睡眠発作と戦うために、アリが子供の頃にやっていた日課
2022年2月18日、Poonam Sachdevによってレビューされました。
ビデオの書き起こし
[被験者1：幼い頃のアリはいつも元気いっぱいでした。 彼女はごく普通の子供でした。 幼い頃はダンスをし、社交ダンスをし、複数のスポーツをしていました。 小学校5年生のときにナルコレプシーの兆候が現れるまでは、すべてが普通でした。 被験者2：今までこんなに長く寝たことがなかったので、何か変だと思いました。 被験者1: 時には午後の3時か4時まで。 そして、私たちは彼女を起こすことができませんでした。 6年生になったとき 6年生の最初の週 学校の2日目のホームルームで倒れた 今はナルコレプシーとカタプレキシーの 両方の発作だとわかっている [毎日、アラームを設定し、同じ時間に薬を飲ませるように調整しなければなりませんでした。 被験者2：日課がずれたりすると、その日はあまりいいことがないんです。 被験者1：毎朝起きたら、彼女を起こして、睡眠時計をチェックして、どんなふうに眠ったかを確認します。 よく眠れなかったのなら、しばらく寝かせておく。 よく眠れたのなら、先に起こして薬を飲ませる。 ナルコレプシーについては、診断された当時は本当に何も知らず、テレビで見たことのあるものしか知りませんでしたが、実際には全く違うことがわかりました。 でも、私が恐れていたのは、彼女が普通の生活を送れるかどうか、スポーツをできるかどうか、運転できるかどうか、学校に通えるかどうか、でした。 だから、そのすべてをとても恐れていたんです。 彼女は必要だと思ったときに昼寝をします。 45分以内の昼寝で、体が少し休まる程度に、でもあまり深くならないように。 発作が起きそうで学校に行かせられない日もあります。 旅行するときは、薬をたくさん持っていかなければなりません。 だから、本当に大きな調整なんです。 被験者2：薬のおかげで、毎日発作が起きないようになりました。 薬を飲んでいないときは、3時間おきくらいに発作が起きていました。 被験者1：9時半ごろに部屋に入り、就寝前の習慣を身につけさせ、リラックスして薬を飲む準備をし、眠りにつくようにしています。 私たちは研究し、医師と話すことで、彼女が普通の生活を送れるようにするためにできることがたくさんあることを学びました。 [コオロギの鳴き声]
ナルコレプシーにカタプレキシーを伴うという診断が下されました。そして、答えが出たのでとても嬉しかったのを覚えています。"今なら何かできる "と。
- ジュディ・ファーガソン
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私の人生に与えた影響
ジェシカ・ノラは、ナルコレプシーの教科書的症例と診断されるまでは、一晩中起きていて一日中寝ているという夜行性の生活を送っていた。そして、その発見がすべての違いを生んだのです。
