ナルコレプシーは、以前は確かなオチがつくものでした。最悪のタイミングで即座に眠ってしまうようなキャラクターは、誰もが笑っていたようです。ナルコレプシーを患っている人以外は、みんなそうでした。
最近では、コメディアンたちは、健康状態を理由に人を馬鹿にすることはしないようになったようです。しかし、ナルコレプシーを持つ人々は、その神経学的障害を正常化するために、まだ苦しい戦いを強いられています。しかし、ナルコレプシーの支援団体に参加することは、その助けとなります。
サポートグループは、精神的なサポートだけでなく、ナルコレプシーについて同僚にどう話すか、どのナルコレプシー治療薬が最も副作用が少ないかなど、貴重な情報を提供してくれます。専門家によると、ソーシャルサポート(サポートグループを含む)は、ナルコレプシーの治療計画に不可欠な部分であるべきだそうです。
ナルコレプシーサポートグループで期待されること
ナルコレプシーのサポートグループに参加したことがない人は、どんな感じなんだろう、何を得られるんだろうと思うかもしれません。
ナルコレプシー・サポートグループを成功させるための唯一の公式があるわけではありません。しかし、この神経疾患と共によりよく生きることを支援するという、1つのアイディアに基づいています。ナルコレプシーのサポートグループには、以下のような傾向があります。
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個人的な経験を共有する機会
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様々な状況に対応するためのストラテジー
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病気や治療に関する情報
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時には、関連する分野(心理学など)のゲストレクチャー
また、ナルコレプシーサポートグループでは、様々な質問に答えてもらうことができます。
ナルコレプシーサポートグループのメリット
サポートグループに参加したいと切望している人もいます。ナルコレプシーを理解する人たちと、説明の必要なく会うことができるのです。
しかし、誰もが自分の話をすることに抵抗があるわけではありません。ナルコレプシーという病気がもたらす被害の大きさを公表したくないという人もいます。
しかし、あなたがセラピーを受けに行くとき、スキップしようが、足を引きずろうが、それは問題ではありません。可能性のある利点は明確で説得力があり、最終的にはあなたの健康に良いものです。そのいくつかを紹介しましょう。
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ストレスが減る
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うつや不安の軽減
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孤立感や批判が少なくなった
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ナルコレプシーの課題への新しい、より良い向き合い方
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体調管理や治療計画に対するモチベーションの向上
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力を与える、コントロールする、または希望を得る
ナルコレプシーサポートグループを探すには
ナルコレプシーのサポートグループについては、主治医が紹介してくれるはずです。また、インターネットで検索すれば、地域の対面式サポートグループも見つけることができます。
対面式のグループ。を恬撹するための亟寔を恬撹するための亟寔を恬撹するための亟寔を恬撹するための亟寔を恬撹するための亟寔。(これらの集まりで前菜やワインはありません。)対面式ナルコレプシーサポートグループは、おそらくによって提供されています。
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非営利の提言団体
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健康クリニック
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病院
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コミュニティセンター
オンラインサポートグループ。オンライン・ナルコレプシー・コミュニティからサポートを受けると、全国各地(他の国も)の人々とつながることができます。掲示板やTwitterのチャットなど、オンラインサポートグループの例をいくつか挙げてみましょう。
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FacebookのNarcolepsy Network:www.facebook.com/groups/narcolepsynetwork
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全米希少疾病機関と希少疾病ヨーロッパが提携したレアコネクト・ナルコレプシーコミュニティ:www.rareconnect.org/en/community/narcolepsy
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トーク・アバウト・スリープ(Talk About Sleep):www.talkaboutsleep.com
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毎月第一土曜日に開催しているTwitterでの会話「#Nchat
さん
サポートグループのその先へ
サポートグループは、ナルコレプシーとの生活を管理するための素晴らしいリソースです。しかし、誰もが参加できるわけではありませんし、専門家の治療の代わりとなるものでもありません。特に、ストレス、恐怖、不安、憂鬱を感じる場合は、個別カウンセリングをご検討ください。