潰瘍性大腸炎（UC）と共に生きることは、子供とその家族の両方にとって辛いことかもしれません。あなたの子供がこの条件と診断されている場合は、サポート計画をまとめると、彼らとあなたのための日常生活の大きな違いを作ることができます。
子供の悩みに耳を傾ける。UCのような慢性疾患と付き合うことは、年齢に関係なく、子供にとって感情的なジェットコースターのようなものです。子供と正直に話し、あなたがいつでも話を聞いてくれることを伝えてください。そうすることで、子どもは浮き沈みを乗り越えて、より地に足をつけた生活を送ることができるのです。自分の病気についてどのような情報を伝えるかは、子どもの年齢によって異なります。クロース大腸炎財団のような団体では、小さなお子さんや10代のお子さん向けに、年齢に応じたUCに関する資料を提供しています。
子供の学校と連絡を取る。病状を持つ生徒は、学業を成功させるための配慮を受ける法的権利があります。校長、教師、看護師などの学校の専門家と、あなたの子供のための 504 プランを作成することについて話してください。504 プランを作成することで、個室トイレへのアクセス、自宅での試験や補習、家庭教師との共同作業など、お子さんが必要とすることを実現することができます。また、スクールカウンセラーは、継続的に、あるいは学校生活で何かあったときに、お子さんの精神的な支えとなることができます。子どもは自分の症状を学校の全員に知られたくないかもしれませんが、数人の重要なスタッフが迅速に対応し、子どもをサポートすることは、本当に助けになります。
理解ある子どもたちとつながる。UCを発症して最もつらいことのひとつは、自分は他の人とは違うのだと感じてしまうことです。同じ病気の子供たちと話すことで、自分は一人ではないことを理解することができます。また、日常的な状況に対処するためのヒントを得ることができるかもしれません。また、炎症性腸疾患の子どもたちのためのサマーキャンプもあり、自分たちが経験していることをよく理解している仲間と一緒に過ごすことができます。ピアサポートの情報源については、主治医やケアチームに尋ねてみるとよいでしょう。
お子さんとご家族をサポートするコミュニティを作りましょう。子どもの許可を得て、友人や家族をサポートやケアチームの一員として招待します。その際、病状やそれが子どもの日常生活にどのような影響を及ぼすかについて説明するのもよいでしょう。また、医師の診察を受ける際に、もう一人大人を同伴し、子どものための情報源とすることも検討しましょう。
自分自身を大切にする。UCを患う子供たちがサポートから恩恵を受けるのと同じように、介護者もまたサポートから恩恵を受けます。あなたの精神的な健康がしっかりしていれば、子供の病状を管理するのに役立つはずです。支えられていると感じ、孤立感をなくす最善の方法のひとつは、あなたが経験していることを理解している親に連絡を取ることです。子どものケア・チームは、地域の情報源を紹介してくれます。
