RA:ある日の出来事

タミー・ボーチャーディング（サラ・ルートヴィヒ・ラウシュに語る

私が関節リウマチ（RA）と診断されたのは10年前、初孫が誕生する前の夏でした。診察を受ける前から、何かが起こっていることは分かっていました。数日前の朝、手が固まって動かせなくなったのです。幸いなことに、主治医が私のRAを早期に診断してくれたので、本当に大変な状態になる前に、すでにケアを受けることができたのです。

最初はRAについてよく知らなかったので、いろいろと本を読みました。でも、一番印象に残っているのは、主治医の言葉です。この病気にどう対処するかで、病気の進行が決まります。自分がどのような道を進みたいのかを決める必要があります。私は、自分がRAであることを悲しむか、「だから私はRAなのだ」と言い切るか、どちらかだと思いました。それでも前に進まなければなりません。私の人生には良いことがたくさんあります。私は早い段階でその選択をし、それがうまくいったのです。

身体的な影響と共存する

RAは一人一人症例が異なり、その進行も異なります。外見上、私がRAであることはわからないでしょうし、ほとんどの場合、私の行動に支障をきたすことはありません。以前は手に多く出ていたのですが、今はあまり出ていません。これは、裁縫のおかげだと思っています。(この10ヶ月で地元の病院のために1,200枚のマスクを作りました）今は、足の関節が最も影響を受けています。この2年間は、肩にも痛みを感じていました。

この数年間は、目が覚めるとベッドから出られなくなることもありました。ほとんどの場合、私は午前中に多くの痛みを持っていませんが、私は日中の関節の多くを使用する場合、イム硬いと痛いです。今は、その関節に負担がかかっているとわかったら、何かをやめなければいけないとわかっています。でも、使うか失うかのどちらかであることもわかっています。

RA担当医によると、私の関節がだいぶ磨り減ってきているようなので、立ち上がるのが大変だと思い、長時間座っていることはないそうです。床から立ち上がるのも大変です。足の痛みもひどく、以前のようにバランスをとるために足を使うことはできません。それは少し異なるが、それは本当に何もすることから私を停止していない。でも、今はそれを前向きにとらえています。

私は2年前に退職しましたが、35年間幼稚園の先生をしていて、それは私にとっては幸せなことでした。子供たちを抱きしめたり、一緒に床に伏せたり、抱っこしたりしなければならないので、関節を使わざるを得なかったのです。それが、私の関節リウマチがそれほど痛みを伴わない大きな理由だと思います。パンデミック以前は、忙しくしているのが好きなので、人手が足りないときは学校を手伝っていました。

私は音楽の学位を取得しており、結婚式などの公的なイベントで歌っていました。今はもう歌っていませんが、医師はRAが私の声帯に定着したと考えているようです。それは大変でしたね。でも、小さな子供たちは私がうまく歌えても歌えなくても気にしないので、今でも子供たちと一緒に歌えますし、子供たちはそれを素晴らしいと思ってくれています。

薬の管理

今、私はメトトレキサートとスルファサラジンのレジメンを使っていますが、これらは何年もの間、効果を発揮しています。しかし、その前に2つの薬物療法がうまくいかなかったことがあります。まず、現在の薬を2〜3ヶ月間断薬する必要がありました。その後、新しい薬を飲み始めましたが、効いているのか効いていないのかがわかるまで数ヶ月かかりました。また、薬を飲んでいても、やがて効かなくなることもあります。今飲んでいる薬が効いていることに感謝していますが、もし効かなくなったら、次は注射になるでしょう。

私は薬が効いているかどうかを確認するために3カ月ごとに血液検査に行き、年に2回健康診断を受けています。RAは骨の強度に大きな影響を与えるので、3年ごとに骨密度検査も行っています。

人生を最大限に楽しむために

夫のリンは、2017年にがんと診断されました。彼は、今はお互いに気を遣っていると言います。COVIDでは、以前のように外出することもなく、2～3日何もしないでいるとわかるんです。朝起きて思うのは、Imはあまり動いていない。朝起きると、「うまく動けていないな」と思うんです。

主治医から手と運動のエクササイズを教わったので、かなり熱心にやっています。また、食事にも気を配っています。乳製品を2～3日たくさん食べると、関節が硬くなったり腫れたりするので、乳製品、チョコレート、赤身の肉は控えています。温熱療法はとても効果的です。Iveは2つの加熱パッドを使い果たしました。7年前に湯船に投資したこともありますが、本当に痛みが和らぎます。

私は良い態度は助けると思います。私は私が行うすべてのもののうち、最高のものを作る必要があることを知っています。もし少し痛みがあっても、世界にはもっともっと苦しんでいる人たちがたくさんいることを思い出します。いつかうまく歩けなくなるんじゃないか、裁縫ができなくなるんじゃないか、そんな不安を抱えて生きているわけにはいきません。今ならできる、だから行こう