医師からのメッセージ
昨年、ケリー・コーソンさんが関節リウマチと診断されたとき、彼女の最大の関心事は10歳の娘さんにどのような影響があるかでした。
彼女は、私があらゆる感情を経験するのを見ていました。私は死んでいなかった、私は癌を持っていなかったが、それは取るに難しいものだった、Cawthorne、フィットネス インストラクターと距離ランナー ブリティッシュ コロンビア、カナダから言います。Weveは私が持っていることであることについての多くを話した。私は実行を完了できませんでしたまたは痛みで私を参照してくださいときに戻ってきたシェッドを見て、それは本当に彼女を悩ませていた。彼女は、母親がいつまでも若く、不死身であるように見えているのです。
はじめに
もしあなたが関節リウマチを患っているならば、それを子供に説明すること、そして、それが家族全員の生活をどのように変えるのかに対処するのを助けることは、あなたが直面する最も難しいことの1つであるかもしれません。どのようにあなたの病気についてあなたの子供に話し、あなたがすべて通過していることのために彼女を準備することができますか？
ちょうど話し始める、専門家は言います。
ちょうど診断されたとき、theres 多くの知らないし、言うこと、ローリー ・ ファーガソン、心理学者、副社長の研究と教育、関節炎擁護グループ、CreakyJoints で言う OK です。最も重要なことは、まず第一に、これは対処できるものであると子供を安心させることである。恐怖の要素は大きいので、あなたがまだそこにいることを安心させることが重要です。また、「今までと違うことが起こるかもしれない」「計画したことがうまくいかないこともあるかもしれないけれど、そのときは別の方法で埋め合わせをするんだよ」と伝えてください。
コーソーンは、自分の病気について娘にオープンにすることで、すでに正しい道を歩み始めている。オープンであることが重要です、ジョン ・ クリッペル、MD、社長、関節炎財団の CEO は言います。
この病気によって引き裂かれる家族の数は驚くほど多く、それは母が経験していることについてオープンに話すことができないからです。
期待すること
関節リウマチは、子供に服を着せる、子供と遊ぶ、夕食の準備をする、洗濯をする、車を運転する、仕事をする、など生活のほぼすべての部分に侵入してきます。
毎日、この病気がもたらす痛みや制限に対処しなければならないのです。それは家族全員にとって大きなショックとなり得るとクリッペルさんは言います。
しかし、家族は適応することができます。コーソーンさんは野菜の皮をむくのが苦手ですが、娘さんはよくこう言います。
RAについて子供と話をするとき、RAの症状がない日もあれば、次の日にはひどくなることもあるため、何を期待していいのかわからないかもしれません。しかし、疲労や症状の悪化など、家族に伝えるべきことはいくつかあります。
時には、とても疲れて、昼寝をしないと元気が出ないこともあるのよ』などと言うのです。昼寝をすると元気が出て、やりたいことができるようになるんだよ」と説明するのです。
フレアによって事態が悪化することはあっても、永遠に続くわけではないことを子どもに教えてあげてください。家族が理解しなければならないのは、病気が再燃して痛みが増し、ママの関節が腫れて何もできなくなるときがあるということです」とクリッペルさんは言います。しかし、そのような症状は治療で治るものであり、症状が治まれば、また元通りになることを理解する必要があります。
RA について子供と話し合うことは、セックスについて話すようなものであることも覚えておいてください。
その会話 youre 一度を持っているし、で完了するつもりではない、彼女は言います。ショッピングモールに連れて行くことを約束したとき、あなたはカントするつもりです。あなたが言ったことyoudは完了し、それが可能ではなかった。その過程には、たくさんの浮き沈みがあることでしょう。
計画的な行動
ファーガソンさんは、病気の悪化や辛い時期が来たときのために、お子さんと一緒に準備しておくことを勧めています。
もし、あなたと一緒に遊ぶエネルギーがなかったら、子どもは何をしたいか聞いてみてください。子供があなたに求めていることに驚くかもしれません。あなたの隣に座って本を読みたいだけかもしれませんし、ソファから窓の外を見てもらいながらバク転をしたいだけかもしれません。
もし、子供の学芸会を見に行くなど、特定のイベントがフレアによって台無しになった場合は、代わりに子供が楽しみにできる将来の具体的なことを考えましょう。もし一緒にトリック・オア・トリートをできないなら、家から家へ行く間に面白いビデオを作ってもらい、それを一緒に見たり、冒険での面白いエピソードを話してもらったりしてください。
そして、子どもたちは自分たちにもできることがあることを知るのです。子どもは自分が家族に貢献しているという実感を得たいものです。そこで、自分が楽になると同時に子どもが力を発揮できるような、年齢別の方法を考えましょう。5歳の子どもなら、洗濯物をたたんだり、食器を片づけたりするのを手伝うことができます。年長の子どもなら、料理を手伝うこともできます。どの年齢の子どもでも、必要な運動をする手助けをすることができます。
健康的な生活習慣
RAを上手に管理するために重要なことは、運動と健康 的な食事です。運動は、痛みを軽減するだけでなく、運動能力も向上させることが分かっています。さらに、一般的に気分が良くなることもあります。また、関節リウマチは心臓病や糖尿病の発症リスクが高いため、そのリスクを軽減するために、本人や家族が正しい食生活をすることがより重要です。そして、この分野でも子供たちが活躍することができます。
例えば、Cawthorneは野菜、特に冷たいニンジンとその皮むき器を持つのに苦労しているので、彼女の娘は、家族が母親のために野菜を切り、皮をむくことによって、たくさんの健康な野菜を得ることを確認するのに役立っています。
最後に、クリッペル氏は、子供に将来について健全な楽観主義を持たせることが重要であると言う。
長い間、薬を飲まなければなりませんが、その薬はあなたを助けてくれるでしょう、と彼は言います。お母さんは一生この病気と付き合っていかなければなりませんが、何とかなる病気なのです。以前は、この病気は必ず奇形や障害をもたらすと考えられていましたが、今はもうそんなことはありません。
