動でうまく実行することができないかもしれません。若年性関節炎を持つ多くの子供たちにとって、本を運ぶことさえ難しいかもしれません。

しかし、若年性関節炎はしばしば誤解されているので、それは時々、彼らが学校で必要なサポートを得るために子供のために難しいです、ハリー Gewanter、MD、リッチモンド、バージニア州の小児リウマチ専門家は言います。彼は、親が子供の教師や学校関係者に、1973年のリハビリテーション法第504条にちなんで名付けられた504プランという子供のための特別な支援計画について話すことが重要であると述べています。

若年性関節炎 504プランに盛り込むべき内容

504プランとは、医師が504プランを必要とすることを確認した場合、連邦法のもとで504プランを受けることができるものです。504プランには法的拘束力があり、学校でのサポートに重点を置いています。医学的な診断を受けた子供が対象です。

504プランが必要でないと思っても、学校に働きかけ、子どもの主治医に相談してプランを作成しましょう、とGewanter氏は言います。

「若年性関節炎であれば、少なくともセーフティネットとして504プランが必要です」とGewanter氏は言います。この計画は、生徒の特定のニーズに従って個別に作成されるとGewanter氏は説明します。

以下はその例です。

• このプロセスを開始するには、お子さんの日々の苦労を観察し、医師に相談してください。学校とお子さんの両方で、どこが苦痛なのかを確認することです。サムの場合、欠席が問題だったため、教科を習得している限り、欠席数が多くても「ペナルティを与えないようにお願いしました」とウィリアムズは言います。

• 遅刻の免除を求めることを検討する。朝の腫れと痛みがしばしば問題となるため、若年性関節炎の子どもたちは、朝、ベッドから出ることや階段を下りることなど、最も単純な作業が困難であることがよくあります。学校に着いてしまえば、見た目も行動も問題ないので、先生もなぜ遅刻したのかわからないことがあります。遅刻防止計画」を立てることは、子どもを罰則から守るだけでなく、病気にまつわるスティグマ（烙印）を取り除くことにもつながるのです。

• ウィリアムズとゲワンターは、自宅用の余分な教科書のセットが後押しとなることがあると言います。そうすれば、子どもは毎日教科書一式を持ち帰る必要がありません。これは、若年性関節炎の子どもにとって、学校の一日の終わりに非常に困難なことかもしれません。

• ウィリアムズは、若年性関節炎の生徒にはトイレ休憩を追加する必要があるかもしれないので、子供と医師と相談してください、と言っています。サムの服用している薬は胃を刺激するため、頻繁にトイレに行きたくなるのです。504プランにそのことを明記することで、心配や恥ずかしさを減らすことができると、ウィリアムズは言います。

• 板書を免除するべきかどうか、尋ねてみましょう。若年性関節炎が典型的にコントロールされている子供であっても、書くことが非常に苦痛になることがよくあります。もし、鉛筆を持つために手や指の痛みを訴えているのであれば、そのための便宜を図ってもらうとよいかもしれません。

• ストレッチのための休憩は、若年性関節炎を持つ生徒にとって有用です。これを入れるべきかどうか、主治医に尋ねてください。多くの学校は、生徒が一日中席に座っていなければならないという厳しい規則を持っています。

• 体育の必要性について、主治医と子供の体育教師に相談してください。関節炎を持つほとんどの子供にとって運動は奨励されますが、それは子供に合わせた運動である必要があります。

• 子供の先生、ガイダンスカウンセラー、校長先生に話して、皆の理解と子供のためのバックアップを得るようにします。学校によっては、時間がかかるというだけで、最初は嫌がるかもしれませんが、教師は生徒にとって一番良いことを望んでいる場合がほとんどです。できるだけ協力的な態度で臨みましょう。

また、お子さんの最善の擁護者として、必要な治療や学校での便宜を図ってあげることも大切です。子どもが数日間足を引きずっていたり、関節の痛みを訴えたりしたら、子どものために医療機関を受診してください。痛みを "成長痛 "として切り捨てないように、と医師は言います。

「と、クリーブランド・クリニック財団の小児リウマチ専門医、スティーブ・スポルディング医学博士は言います。

若年性関節炎 504プランの取得

ウィリアムズ夫妻が504プランを導入する前、サムは成績が良く、どの科目にも遅れがなかったにもかかわらず、何日も休んでしまったため、サマースクールに行かなければならなくなりました。

しかし、成績もよく、教科の遅れもなかったのに、夏期講習を受けなければならなかったのです。サムは治療を始めてから体調が良くなり、先生や他の生徒たちからも良く見えるようになった。というのも、サムは動きやすくなったとはいえ、1日のうち何度も痛みを感じていることを、教員や他の生徒が理解するのは難しかったからです」と、彼の母親は言います。

「私が最初に彼らに（学校関係者に）相談したとき、彼らは子供がうまくいっているときにすることではないと言いました」とローズ・ウィリアムズは言います。

ゲワンターは、親は少なくとも精神的には苦労することを覚悟しなければならないと言う。最初のうちは、興味があるかどうか確認するために『ノー』と言うのです」とゲワンターは言います。

たとえ親が粘り強く学校の協力を得る必要があっても、その苦労は報われる、とゲワンターさんは言う。

学校での若年性関節炎 IEPs

504プランとは、身体的な配慮に重点を置き、通常の教室で、他の生徒と同じカリキュラムに従うことができるようにするプランです。

生徒によっては、個別教育プログラム（IEP）もある。これは、学校の特別教育プログラムのもとで、生徒が個別の計画に従うことができるようにするものである。IEPのオプションは、一般に、生徒の障害が学習能力を妨げているため、生徒が特別な教育を必要とすることを意味する。また、IEPには法的拘束力がある。

若年性関節炎。将来に向けて

Williamsは、薬物療法はほとんどの場合において有効であることを親に思い出させます。また、寛解期を迎える子供もおり、今日の薬は劇的な変化をもたらしているとGewanterは言います。

現在11歳のサムの場合、まだ痛みはありますが、手は正常に戻りました。しかし、昨年秋、サムは手術が必要になった。

しかし、昨年の秋、サムは若年性関節炎よりもポップアップやベースオンボールを心配しなければならなかった。彼は球場に戻って、痛む手もなく、球場にいた。代わりに、彼はディキシーユースワールドシリーズのゲームのピッチャーだった。

"希望を持ち続けなさい "とローズ・ウィリアムズは言う。"きっと良くなる "と。