発疹、関節痛、疲労感を説明する診断名を求めて、医師から医師へと渡り歩き、今ようやく、あなたを悩ます病気の名前が判明しました。
帰宅後、まずすることは？検索バーにループスと入力し、Google博士に意見を求めます。
「多くの場合、人々 は複数の専門家を見た前に彼らは決定的なループス診断を得るし、そのプロセスは非常に分離感じることができます」言うプリシラ Calvache、LCSW、アシスタント ディレクターのループス プログラム ＆ コミュニティ関与ニューヨーク市の特別外科病院で。「だから今、それに名前を入れている、インターネットはあなたが有効にする最初の場所かもしれない".
それは自然な衝動であり、これ以上ないほど便利なものです。しかし、健康関連のウェブ検索には落とし穴がある。
ネットで健康情報を探しているうちに、「サイバーコンドリア症」のような不安感に襲われることがあるのです。特に、ループスやその「非特異的」な症状については、よくあることです。診断がつくまで、何ヶ月もイライラを我慢してきたかもしれません。
幸いなことに、サイバーコンドリアを食い止めながら、ループスについてできる限りのことを学ぶ方法があるのです。キーは、信頼性を測定する方法、自分のペースと、オンライン研究を行うときに何を避けるために知っていることです。
このように、専門家は、あなたが狼瘡について自分で調べることができると言っています - パニックにならずに。
オープンマインドを保つ
多くの人が、自分なりの方法でループスと向き合い、克服してきました。しかし、これはあなたのループスが、人気のあるループスブログで自分のストーリーを共有した女性と同じであることを意味するものではありません。
ループスは皆のため同じではない、言う rheumatologistJill Buyon、MD、ニューヨーク市の NYU Langone でループス センターのディレクター。インターネット上の多くの情報は、それが評判の良いソースから来ている場合でも、あなた自身の物語に適用されない場合があります。
皮膚や関節に対して体が誤作動を起こす自己免疫疾患であるループスは、進行すると心臓、肺、腎臓、脳を侵す可能性があります。しかし、中には軽い皮膚病や関節痛で済む患者さんもいる、とビュヨンさんは言います。
ネットで読んだ体験談は参考になり、希望を与えてくれますが、すべての症例が個別であることを覚えておくことが大切です。
プロに相談する
ループスについてもっと知るための最良の出発点は、米国ループス財団、ループス研究同盟、米国リウマチ学会などの大きな専門組織であると、バイヨン氏は言います。
病院、大学、医学部のウェブサイトは、患者に優しい言葉で書かれた吟味された記事を提供しています。ループスの有用なリソースのリストについては、米国保健社会福祉省の政府のサイト、女性の健康に関する事務所に移動します。
バイヨン氏は、信頼できる情報を提供するためには、必ずしも.gov、.org、.eduのサイトである必要はないと指摘する。「ドットコムのサイトでも、まったく問題ありません」と彼女は言う。重要なのは、自分が読んでいるものを、見識のある目で評価することです。バイヨンの基準を心に留めておいてください。
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大学のバックアップがあるか？これは、信頼性を物語っています。
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誰が書いた記事か？医学博士か有資格のジャーナリストによるものか？
医師が書いたり、レビューした記事を探しましょう。また、サイトの編集諮問委員会をチェックして、誰がコンテンツ作成に関与しているかを確認することもできます（プロヒント：PubMedに医師/著者の名前を入力し、彼らが査読済みの医学雑誌にループスに関する何かを発表しているかどうかを確認します）。
日付の確認
論文がいつ書かれたか、最後に更新されたかを常に考慮すること、とカルヴァーチェは言います。"ループスの治療は進化しているので、もしあなたが古いものを読んでいるなら、何年も前にはなかった新しい治療法があるかもしれません。" 記事が新しくない場合は、過去1年間に更新されていることを確認してください（日付は記事の上部または下部にあることが多いです）。
小さく始める
カルヴァーチェによると、ループスと診断された直後は情報過多になるのが一般的だそうです。深呼吸をして、心配事に優先順位をつけ、新しい薬の副作用の可能性など、その時最も緊急性の高いことに集中しましょう。そうすることで、検索を絞り込み、圧倒されるのを防ぐことができます。「と、カルヴァーチは付け加えます。「もし何か心に響くものがあれば、それを書き留め、医療チームにその懸念を一緒に解決してくれるよう頼んでください。
レッドフラグを避ける
例えば、"治療 "や "奇跡 "といった言葉は、まったく不正確でないにしても、誤解を招く可能性があります。経験則から言うと、「本当にしては話がうますぎる」ものは、おそらく本当です。「オンライン製品を購入する必要があるものも疑わしいです」言うミシェル ペトリ、MD、ホプキンス狼瘡センター ボルティモアのディレクター。「ネット サーフィンの問題は、本当に悪い副作用を持つことができ、私たちの主流の薬の恐怖になる人々 を引き起こすので多くの証明されていない救済があることです".
ペトリさんのアドバイスです。食事療法、サプリメント、その他の代替療法について何か読んだら、まず主治医と相談してください。
支援団体を検討する
ループスのサポートグループは、対面でもオンラインでも、情報を得たり対処法を学んだりするのに良い方法です。しかし、ペトリは、これらのグループは、ループスのすべての段階で、すべての人に適しているわけではないと主張しています。"これらのグループの多くの人々 より進行したループスので、新しく診断された、多くの症状を持っていない場合は怖いことができます"。それでも、一部の人々、特に孤立している人々にとって、サポートグループは非常に有用である可能性があります。
医師の話を聞く
もし、患者がループスや自分の将来について混乱し、動揺しているのであれば、ペトリは治療に焦点を当てます。例えば 「ヒドロキシクロロキン（プラケニル）の投与を開始する場合、皮膚や関節の症状を改善し、ループスが臓器に広がるのを防ぎ、生存を助けることができることを説明します」と、彼女は言います。"ループスの悪化を防ぐ薬が既にあることは、良いニュースです。"
