何百万人ものFacebookユーザーが、自分の恋愛ステータスを「複雑だ」としていますが、湿疹を持つ人々にとって、このフレーズは特別な意味を持っているのです。ここでは、Zoomを使ったグループインタビューで、3人のソーシャルメディアインフルエンサーが、慢性的な皮膚疾患に対処しながら、付き合ったり、カップルになったりするのはどのようなことなのかを率直に語っています。シヴ・ソーラル(21歳)、エミリー・チョウ(27歳)、セシ・フレンチ(34歳)の3人は、生涯にわたって湿疹を患ってきました。ChhoとFrenchは最近、ステロイドを長期間使用して湿疹を管理した結果、衰弱してしまう副作用であるステロイド外用剤の離脱症状(TSW)を経験したそうです。しかし、彼らはその経験をユーモアと希望を持って語っています。
湿疹とのデートを表現する言葉はありますか?
セウラル:私の両親はとても厳しかったので、付き合い始めたのは高校を卒業した後、COVIDが流行る直前でした。でも、子どもの頃に湿疹があったことで自尊心が悪くなっていました。それが原因でいじめられたり、伝染病と言われたりもしました。多くの人が私に近寄りたがらなかったのです。今、ようやく肌が落ち着いてきて、一番自信が持てるようになりました。だから、準備はできている。ワクワクしてる。実際、希望を感じています。
フランス語。最初に頭に浮かんだ言葉は、"frustrating "でした。頭の片隅で、どうやって人に説明しようかといつも考えているんです。それが、私にとって一番大きなことです。
チョウ いい言葉かどうかわかりませんが、"傷つきやすい "です。私は彼氏と5年付き合っています。私がTSWを経験したとき、私たちの関係はいつもと同じではありませんでした。彼は私とあまり一緒に行動することなく、ただソファに座っているのがとても辛かったです。私は一日中痛みでベッドにいました。私は惨めでした。でも、彼は私のそばにいてくれました。彼は、「大丈夫だ、エミリィ。君はまだとても美しい。そのままの君が好きだ "って [本当に辛かったです。
付き合い始めの頃、どんなことで悩んでいましたか?
チョウです。
文字通り、毎日化粧をしていました。全部隠さなきゃいけないような。"ブスだと思われたらどうしよう "と思って。顎に乾燥した部分があるので、その上に化粧をすると、ファンデーションがうまく定着しないんです。カサカサになるし。でも、「仕方ない。本当の肌を見られたら、もっとひどいことになるから、こうするしかないんです。
フランス人。特に出会い系アプリでは、ものすごく不安でした。それでも、すぐに話題として持っていくようにしました。誰にも驚かれないように、とにかく表に出すことが大事だと思ったからです。でもね、唇のかぶれは昔からすごく気になるので、エミリィと同じようにずっと化粧をしていたんです。ある時、4回目くらいのデートで、ファンデーションを塗っていたら、上唇が真ん中から割れてしまったんです。それをカバーする方法はなかったのですが、私はずっと試していました。デートに20分ほど遅れてしまったんです。翌日、鏡を見て、自分にがっかりしました。"なんでこんなことしてるんだろう?"って。"いや、それは自分が思うほど重要じゃないかもしれない "と、物事を整理するのにとても役に立ちました。
セウラル:初めてのデートのとき、私はノーメイクで行きました。腕も傷跡も全部見えるような服を着て。まぶたには、アイシャドウのようなひどい湿疹があるんです。彼は "あら、お化粧してるの?"って。私は自信満々で "してない "と答えると そしたら "ひどいメイクだな "って言われたの なぜ "ひどい "と言った?私は、「あのね。ナチュラルなスモーキーアイに自信があるんです "って。
若いころは、「ケンカしたの?目を黒くした?って聞かれたけど、「そうだよ、黒目にしてあげるよ」って言ったわ。[笑]
付き合うとお酒を飲まないといけないというプレッシャーがよくありますが、それが原因で炎上することもありますよね。お酒とはどのような関係ですか?
セウラル:私は40種類以上のアレルギーをもっています。だから、私の経験則では、命にかかわるもの、嘔吐や激しい発作を起こすものは避けるようにしています。それ以外のものは、なるべく食べるようにしています。アルコールはトリガーになるので、あまり飲みません。でも、自分を制限するのは好きではありません。特に初対面の人と会うときは、自信と緊張をほぐすために一杯だけ飲むのが好きです。
フランス語です。付き合っていた頃や若い頃は、パーティーアニマルでした。その時は気にしていませんでした。その時は、「もういいや。という感じでした。私はフレア、私はフレア。私が苦労した大きなものは、あなたが正常に感じるようにしたいということです。だから、症状が出た後、その事実を無視するようになりました。そして、症状が治まるまで2、3日隠れて、人に説明しなければなりませんでした。"そうそう、2日間超二日酔いだったんだ "ってね。でも本当は、人前に出たくないだけだったんだ。
一番恥ずかしかったデートのエピソードは?
