マリアンヌ・サーキッチ著、カーラ・メイヤー・ロビンソンによる。
早期のHER2陽性乳がんにかかったことのない人が、乳がんがどのようなものかを本当に理解するのは難しいかもしれません。
HER2陽性乳がんでは、身体的・精神的な副作用が多く出る可能性があります。治療は、人が思う以上に長く続くかもしれません。精神的な負担も長く続くかもしれません。
私はステージIの乳がんですが、アドボカシー活動や個人的な経験を通じて、身近な人に自分の経験や必要性を理解してもらうために、コミュニケーションをとることがいかに重要であるかを実感しています。
治療について理解してもらうために
親しい友人や家族に治療について説明する必要があるかもしれません。
ほとんどの人は、乳房の手術、放射線、化学療法について知っています。しかし、標的治療については知らないかもしれません。標的療法は2年ほど続く可能性があることを説明しなければならないかもしれません。5年から10年、薬を飲み続けるかもしれません。化学療法が終了しても、何年か後に副作用が現れるのは普通のことです。
治療内容を共有することで、他の人はあなたの経験をより良く理解することができます。
自分の感情を他の人に理解してもらう
治療中や治療後、多くの浮き沈みを感じることがあります。
乳がんと診断されると、孤立感を感じることがあります。突然、あなたと他の世界との間にギャップが生じるのです。診断から治療、そしてその後の時間は、めまぐるしいものです。
何が起きているのか、何を必要としているのかを理解してもらうためには、あなたが伝えるしかありません。完璧に表現できなくても大丈夫です。感情は複雑なものです。共有することは、あなたが感じていることに向き合うことでもあり、それはあなたにとって良いことなのです。
自分に優しくしてあげてください。あなたがどこにいるのか、自分自身に会ってください。できることを、できる時に、できる方法で分かち合いましょう。
助けを求める
人々はしばしば助けたいと願っていることを忘れないでください。何かをしたくても、何をしたらいいのかわからない。無力感を感じているかもしれません。何かできることを与えることが、正しい方向への一歩となるのです。
具体的に伝える。夕食の手伝い、病院への送り迎え、肩車など、必要なものを具体的に伝えましょう。
電話で助けを求めるにはハードルが高すぎると感じる場合は、簡単なメールやテキストから始めてみましょう。
最新情報を共有する
誰に、いつ、何を伝えるかは、自分でコントロールすることができます。間違ったやり方はありません。自分にとって心地よいことをしましょう。
ソーシャルメディアは、友人や愛する人と連絡を取り合うのに素晴らしい方法です。Facebookの非公開グループを立ち上げて、乳がんの体験談を友人や、好きな人はコミュニティと共有することを検討してみてください。この方法では、さまざまな人に個別のメッセージを送る代わりに、一度に何かを投稿することができます。これは、手術や化学療法から回復しているときに特に役に立ちます。
また、助けを求めるという実用的な理由でもよいでしょう。「娘を学校に迎えに行くのを手伝ってくれる人はいますか？約束の場所まで乗せていってくれる人はいますか？"
親しい友人や家族に相談する
友人や家族は、素晴らしい支えとなります。しかし、彼らは何を言っていいのか、何をすればいいのかわからないかもしれません。そのような人たちを、うまく誘導してあげましょう。
何を言っていいのか、何をしていいのかわからなくてもいいのです。時には、静かな仲間や頼りになる人が必要なのです。
乳がんからの小休暇が必要な時もあることを説明する。がんの話ではなく、子供の話や仕事の話を聞いてほしいときに伝えてください。友人や家族には、いつなら笑っていいかを伝える。
どうしたらいいかわからなくても、大丈夫と伝えてください。あなたもわからないかもしれません。
でも、嫌なことがあったら、伝えてください。例えば、戦国時代の比喩や戦闘用語などを使うのが嫌なら、「あなたには向かない」と伝えてください。
配偶者・パートナーに相談する
最初からパートナーとのコミュニケーションラインをオープンにしておく。あなたが最も快適にコミュニケーションできる方法を学んでください。夕食後のソファで、あるいは朝のベッドで。あなたが最も快適なときに、定期的に確認する。気持ちを共有する。辛いけど、一緒に頑張ろうね。
子どもへの声かけ
何を話すべきかは、子どもの年齢や乳がんに関する情報を扱う能力によって異なります。子どもが今いる場所で、その子に会う。
質問があるときは、あなたのところへ行ってもいいことを伝える。その子に合った答えを共有する。どのような治療が待ち受けているのかを教えてあげると、何が起こるかわかるかもしれません。
子どもの年齢が高い場合は、子どもを座らせて、話を聞かせる。あなたが感情的になってもかまいません。子供たちは何でも聞いていいし、あなたは正直に答えようとすることをはっきりと伝えてください。
同僚や知人に話す場合
職場の人に話す場合は、治療前に上司や人事課に相談し、あなたのニーズを理解してもらいましょう。あなたの選択肢を共有しましょう。治療中も働きたいのか、休職したいのか？自分の診断を皆に知らせるか、一部の人に知らせるか？
同僚やその他の知人とは、自分の境界線を決めておく。そして、その境界線を伝え、それを守ってください。サポートが欲しいので、必要なことは連絡します」「このことを処理する時間が必要なので、今はメールや電話、電子メールをしないでください」と言ってもかまいません。
サバイバーシップの説明
治療を終えたら、あとは肉体的に回復するために少し時間があれば大丈夫だと思われるかもしれません。
しかし、サバイバーシップには多くの浮き沈みがあります。突然、すべてが一度に襲ってくるかもしれません。がんの再発を心配することもあるでしょう。あなたはフラストレーションと勝利を学んでいるのです。
あなたが新しい日常を送るとき、その経験をネットワークと共有しましょう。それは、あなたがどこにいて、どこに向かっているのかを理解するのに役立ちます。自分の体験談を共有し、これは終わったことではないことを示しましょう。これは、新しい章なのです。
