関節リウマチ（RA）で生物学的製剤を使用している場合、日常生活のアドバイス、対処のヒント、そして慰めを得るには、同じ境遇にある人々が最適かもしれません。
RA患者さんは、オンラインサポートグループで他の患者さんとつながり、薬の管理方法など、病気との日常生活について率直に語り合うのが好きだと言います。しかし、このようなグループを医療情報の源として利用しないことが重要であると指摘する人もいます。
コミュニティの一員であることを実感する
「他のRA患者との交流は、精神的な支えとなり、力を与えてくれる。シンシナティに住むエイミー・バロンさんは、RAの治療薬として生物学的製剤を服用しているため、仲間意識が芽生えるという。
バロンさんは、米国リウマチ学会のボランティアグループ「Advocates for Arthritis」を通じて、他のRA患者たちとつながっています。ソーシャルメディアのプライベートチャットで、彼女はしばしばRAとの生活や生物学的製剤の服用に慣れていない人からの質問に答えています。
正看護師であるバロンさんは、「ある若いお母さんは、子どもをチャイルドシートから降ろすのに問題があるようでしたので、いくつか提案させていただきました」と話す。と正看護師のバロンさんは言います。「他にも、お風呂掃除が大変だという人もいます。
「副作用が心配で生物学的製剤を使うのが怖いと言う人もいます。生物学的製剤を使わなければ、RAによる関節のダメージがさらにひどくなる可能性があることをお伝えしています」。
彼女自身がRAであることが、彼らの絆を深めるのに役立っているそうです。「自分も関節リウマチであることを知るだけで、患者さんは自信を持つことができるのです。
RA患者さんは、数ヶ月に一度しかリウマチ専門医に診てもらえないかもしれません。シアトルの作業療法士であるCheryl Crow氏は、「RAを持つ日常生活の現実を知ることができるため、仲間に自分の経験を話してもらうことがある」と述べている。彼女は、Rheum to THRIVEというオンライン患者グループを作り、毎週会合を開いている。
生物学的製剤の話題は、様々な医学的判断や治療法のリスクとベネフィットに関する大きな会話の一部として、かなり頻繁に出てくると、自身もRAであるCrowは言う。
彼女は、社会的なサポートとして仲間とつながることは有用ですが、RAの治療について具体的に話し合うには、主治医に相談するべきだと指摘します。
私は、ほとんどの人が良かれと思ってやっていることだと思います」と彼女は言います。「しかし、過去 20 年間の RA との生活と多くのソーシャル メディア グループの一部であること、特に薬、生物学的製剤、メトトレキサートとなると、驚くべき量の誤った情報や不必要な恐怖心を与えるを見てきました。
RA患者にとって、医療情報ではなく、サポートや検証を求めることが、ソーシャルメディアグループの最も適切で有益な利用方法です。
サポートは恐怖心を和らげるのに役立つ
2003年にRAと診断されたStacy Courtnayは、Arthritis FoundationsのLive YES! Connect Group for Georgiaのファシリテーターを務めている。彼女は、毎月第2土曜日に、ソーシャルメディアのプライベートチャットで、生物学的製剤について、オンライン上の人々と話しています。彼女はアトランタに住んでおり、生物学的製剤を点滴で服用しています。
RAという病気になったときは、とても怖いものです」とコートネイさんは言います。「そして、最初の生物学的製剤を処方されると、すぐにGoogleでその薬について調べます。生物学的製剤は免疫系を低下させるので、それもかなり怖いことです」。
彼女のグループでは、生物学的製剤がリンパ腫や他の癌の原因になるのではないかと心配している人がいると、彼女や他のメンバーは、生物学的製剤を使って炎症を抑えればリンパ腫のリスクを減らせるという研究結果について話しました。
コートネイのグループ内で最もよく聞かれる質問は、次のようなものです。
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生物学的製剤がRAの症状を緩和するのにかかる時間について
- 副作用
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自己注射に対する恐怖心を克服する方法
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輸液の管理方法
（英語
彼女は、生物学的製剤を点滴で服用することにしたのは、医療スタッフがいない状態で薬の反応が出ることに不安を感じたからだと、グループのメンバーに話しています。そして、彼女は治療のこだわりを語ります。
点滴は時間がかかる。輸液ラボに行くと、治療を受けるために何時間もそこにいて、その後何時間も消耗していると話します。生物学的製剤を使用していても、RA疲労に悩まされます」とコートネイさんは言います。
彼女は、輸液を初めて行う人には、輸液の日は昼寝をしたり、前もって計画を立てたりして、自分の体を大切にするように言っています」と述べています。「RAでは、時には断ってもいいということを話しています。
生物学的製剤に関する誤解を解くために
リック・フィリップスは、2000年にRAと診断されました。以来、病気をコントロールするために5種類の生物学的製剤を服用し、2014年からは現在のものを使用しています。彼は、インディアナ州カーメルの自宅から関節炎財団のオンライン接続グループを主宰し、しばしば生物学的製剤に関する神話を解き明かすと言います。
私の医師は生物学的製剤を使い始めたいと言っているのですが、私はそれを使いたくありません。生物学的製剤という名前が気になるのでしょう。生物学的製剤という名前から、何か怖いもの、悪いものを連想してしまうのです」。
ある人は、他に生物学的製剤を使っている人に会ったことがないため、何年も生物学的製剤の服用に抵抗があったそうです。私は彼女に、生物学的製剤を使うことで人生を取り戻したのだと言いました。副作用が怖いのでは？と聞かれたので、「心配だけど、そんなことは気にしないで、いい経験をさせてもらっている」と答えました。
彼のグループのメンバーの中には、RA患者から何百マイルも離れた地方に住んでいる人もいます。ソーシャルメディアは、他の方法では得られないつながりやサポートを提供してくれる、とフィリップスは言う。
フィリップス氏のグループのメンバーは、RAに異なる生物学的製剤を使用した経験をよく比較します。
私は1型糖尿病なので、自己注射の恐怖症はありません」と彼は言う。「しかし、グループの中には、生物学的製剤の注射を自分でするのは無理だと言う人もいます。私は、注射の前に角氷で皮膚を麻痺させるなどのコツを教えています。
また、生物学的製剤の中には、注射のチクッとした痛みを軽減するためにクエン酸が含まれているものも出てきたと言う話もあります。
薬剤費と保険適用
RAで生物学的製剤を服用している人たちは、生物学的製剤のコスト管理についても話をするためにつながっている。フィリップス・グループのある女性は、薬代を払うのに苦労していると言っていたが、メンバーは製薬会社が提供する割引プログラムについて話した。
私たちは保険の専門家ではありませんが、コーペイカードの専門家です」と彼は言います。
バロンさんは、会員にアドボカシーについて話しています。また、生物学的製剤の保険適用を拡大することを目的とした法案について議論している。
アドボカシーをすることで、RAを患う自分の人生を自分でコントロールできるようになる、と彼女は言う。
アドボカシーをすることで、自尊心や自己価値を高めることができる。自分に自信が持てるようになるのです、とバロンさんは言います。私はカリフォルニアからフロリダまで、国中で新しい友人を作りましたが、すべてRAアドボカシーグループのおかげです。私は、関節炎を自分の弱点ではなく、強みにしようと決めました。