セウラル:本当に素敵な彼と一緒にお祭りに行ったんです。私の肌は乾燥していたので、もう乾燥した皮が見えていたんですね。フェスで数時間後、フケのひとつが垂れ下がっていて、私はそれに気づかなかったんです。と話していたら、途中で剥がれてしまいました フレークをはがすのはNGなんですね。で、「大丈夫、大丈夫。落ち着いてますから。クリームは持ってきてあるから。塗ればいいんだ "って。
フランス語で フルフェイスのメイクをしたのは、一夜限りの出来事でした。泊まるつもりはなかったのですが、結局そこで終わってしまいました。いつも使っている道具がなかったので、顔をきれいにすることができませんでした。翌朝、目が覚めてバスルームに駆け込みました。私は、"ああ、神様!"という感じでした。セックスで反応しまくりで、テンションと血圧が上がりまくりで、反応しまくりでした。目が充血していた。唇がはれあがりました。唇も滲んでいた "どうしよう 行かなきゃ "と思って 自分の物を全部持って、ドアから飛び出した。彼はまだ寝てて知らないし それ以来メールもしてない とても恥ずかしかったです。
チョウ 元カレと付き合っていたとき、彼の寮に泊まったことがあります。目が覚めたら、ベッドが粉だらけになっていました。彼はまだ寝ていて、助かった。私は何事もなかったかのように、ベッドに散らばった薄片を掃き集めました。私は、「なんてこった。床に落ちてないかな?掃除機かけなきゃ"
セックスと湿疹の経験談は?
フランス人です。フィアンセと初めてセックスしたのは、私の車の中でした。唾液が乾燥させ、湿疹を悪化させるので、キスをするときに工夫が必要でした。彼はそのことにとても理解を示してくれました。一番大事なのはコミュニケーションだと思うんです。少し前、彼は「君が上唇の紅斑がひどいことに気づいたけど、気にしてなかったよ。それでも君は美しいと思ったし、現れたことでもっと好きになったんだ "と。
TSW期間中の私たちのセックスライフは、肌が触れ合えないので体位は後背位1つでしたが、とても誇らしく思います。あんなに生々しくて敏感な肌だとヤバい。服に触られるのさえ嫌だったから、確かに他の身体と熱と汗を全身に浴びるのは嫌だった。彼は理解してくれていた。一緒にいて、自分のことを優先させないというのは、すごいことだと思います。
チョウ TSWのとき、私はずっと不快だったので、セックスするのが本当につらかったです。セシが言っていたように、体が触れ合うのも嫌なんですね。だから、"ああ、セックスする気分じゃないな "という感じです。
後背位でやったりして、特に彼はヒゲがあるから、いつも優しくしてくれる。顔は敏感だから、ひっかかれないようにね。肩が割れたりして、肩を掴まれたりね。今は治ってきたのでだいぶマシになりました。今は、"そうだ、やってみよう "という感じです。
セシとエミリーには、理解してくれる素敵なパートナーがいると聞いて、とても希望を持てました。他の人は理解してくれません。デリケートな部分に湿疹ができるなんて......」と言われます。私は、「ああ、あるんだ。どこにでもあるんだ」と。
私は口と上唇に湿疹があり、医者からはピーナッツを食べた人とキスをすると危険だと説明されています。それが原因で亡くなった人もいるんですよ。湿疹の場合、傷口が開いていることが多いので、アレルゲンが入りやすくなってしまうんです。だから、クラブに行くときは、「何を食べたの?ナッツ?卵は?牛乳?朝食から今までのことを教えて" [笑]
湿疹と付き合うといいことある?
フランス人です。どのような種類の慢性疾患であれ、一番良いのは、議論を開くことだと思います。そしてまた、他の人々が共感し、より思いやりを持つ方法を学ぶのを助けることです。
チョウ 持病があることで、より共感できるようになります。誰かが何かを経験したら、「わかるよ」と言うのです。そして、私はあなたを応援しています "と。
もし、若い頃の自分にデートのアドバイスができるとしたら、どんなことをしますか?
フランス人。もっと大胆不敵になって、誰がどう思うかを気にするのをやめなさい。あなたはワルに成長するんだから。 自分の価値、自分の価値をもっと理解していればよかったと思います。そうすれば、付き合うべきでない関係にとどまることもなかったと思う。
セウラル:自分のことは自分が一番よく知っているのだから、自分の問題を軽視する医者の言うことは聞くな。自分のことを一番よく知っているのはあなたなのだから、あなたの問題を軽視する医者の言うことに耳を貸してはいけないし、自分のことをよく知っていると思っている家族の言うことにも耳を貸してはいけない。あなたはできる限りのことをしているのだから、将来はすべてうまくいく。あなたはできる限りのことをしているのだから、この先もきっと大丈夫。自分の声に耳を傾け、自分を信頼することを学ばなければならないのです。
チョウ。自分を変えたり、他の誰かのように振舞ったりしないでください。あなたのことを愛してくれる人がいるのであって、あなたの肌がどうであるかは関係ない。
付き合い始める前、母に言われたの。"エミリー、あなたが誰かを見つけられるかどうかわからないわ "って。私は "そんなこと言われたら傷つくわ "と思ったの。だから、若い頃の自分に言いたいわ。"肌荒れのせいで出会いがない "なんて言う人に耳を貸してはいけないってね。あなたのことを愛してくれる人は必ずいます。
注:このインタビューは、流れや読みやすさを考慮して編集されています。