マシュー・ホースネルがハリー・レヴィンに語った言葉です。
今思えば、私は子どもの頃にナルコレプシーの症状を持っていたのかもしれません。母は「私はどこでも眠れるのよ」と冗談を言っていました。しかし、中学生になると、まるで電気のスイッチが入ったかのように、何かが変わってしまったのです。
しかし、中学生になると、スイッチが入ったかのように、何かが変わったように、ベッドから起き上がり、シャワーを浴びなければならなくなりました。少なくとも10時間は眠っていたのですが、朝食中や学校までの25分の車中で眠ってしまうのです。1時限目と2時限目は何とか乗り切ったものの、その後は一日中、短時間のうちに眠くなってしまうのです。中学生のころは、他の子も同じような状態だったので、それほど珍しいこととは思いませんでした。
でも、放課後、友だちと一緒に遊んでいると、もう疲れてしまって、そのまま家に帰りたくなるんです。帰りの車の中で居眠りしたり、宿題をしながら寝てしまったり。夕食の時も起きているのが辛くて、夜9時には寝てしまう。
このパターンが高校時代ずっと続きました。成績が落ちることはなかったので、親は問題視していませんでした。平日は友達と会わないが、週末になると一緒に遊ぶ。ただ、彼らは夜中まで遊びたがりますが、私は10時までがやっとでした。
うつ病の誤診
私は17歳の時、両親の離婚の後遺症に対処するため、セラピストに会うようになりました。私は起きているのがつらいとよく言っていたのですが、ADHDとうつ病が混在しているのだと言われました。
私はADHDの薬と抗うつ剤を投与されました。これらは両方とも重要な症状を隠すのに十分でしたが、私はまだ、特に大学に入り、寮に住んでいたときに苦労していました。セラピストにそのことを伝えると、「もっと運動しなさい」と言われましたが、それは意味のないことでした。私はすでに毎日1時間くらい運動していました。
同級生たちは夜中の2時まで外出し、朝6時に起きて授業を受けているのに、どうして私のようにお尻を叩かれないのでしょう？10時間寝ても疲れが取れない。
その後7年間、4人の精神科医に診てもらいましたが、どの医者も同じように、私がよく眠れるのはうつ病だからだと言いました。抗うつ剤を追加したり、服用している薬を変えたりしましたが、何も変わりませんでした。
診断を受けるために頑張る
25歳のとき、ついに事態は限界に達しました。その1年前に第一子を出産していました。ペット用品店の店長として週50時間働いていましたが、夜、家に帰る頃には、家族に与えるものはゼロになっていました。ベッドに倒れ込むと、週末は14〜16時間寝ていましたね。母が睡眠時無呼吸症候群なので、私も睡眠専門医に診てもらうよう促されました。
睡眠専門医の診察を受けたとき、この会議はいつもと違うだろうとすぐにわかりました。彼は私の話を本当によく聞いてくれて、広範囲に渡る問診票を書かされました。他の医療機関では聞いたことのないような質問をされました。夜中に何度も目が覚めますか？夜中に何度も目が覚めたり、不眠症になったりしませんでしたか？笑ったとき、怒ったとき、興奮したときに、筋肉のコントロールが効かなくなるようなことはなかったか？
その時、彼は私を唖然とさせるようなことを言った。私がナルコレプシーのカタプレキシー（感情によって突然筋力が低下すること）だと思ったのです。ナルコレプシーの人によく見られる症状です。睡眠と覚醒のサイクルに重要な役割を果たす脳内ホルモン「オレキシン」の量が少ないことが原因と考えられています。
私は唖然として、最初は信じられませんでした。高校時代に薬局で働いていたとき、4、5人のナルコレプシー患者さんにお会いしましたが、とてもひどい症状でした。その人たちの中に、私はまったく自分を認めることができませんでした。私はフルタイムで働き、2人の子どもを育てているのに、彼らはほとんど機能していないように思えたのです。しかし、私の担当医は、私がこの病気であることに免許証を賭けてもいいと言いました。
睡眠潜時検査（MSLT）は、入眠の速さとレム睡眠に入るかどうかを測定して、日中の眠気を評価するものです。ナルコレプシーの人は約8分で眠りに落ち、レム睡眠に入るのも早く、15分以内と言われています。私はこのテストに見事に失敗し、ナルコレプシーとカタプレキシーの正式な診断が下されたのです。
診断後の生活
診断後、人生が魔法のように変わったと言いたいところですが、そうではありませんでした。私を助けてくれる適切な覚醒剤と、適切な量を見つけるのに5年かかりました。その間、理学療法士になるために学校に戻るという夢もあきらめなければなりませんでした。自分の人生をよく考えてみると、週に40時間も働きながら授業に参加するのは無理だと気づいたのです。
診断を受けてから数カ月後、私は足を骨折してしまいました。階段を下りているときに足を滑らせ、それがカタプレキシーの引き金になりました。その時、私は大の字になって倒れ、足を3カ所骨折してしまいました。4カ月間、ギブスをつけていました。その間に、成功とはどういうものなのか、自分自身を見つめ直しました。3人の子供のシングルファーザーとして、彼らの父親であることを最優先することにしたのです。
自分の意見を主張する
私は診断を受けるまでに13年かかりましたが、自分は幸運な部類に入ると思っています。30年、40年も待たされた人を知っています。悲しいことに、ナルコレプシーの診断が遅れるのは、平均して8年から10年です。
残念なことに、ほとんどのプライマリーケア医がナルコレプシーを発見するためのトレーニングを受けていません。医学部や研修医時代に睡眠障害に関するトレーニングをほとんど受けていないのです。皮肉なことに、私たちは人生の約3分の1を眠って過ごしています。ですから、睡眠に関する悩みを解決してくれないと感じたら、睡眠の専門医に診てもらう必要があるのです。私が診断を受けるまで、受診した医師は皆、私がうつ病だから眠っているのだと思い込んでいました。睡眠専門医は、その逆であることを理解してくれた唯一の医師でした。私がうつ病だったのは、睡眠時間が長かったからだと。
私は毎週、ナルコレプシーのオンライン・グループの進行役を務めていますが、メンバーには、自分自身の擁護者になる必要があると強調しています。もし、医者に行くときに口ごもるようなら、家族や友人を連れてきて、自分のために弁護してもらいましょう。
また、睡眠専門医にナルコレプシーの患者さんがいることを確認してください。そして、遠慮なく質問してください。より良い医療を受ければ受けるほど、この病気と上手に付き合うことができるようになります。私は、医師や薬学部の学生を対象とした講演などで、私の体験談を紹介し、これらの疾患に対する認識と診断の向上につながることを期待しています。
ナルコレプシーとカタプレキシーの診断を受けてから何年も苦労して、ようやく、その診断に左右されずに済むようになりました。私は、症状が出ている間とほぼ同じ期間、ウェイトリフティングを続けています。毎日、ベッドから起き上がり、体を鍛え、自分のコミュニティに貢献することを選びました。睡眠障害や筋力低下などの症状があっても、私は強く生きることができるのです。正しい姿勢と支援活動によって、ナルコレプシーがあなたのお尻を蹴る必要はないのです。
