Kathryn ShustaがKeri Wigintonに語ったものです。
私は29歳で、太もも、お腹、わき腹に膿疱性汗腺炎（HS）があります。でも、一番ひどいのは胸の下です。赤み、炎症、排膿があります。そして、たくさんの痛みもあります。
生物学的製剤は、その炎症と不快感を、私が管理できるレベルまで下げてくれます。
今、私はインフリキシマブ（レミケード）を服用していますが、この薬を服用している間は発作の発生が少なくなりました。発症しても、それほど深刻ではありません。フレアーを起こさないようにしたいですね。でも今は、処方された鎮痛剤を飲まずに一日を過ごすことに落ち着くのです。
私のHSと生物学的製剤の体験は、かなりの旅でした。
未診断のまま
私は10歳の時に最初の発作を起こしました。お尻にできたのう胞でした。
小児科医はそれが何であるか分かりませんでした。しかし、彼は私に切開と排液（I&D）をしました。
つまり、取り除くために切開したのです。子供のころに経験するのは、とても恐ろしいことです。
最初の嚢胞の後すぐに、太ももや脇の下に病変が現れました。大抵は破裂して排出されます。膿と血がにじみ出るのです。このサイクルが何年も続きました。高校を卒業する前に、すでに多くの瘢痕組織ができていたんだ。
それでもまだ、何が起こっているのかわかりませんでした。
初めての生物学的製剤を試す
10歳から17歳までは、ニキビやできもののような症状を診るのが主な治療法でした。何度か抜糸をし、抗生物質を短期間服用し、避妊薬も試しました。
しかし、何の効果もないように思えました。
17歳のとき、新しい皮膚科医に会いました。彼女は私を一目見て、HSと診断しました。
すぐに抗生物質を飲み始めました。しかし、全く効き目がありませんでした。その後、イソトレチノイン、つまりアキュテインを試しました。しかし、アキュテインは症状が改善されず、肌を乾燥させてしまい、さらに惨めな気持ちになりました。
1年後、皮膚科医から生物学的製剤を試すように勧められました。
私は、18歳の大学生の時にアダリムマブ（ヒュミラ）を始めました。6年間使い続けました。当初は、炎症が少なくなり、肌の調子も良くなっていることに気づきました。しかし、私が期待していたほどには、再燃が改善されませんでした。その上、薬局で薬をもらうのに本当に苦労しました。
また、薬は一定の温度で保存しなければならないので、寮のみんなに冷蔵庫から出してはいけないことを理解してもらわなければなりませんでした。そうしないと、何千ドルも損をすることになるんです。
また、毎週自分に注射を打つのも嫌でした。それを考えるだけで、どんどん不安になってくるのです。私は、できる限り治療を先延ばしにするようになった。結局、ルームメイトに注射を打ってもらうしかありませんでした。
結局、ヒュミラは私には合わなかったのです。でも、みんな違うんです。結局、勇気を出して主治医に他の治療法について聞いてみたんです。
その他の選択肢
私は20代前半の頃、CO2レーザーによる皮膚切除を数回受けました。それらの部位は今でもとてもきれいです。しかし、それらから回復するのに時間がかかりました。私は基本的に私の皮膚が治癒させるために私の人生の18ヶ月を放棄しなければならなかった、と私は同時に大学院に行くしようとしていた。私はそれを続けることができませんでした。
結局、皮膚切除と形成外科を含む4つの一般外科手術を受けることになりました。整形外科医は、手術の前にヒュミラの服用をやめるべきだと言いましたが、それは間違ったアドバイスだったと思います。しかし、彼は私が安全にヒュミラを断薬できるよう助けてくれました。その後、再び服用を開始することはありませんでした。
新しい生物学的製剤を試す
私が以前かかっていた皮膚科医は、私が望まないにもかかわらず、ヒュミラの服用を続けるよう強く勧めてきました。実際、ヒュミラは私の唯一の選択肢でした。私たちは別れ、私は新しい医者を見つけました。その医師は、レミケード（インフリキシマブ）を勧めてくれました。ヒュミラと同じように、炎症を引き起こすタンパク質をターゲットにした薬です。
この生物学的製剤が点滴で投与されると知ったとき、私は興奮しました。つまり、腕の静脈から医療従事者に治療をしてもらうということです。自分で注射をするよりも、ずっと怖くありません。
最初は8週間おきに点滴をしました。最初のうちは、皮膚の炎症が少なくなっていることに気づきました。しかし、次の治療までに症状が悪化することがありました。
皮膚科医は、6週間ごとに投与する量を増やすことを提案しました。しかし、この新しい治療法を始める前に、私は引っ越しをしました。この新しい場所は、物事を複雑にします。私の医師とは別の州で治療を受けるには、健康保険から特別な承認が必要なんです。?
その承認は得られなかったが、私は新しい皮膚科医を探し続けた。その間、4カ月以上治療を受けずに過ごしました。その間に4カ月以上も治療を受けずにいたのです。
そして、当時は知らなかったのですが、生物学的製剤を始めたりやめたりするのはよくないんですね。
休薬後の復帰
新しい主治医が見つかると、すぐにレミケードを開始しました。私は6週間ごとに高用量を試しました。しかし、効果はありませんでした。皮膚科医は、私が抗体を作ってしまったかもしれないと言いました。それは、体が薬に対する免疫を発達させることです。血液検査の結果、彼女は正しかったのです。
そこで、レミケードと一緒に、私の医師はメトトレキセートを処方しています。これは、免疫系の働きを変える薬です。今のところ、メトトレキサートは私の生物学的製剤の効果をより良くしてくれているようです。
生物学的製剤のおかげで、普通の生活ができるようになりました。
HSの症状が重くなると、私は疲れ果てて寝たきりになってしまいます。どんな動きも困難です。しかし、レミケードではそのようなことが少なくなりました。
毎月2、3回の発作はありますが、日常生活が送れなくなるほどひどいものではありません。大したことではないと思われるかもしれません。しかし、大人として、用事を済ませ、仕事に行き、洗濯をし、夕食を作ることができるのは重要なことです。
もっと重要なのは、HSの症状が軽いということは、私が実際に好きなことをまだできる、ということかもしれません。友達と遊んだり、散歩したり、休暇をとったりすることができます。
今後の治療について
今のところ、私は4週間ごとに点滴を受けています。看護師さんが家まで来てくれます。4時間くらい付きっ切りです。ヒュミラよりレミケードの方が好きなのは変わらない。でも、治療当日の副作用が多くなりました。父はこれを「輸液の二日酔い」と呼んでいます。頭痛がしたり、治療後しばらく眠れなかったりします。そして、いつもお腹が空いています。
治療が役に立っていることに感謝していますが、まだまだ症状は残っています。数ヶ月後に主治医に会ったときに、次のステップについて話すつもりです。他の生物学的製剤に効果があるかどうかはわかりませんが、若い頃と違って、聞くことを恐れてはいません。
