意識が戻ったとき、私は海岸と平行に走る道路を逆走し、交通量が増えていることに気がつきました。唖然としてハンドルを切り、右車線に戻ろうとしたら、なんと電柱にぴったりくっついている。ブレーキが効かないことを悟った私の脳は、猛然と事態を処理しようとしました。母、父、愛犬C、そして迫りくる火の玉が頭の中を駆けめぐった。電柱にぶつかったとき、エアバッグが開いたが、幸いにも火の粉は飛んでこなかった。ショックで車からよろめき、砂利の上に座り込んで、もう運転はやめようかと考えた。
このとき、私は2年ほど前から日中の強い眠気に襲われ、短い居眠りから完全な睡眠まで、さまざまな発作を経験していた。交通事故はこれが初めてではなかったが、一番怖かった。
2週間後、私は友人の医師C.J.とハイキングに行くために街を出ていました（心配しないでください、彼は運転していました）。彼は、私に睡眠専門医の診察が必要だと主張しました。私は押し黙った。私は、すでにかかりつけの医者に診てもらったが、医者は私が働き過ぎなだけだろうと考えていた。主治医は、エプスタイン・バー病やうつ病の可能性を指摘しましたが、ただ早く寝ればいいだけかもしれないと言いました。
私はC.J.に、主治医が心配しないのなら、私も心配する必要はないと言ったのですが、それとは反対の証拠もありました。次に覚えているのは、C.J.が私の名前を叫んでいたことです。見ると、彼は首を振っていました。皮肉なことに、彼はこう尋ねた。ナルコレプシーじゃないと言いながら、ナルコレプシーで寝ちゃったんだろ？
睡眠について学ぶ
翌週、睡眠専門医のところに行き、頭皮に電極を付け、胸に心臓モニターを付けて、バイタルサイン、脳波、動作などを測定する睡眠ポリグラフ（PSM）という検査を一晩中受けました。その後、朝食後に2時間おきに仮眠をとり、同じ情報を記録する睡眠潜時検査（MSLT）を行いました。
これらの検査の後、新しい医師は、C.J.が予測し、正直なところ私が疑いながらも抵抗していたナルコレプシーという診断を下してくれました。私は、アメリカで報告されている25万人の患者の一人、つまり約2,000人に1人の割合となった。専門家の中には、過少報告や過小診断を考慮すると、本当の数は50万人に近いと推定する人もいます。
一部の医師は、彼らがされるべきで睡眠について教育されていない、エマニュエル Mignot、MD、PhD、スタンフォード大学の Narcolepsy のセンターのディレクターは言います。しかし、その兆候を見逃している医師だけではありません。そのまた患者 doesnt を教えてください。
ナルコレプシーは、私は友人、dandifies 悪い s. ああ ！ジェット 1 pm. tbkuhht マージョリーだったテキストしたときのように、軽度の面白いことができます。しかし、あなたが繰り返し人々C特に職場の同僚Cにちんぷんかんぷんな言葉を送ると、そのように面白いではありません。ナルコレプシーは、デート中に居眠りした2回や、ジムのベンチプレスで寝てしまったときのように、恥ずかしい思いをすることがあります。映画も見逃したことがありますし、地下鉄も何度も乗り過ごしました。私の睡眠発作は、少しも爽快ではない。脳が混乱し、疲労が蓄積する。
私は、否定的な患者の見本のような人間だったが、仕事中に居眠りするのが死ぬほど怖かった。微睡みを少しでも我慢するために、親指を強く噛み締め、時には皮膚を破ってしまうこともありました。自分に恥をかかせてしまうのではないか、キャリアに傷がついてしまうのではないか、自分や他人に怪我をさせてしまうのではないかと、毎日毎分心配でたまらないと、引きこもりになることを考えるようになります。また、ナルコレプシーの人は怠け者だとか、一晩中外出しているといった社会的な烙印を押されても、何の解決にもなりません。
ナルコレプシーの淫乱な仲間たち
