関節リウマチ ケアチームを探す

By Kira Rankin, as told to Allison Bolt

21歳や22歳の若者が、「私、関節痛がひどいんです」と言いながら歩いていることはあまりないでしょう。でも、私はそうでした。18歳だった私は、高校3年のときに大きな痛みを抱えるようになりました。関節リウマチ（RA）と診断され、完璧なケアチームを見つけるまでに何年もかかりました。なぜでしょうか？私の最初のステップは、私の痛みが通常の成長痛以上のものであることを医師に信じてもらうことでした。

ケアチームを見つけるまでの道のりは、決して早いものではありませんでした。何年もかけて専門医を探したり変えたりしましたが、その価値は十分にありました。その中で、最も大切なのは「我慢すること」だと学びました。

私の旅路はどのようなものだったのか

ケアチームを見つけるには、プライマリーケア医から始めました。関節の痛みについては、リウマチの専門医に診てもらうことを勧められ、その専門医を紹介されました。

当初、リウマチの専門医は、私が若いから痛みを作り出しているのだとか、気のせいだとか言っていたものです。各医師は私を診察し、疼痛管理に引き継ぎ、疼痛管理はまた私に引き継ぎました。

リウマチ専門医と疼痛管理医が私を互いに引き離すというサイクルが繰り返され、私は埒があかなかったのです。その度に、私の主治医は、私が試すべき次の医師を薦めるのです。長年にわたり、私は完全に3つのリウマチ専門医を試してみました、そして、私は私のプライマリケア医師の推薦を通じて見つけたそれぞれの1つ。

最後に、私のプライマリは、もう1つのリウマチ専門医をお勧めします。彼は1つだった。今、私は素晴らしいリウマチの専門家を持っています。私は彼のような患者との勤勉な医者thatsを持っていたことはありません。Hesは常に私の血液検査の上にあり、私の薬に私を維持する。

新しいリウマチ専門医を見つけることは、私の旅の唯一の部分ではなかった。私はまた、新しいセラピストに変更しました。当時のセラピストと何年も一緒にいましたが、彼女はもう私のニーズをすべて満たしてはくれませんでした。

セラピストを怒らせたくなかったので、世間で言うように、セラピストと別れるのは本当に不安でした。私は彼女のことを気にかけていたし、長い間彼女と一緒に仕事をしてきました。でも、私の人生には新しい章があり、何か新しいものが必要だと感じていました。私のことを信じてくれない人たちや、私の痛みを理解してくれない人たちがたくさんいて、その人たちのサポートが必要だったんです。

どうしたらいいのかわからなかった。母に相談したところ、「大丈夫。母は、「セラピストを変えたいなら、いいのよ。主治医やリウマチ専門医だけでなく、セラピストを変えてもいいんだよ。

それは目からウロコの瞬間でした。そこで、私は自分の保険ネットワーク内の新しいセラピストをググり始めました。私のセラピストはかなり若いので、彼女はオンラインで存在感を示していました。

それは新しいセラピストを見つけるために大きなジャンプを作っていたとして怖いように、私は本当に私がすぐに試してみました最初のものとクリックします。私は約8年間彼女と一緒にされている、とshesは私のニーズに合ったサポート。

他のケアチームメンバーとの約束の前も、最中も、後も、私を助けてくれます。他の専門医との面談の際も、同席していないにもかかわらず、サポートしてくれます。

当初から主治医は私のそばにいて、私を助けてくれました。私は彼女をコーチと呼びたいのですが、専門医が揃った今、彼女は私の支持者です。主治医は私のケアチームのコーチとして、他の専門医を把握し、私のケアプランが私の希望に沿っているかどうかを確認し、不明な点は他の専門医に相談しています。私が本当に信頼し、質問やセカンドオピニオンを聞くことができる別の専門医を持つことは重要だと思います。

優れたケアチームの条件とは？

長い旅の末に、私のニーズに合ったRAケアチームを持つことができました。各メンバーは重要な役割を担っています。私のチームは以下の通りです。

• リューマチ専門医。リウマチの専門医は、辛抱強く、注意深く、どんなに時間がかかっても、何が自分に一番合っているのかを探してくれる人を探してください。私は、試行錯誤を繰り返しながら、自分に合う薬を探してくれるリウマチの専門医に出会えたとき、この先生なら大丈夫だと思いました。

• プライマリーケア医 あなたのニーズをすべて把握し、あなたをサポートしてくれるプライマリーケア医を探しましょう。私の主治医は、私のケアチームのコーチです。何かしっくりこないとき、セカンドオピニオンを求めるとき、主治医はゲームプランを立てる手助けをしてくれます。

• セラピスト。あなたのニーズをすべて満たし、RAの知識と経験を持つ精神衛生の専門家を探してください。私のセラピストは、リウマチ専門医や主治医の延長線上にあり、多くの医師の診察の中で私をサポートしてくれるからです。もし、セラピストがあなたのニーズに合っていないようであれば、思い切ってセラピストを変えてみるのもいいかもしれません。

• サポートコミュニティ。オンラインやオフラインで、同じ慢性疾患を持つ人たちが互いに支え合うコミュニティを探してみましょう。

ソーシャルメディアのおかげで、私のケアチームに加えるオンラインサポートコミュニティを見つけることは、適切な専門医を見つけるよりもずっと簡単でした。私はハッシュタグを使って、全国の慢性疾患を持つ人々をソーシャルメディアプラットフォームで探し、長期にわたる友情を築きました。

このオンラインコミュニティは、私のケアチームにとって不可欠な存在です。私のことを一番理解してくれているのは、直接会ったこともない人たちです。彼らは私を知り、私をとてもよくサポートしてくれます。時々、彼らは私よりも次の日にImがどのように動くつもりかを知っています。

ケアチーム探しのポイント

もし私が、自分に合ったケアチームを探す旅の第一歩を踏み出す前の自分にアドバイスできるとしたら、2つの言葉を言うでしょう。忍耐強くなること。時間がかかります。私は、毎月、毎月、医師のもとへ通いました。

この何ヶ月、何年もの忍耐は、現在の専門医に出会った瞬間に完全に報われたのです。ようやく自分に合った医者を見つけたとき、誰かが私を信じてくれているという波動を感じるのです。誰かが私を助けようとしてくれている、ついに。忍耐強くやれば、すべて報われるのです。