潰瘍性大腸炎と私の人生

ルーク・ガルブランド、ステファニー・ワトソン談

私はいつも自分のことをランナーだと言ってきました。小学校6年生のときに陸上競技を始めました。2007年には初めてマラソンを走りました。その7年後、初めてトライアスロンに挑戦しました。走ることは、常に私のストレス解消法でした。私の人生が狂っているときでさえ、ランニングは私のために存在していました。

私は人生のほとんどの期間、健康で活動的でした。年に一度、風邪を引くくらいで十分でした。しかし、ウィスコンシン大学3年のとき、深刻な胃腸の不調に悩まされるようになったのです。常にトイレに行くようになり、便に血が混じるようになったのです。

学校で最初にかかった医師は、"ストレスが溜まっているんだろう "と言っていました。その診断に納得がいかなかったので、グリーンベイに帰り、両親がGIドクターの予約をしてくれたんです。

I'm going to fight it

大腸内視鏡検査で、私は炎症性腸疾患（IBD）であることが判明しました。当時、主治医は私をクローン病だと考えていました。その後、大腸が侵されていることから、潰瘍性大腸炎（UC）のように見えるようになりました。

診断がつくと、私は決断を迫られることになりました。このまま「こんなの不公平だ、かわいそうだ」という思考に陥って、病気に人生を奪われてしまうかもしれなかったからです。しかし、私は病気と闘い、やりたいことを何でもやり、病気に負けないようにしようと決心しました。そのためには、相当な決意と忍耐が必要でしたね。

症状緩和のための私の探求

やりたいことをやるには、症状を抑える必要があります。私は何年も前から、ありとあらゆるUC治療薬を試してきました。錠剤、注射、点滴。いくつかの薬は効いたり、効果があったりしましたが、それは一時的なものでした。結局は効かなくなるのです。

唯一、一貫して効き目があったのはステロイド剤でした。だから、私は日課になったのです。新しい薬を試し、効かなくなったら、しばらくはステロイドを大量に服用して症状を抑える。

ステロイドは副作用があるため、長くは続けられませんでした。ステロイドは私の免疫力を低下させ、風邪や呼吸器感染症に何度もかかるようになりました。帯状疱疹にも2回かかりました。手にイボができた。腎臓結石が問題になった。しかし、ステロイドの量を減らすと、すぐにUCの症状が戻ってしまうのです。長期的な解決策にはならなかったのです。

症状を和らげようとしていた頃、私は現存する最も激しい耐久レースの1つに向けてトレーニングをしていました。

アイアンマン

アイアンマンとは、2.4マイルの水泳、112マイルの自転車、そして26マイルのランニングを組み合わせた競技です。一般的なアイアンマンレースでは、参加者は一度に13時間から17時間コース上にいることが多い。1日に何度もトイレに行きたくなり、しかも早く行かなくてはならないので、簡単なことではありません。

私のUCの症状は2014年にピークを迎え、ちょうどウィスコンシン州マディソンで開催される初のアイアンマンを完走するためにトレーニングをしている時でした。おそらく過去最悪の症状だったと思いますが、私はあきらめませんでした。

走ることは、消化管や体の他の部分を最も動かすことになるので、私にとって常に最も過酷なレースでした。動けば動くほど、行かなければならないことが増えていくのです。3時間から5時間のランニングで問題が発生することは分かっていましたので、戦略的に行動するようにしました。止まってトイレに行ける場所はあったのか？森に逃げ込むことはできないか？その日の予定は、かなり慎重に立てなければなりませんでした。

私の物語を共有する

トレーニング中、私は自分のストーリーを共有するために、ブログLukeyGtriを始めました。最初は、なぜ私が普段のように早くアイアンマンをすることができないのかを知ってもらうことが目的でした。もうひとつの理由は、自分の病気のことをカミングアウトするためでした。その時点では、家族と親しい友人数人にしか話していませんでした。ブログは、私が抱えている問題を世間に伝えるチャンスだったのです。

UCについて書くのは大変でしたが、そのブログからたくさんの素晴らしいサポートとフィードバックをもらいました。また、クローン病・大腸炎財団の「チーム・チャレンジ」は、水泳、自転車、ランニングの大会に参加し、IBDコミュニティを団結させ、資金を調達するためのものです。私は数年前からチームチャレンジに参加しています。患者の表彰者として、アスリートの参加者として、そしてデンバーのチームチャレンジのランニングチームのコーチとして。

チームチャレンジに参加したとき、他のIBDの人に会ったのは初めてでした。こんなに多くの人がいるとは思いませんでした。同じような経験をしてきた人たちや、私が経験していることを理解してくれる人たちに囲まれているのは、とても素晴らしいことです。このような良いサポートシステムがあるのです。UCと闘っているのは自分だけではないのだと知ることができ、とても助かります。また、つらいときに手を差し伸べることができる人々のコミュニティがあります。

もっと普通に

2015年末、私は結腸と直腸を切除する3回の手術のうち、最初の手術を受けました。外科医は、人工肛門バッグを装着しなくてもいいように、小腸の端を使って排泄物を回収するJパウチを作りました。

理論的には、消化器系の病気の部分を取り除けば、私の症状は緩和されるはずです。手術後、大きなIBDの症状は出ていません。

私は頻繁にトイレに行きます - 約1日に6から8回 - 私は、ほとんどの人が持っている大規模なストレージシステムを持っていないためです。しかし、私にとっては、それは素晴らしいことです。手術前は1日に15～25回くらい行っていましたから。今はそれほど急ぐこともなく、行くタイミングも自分でコントロールできるようになりました。それが一番の収穫です。気づかないというのは、私の症状で最もつらいことのひとつでした。常にトイレが近くなると、生活が変わりますね。

ポジティブでいること

最初に診断されたときから、私は「UCに人生観を左右されない」と決めていました。コントロールできないことですが、それにどう対応するかは自分でコントロールできます。私は前向きな姿勢を保つようにしています。この病気に関係なく、やりたいことを粘り強くやっていこうと思います。目標を持つことで、モチベーションを保つことができます。

UCと診断された人へのアドバイスは、「恥ずかしく思わないで」ということです。まず、それを受け入れることです。病気であることを変える力はありませんが、病気とどう付き合っていくかを決める力はあるのだと受け入れてください。

私は、診断される前にしていたことをすべて今でもしています。ただ、今までとは少し違った方法で行う必要があります。

自分のストーリーを共有することは、私が今のような人生を歩めるようになった大きな要因です。自分の病気を恥ずかしいと思うことがなくなりました。また、他の人たちがUCを理解し、UCを恐れる必要がないことを示すことができるというメリットもあります。

ルーク・ガルブランドは、アマチュアスポーツ選手であり、クローン病・大腸炎財団を支援し、資金を調達するブロガーです。