ナルコレプシーを治療せずに放置しておくと、社会的にも仕事上でも足かせとなり、精神衛生上も大きな打撃を受けることになります。私の場合、ナルコレプシーは、不安という持病を悪化させました。目覚めた瞬間から、タイミング悪く眠ってしまわないか不安でたまりませんでした。一日中、睡魔が襲ってこないか、自分自身を監視するために、余分なエネルギーと脳力を使っていました。常に警戒を怠らず、精神的にも肉体的にも疲弊していた。
不安はナルコレプシーの厄介な仲間となり、二重の戦いの一部となった。1日の疲れを癒すために、4回も目覚ましをかけて眠り、早く目が覚めてしまうことがよくあった。そして、私の毎日は、ぼんやりとした、うつらうつらした気分で始まった。何年もこの病気を患っている人は、一般の人よりも収入が減り、生活水準が低くなることに驚きはしない。持続不可能なのだ。
睡眠発作が突然起こるように、この病気自体もそうです。ナルコレプシーは、10代後半から20代で発症する人が多いようです。私の場合は40歳の時に発症しましたが、その原因は少なくとも私の場合は不明で、メイヨークリニックの知見と一致しています。ミニョーのような研究者は、ナルコレプシーと覚醒度を調整するのに役立つヒポクレチンの低レベルとの間に関連があることを挙げて、その暗号を解読したかもしれないと考えている。ヒポクレチンの欠乏は、おそらく自己免疫反応によって引き起こされるが、その素因は我々の遺伝子に根ざしているのかもしれない。ナルコレプシーは、インフルエンザや他のウイルス、炎症によって引き起こされることがありますが、ほとんどの場合、医師は特定の原因を特定することはできません。
Theresはナルコレプシーの治療法はありませんが、ほぼ100年間使用されてきたアンフェタミンなどの覚せい剤や、その症状を軽減することができる新しいarmodafinil（Nuvigil）およびmodafinil（Provigil）Cなどの複数の治療法がある。アンフェタミンは脳を過剰に刺激してしまうので、新しいものは改善されたものです。
水平線上の希望
銀の弾丸がなくても、この病気に対する理解が深まったおかげで、楽観的な見方ができるようになった。まず、ミニョーは診断の改善を見込んでいます。今後5年から10年の間に、ナルコレプシーかどうかを調べるために、自宅での様子を記録することが可能になるでしょう。また、日中の脳活動を記録して、このような微小睡眠があるかどうか、認知力はどうなのかを調べることもできます。
治療面では、細胞の受容体に作用する薬が次々と開発されており、近い将来には、このような薬も開発されるでしょう。最も有望だが困難な解決策は、理論上破壊されたヒポクレチンを補充することである。これを研究するために、研究者はマウスに体内ポンプを使用している。ミニョーはまた、幹細胞を使った治療法にも可能性を見出している。
今のところ、私は幸運だと思っています。私の薬、アルモダフィニルは、保険が完全に適用されないものの、効果を発揮しています。時々、私は薬を配給し、週末に時折日をスキップし、またはImは、予備を維持するために、長い飛行にあるとき。運転中に電柱にぶつかったときは、1錠余分に飲んでいます。医師の勧めで、消灯時間を標準化し、午後10時半から午前6時までぐっすり眠り、休息して目覚めるようになりました。それでも時々、電話で居眠りしたり、解読不能のテキストを送ったり、座って15分後に目が覚めたりすることがあるが、今はそれをオープンにしている。ナルコレプシーのような目に見えない病気は特にそうですが、誰も汚名を着せられずに生きていくべきだというのが、私の主張です。
電柱にぶつかった後、C.J.と一緒にドライブして人生が変わって以来、多くのことが変わりました。C.J.が私の症状を否定し、恥ずかしがる私を押しとどめ、専門医に診てもらうように説得してくれたことに感謝しています。そして、Uberにも感謝しています。
