UCの仲間を見つける

ケンドール・K・モーガン著

ニューオリンズ出身のメラニー・ストーリーは、2014年に自分が潰瘍性大腸炎（UC）であることがわかったとき、16歳で、高校3年生を終えるのを楽しみにしていたそうです。彼女は、ただ薬を飲めばそれで済むと思っていた。その代わり、彼女はより病気になり始めた。卒業後、他の薬物治療も試したが、効果なし。薬物療法が効かない場合、UCの患者さんが受ける最も一般的な手術であるJパウチ手術が次のステップとなった。

友人や家族に恵まれていたとはいえ、ここまで病状が悪化してしまうと、彼らには到底理解できないことだった、とストーリィさんは言う。感謝はしていました。でも同時に、私の気持ちをわかってくれる人が必要でした。

クローンズ病と潰瘍性大腸炎の治療法を発見し、炎症性腸疾患（IBD）を持つ人々の生活の質を向上させることを目的とした非営利団体である。その後、IBDの女性同士をつなぐことを目的としたGirls with Gutsという別のグループが、シカゴで年に一度のリトリートを開催すると聞き、ストーリィは行くことにしました。

私は正直なところ、私がそれらをとても必要とするまで、そこにどれほどのリソースがあるのか知りませんでした、とStorey氏は言います。探してみるまで、見つからなかったんです。

サポートを探す

UCが進行すると、生活の質が大きく損なわれることが研究により明らかになっています。UCの患者さんの多くは、病気やその症状をコントロールできないことに起因する不安を抱えています。UCと共に生きることは、病気やその治療、あるいは単に時間通りにトイレに行くことなどに関連した恐怖を引き起こします。このような日常的な課題により、仕事や遊びが難しくなることがあります。その結果、UCの患者さんはしばしば孤立感、不安感、うつ病と闘うことになります。

クローン病・大腸炎財団の患者教育・サポートディレクターであるキャサリン・ソトは、「UCは合併症や症状が他の多くの問題につながることが多い」と述べています。その症状のために、外出や好きなことをすることができなくなることもあります。

病気をコントロールするための治療だけでなく、そのような状態を経験し、本当に知っている他の人を見つけることができます。クロース ＆ 大腸炎財団は、多くのオプションは、直接のサポート グループと様々 なオンライン提供の UC を持つ人々 に合うすべての説明を含む、ソトは言う。バーチャルには、財団のコミュニティウェブサイト、Facebookグループ、Power of Twoと呼ばれるピアツーピアのサポートプログラムなどがあります。

Power of Twoプログラムは、アプリを使って、同じような問題に直面しているマッチングされたピアサポーターと患者を直接つなげるものです。アプリのプロフィールから、UC患者様は年齢などの基本的な特徴をもとにメンターとマッチングさせることができます。また、あなたが受けようとしているのと同じ手術を受けたことのある人や、同じような病気の合併症に悩む人をメンターとして見つけることも可能です、とソトは言います。

患者さんは、自分の経験を反映してくれる人と1対1でつながることを必要としている場合がある、とソトさんは言います。

信仰の跳躍

ストーリィさんにとって、ニューオリンズからシカゴまで、誰も知らないリトリートに一人で行くことは、信仰の跳躍でした。しかし、そこで出会った全米の女性たちは、彼女の気持ちを本当に理解してくれていたのです。3年後、UCをコントロールできるようになった彼女は、Zoomを通して彼女たちの多くと連絡を取り合っています。また、アトランタまで行って、新しい友人も訪ねました。

ストーリィさんは、今でも食事に気をつけ、十分な睡眠をとることを心がけています。UCはいつもそこにいる。しかし同時に、彼女はもう日々、そのことに悩まされることはない。もし、何かあっても、自分が築き上げたサポートに頼ることができる。もし、ストーリィが後悔しているとすれば、病気になるまでサポートを探し始めなかったことだろう。もっと早くから、例えば、体調の悪い日には何を食べたらいいかなど、些細なことでも相談することを勧めています。

ひどい発作に見舞われなくても、人の話を聞くことは有益だと、彼女は言います。それはあなたが本当に必要なときにサポートを求めるより快適に感じるように蓄積されます。

団体を探すだけでなく、Storeyさんはオンラインで他の人の話を読むことでもサポートが得られました。UCのことを周りの人に打ち明けて話すだけでも、助けになることがあると言います。最初はそうしなかったのですが、実際に話してみると、共感してくれる人や知っている人がたくさんいることに驚いたそうです。

私が話した人のほとんどは、UCにかかった人を知っていましたが、私がオープンになるまで、そのことは話題になりませんでした。そのような方法でサポートを見つけることもできます。あなたがそれについて話すとき、あなたはリソースや友人を見つけるでしょうし、それはあなたにとってもサポートになることができます。

忍耐の練習

UCの生活が簡単でないことは、疑う余地がありません。Girls with GutsのメンバーであるSarah Lemanskyは、UCを患っていますが、自分自身で見つけた強さと、築いたコミュニティの助けによって、辛い時期を乗り越えています。

人々は、良くならなければならない、普通でなければならないというプレッシャーを自分自身に課しています。普通でなければならないというプレッシャーは、とても大きなものです。私は私がそこに着くなら、私はそこに着くとき、私はそこに着くつもりだと判断しました。

Lemanskysのアドバイスは、自分自身と忍耐を練習することです。その日の終わりに自分自身をサポートすることが重要である、と彼女は言う。自己忍耐は、私の旅の中で非常に重要であった。