サキーナ・トリスは20歳のとき、自分の家系にループスが広く存在することを知りました。当時モーガンステート大学の2年生だった彼女は、足が痛み、足が腫れ、疲労で体力が消耗し、キャンパスを歩くのがやっとの日が続いていました。
同じ頃、サキーナの姉のアニーシャが腎臓を侵すループス腎炎と診断された。母方の祖母もループスでしたが、あまり話さず、よく入院していたことくらいしか知りませんでした。
サキーナとアニーシャの母親であるヴェロニカ・フィリップスは、「母は自分の病気について決してオープンにしませんでした」と言います。「娘たちが診断されたとき、私は思いました。どこでサポートしてくれるの？どこに行けばいいんだろう？ホットラインの番号を教えてもらいましたが、とても遠かったし、私たちはループスについてあまり知らなかったんです」。
サキーナは怖いと感じたことを覚えている。妹のカリーマもループスのような症状を呈し、姉の腎臓は機能不全に陥り、彼女自身も法科大学院で極度の再発を経験しました。ある時、教室で発作が起きた。クラスメートが服を着るのを手伝わなければならないこともあった。
当初は、「ほとんど情報がありませんでした。ループスとは何か、治療法、余命など、どのような影響があるのかもわかっていませんでした。私たちは、ループスへの認識を広めるための組織を作りたかったのです。
2013年、姉妹は自分たちのイニシャルの頭文字をとって、非営利団体ASK Lupusを設立し、ループス経験者や彼らを愛しケアする人たちに対面やオンラインでのサポートを提供しています。彼らは、ループス研究のための資金を集め、ヨガセッションやネットワークラウンドテーブルなどのイベントを開催し、隔月でバーチャルサポートグループを開催しています。
ループスサポートグループの内部
ある晩、16人の女性たち（ASKの専門用語で「ループスウォリアー」と「ループスサポーター」）がZoomに集まり、それぞれのストーリーを語り、時には同僚やクラスメート、友人から得るのが難しい理解を求めました。
"最初に（2014年に）診断されたときにサポートグループをやっておけばよかったと思います "と、ニコレットは言いました。"これを経験しているのは自分だけではないこと、それを生きている人、それをうまく生きている人がいることを思い出すのは重要です。"
"多くの場合、私たちは自分自身を孤立させる "と、14年間ループスを患っているDevonnaは言った。善意の親族は、「元気になるといいね！」と言うかもしれませんが、彼女は「『元気になる』なんてことはないんだ」と言います。これは一生ものなのです」。
20歳のアヤナは、高校に入学した最初の週にルーパスを発症しました。彼女にとって、この診断は厳しい目覚めであり、より健康的な食事をし、水をたくさん飲み、休息をとる必要性を思い起こさせるものでした。ルプスは私に、『自分の体の声に耳を傾けろ』と叫んだのです。「私は今、大学2年生です。私は今大学2年生ですが、多くの人がループスのことを知りません。もっと話題にする必要がありますね」。
'Some Days, I Need to be curled up in a Ball'
1時間にわたり、女性たちは、無愛想な医師への憤りから、再発を抑えるための戦略まで、さまざまな話をしました。ASKを立ち上げた3姉妹の母親であるベロニカは、週に4回以上ヨガとランニングをしているという。「無理をするのがつらい日もあります。でも、やった後は気持ちが楽になるんです"。
ニューヨーク、フィラデルフィア、ノースカロライナなどの出身である彼女たちは、厳しい瞬間について率直に語った。「ある時、アニーシャが癌になり、感情を抑えて、本当に意地悪になったんです」とサキーナが言った。
姉もうなずいた。「でも、ループスは治らないし、一生付き合っていかなければならないものなんです。でも、ループスは治らないし、一生付き合っていかなければならないものなんです。
そして、新たなズームスクエアが点滅した。花柄の入院着を着たジャスミンです。「私は25歳です。「17歳で診断されました。長い道のりでした。天候が変わると、ひどい発疹ができるんです」と、彼女は緋色の斑点がついた両手を挙げた。「足の裏にもできて、水ぶくれのようになるんです。股関節を何度も入れ替えました。次は足首かもしれないと言われ、今入院しています」。
ジャスミン、アヤナ、エリカなど、このグループに新しく参加した人たちは、長年のメンバーからすぐに歓迎され、役に立つリンクや今後の集まりのお知らせをダイレクトメッセージで送ることを約束された。エリカがブルックリンにループスの人がいないと言うと、アニーシャは「ニューヨークにいるループスの戦士につなげたい」と答えました。
絶望を理解し、回復力を称える
その間、ループスサポートは、病気を持つ人のいとこ、同僚、友人であることについて学んだことを共有しました。「ループスサポートとは、耳を傾け、理解し、今日が悪い日であっても何らかの思いやりを持つことです」とアケラは述べました。
ルーパスを持つ人の友人や親族も、ルーパスを持つ人が何度も説明する負担を負わないように、情報を得る必要があるとトーニャは言います。そして、娘が13歳のときにループスと診断されたアミナさんは、「一番大切なのは、あきらめないことを常に思い出させること。彼らの生活の中で何が起こっているのかを意識すること。手を差し伸べることです」。
このグループの素晴らしいところは、誰も説明する必要がないことだと、トリス姉妹は言います。SLE（全身性エリテマトーデス）、ループス腎炎、円板状狼瘡（皮膚が侵される）など、専門用語も知っていますが、もっと重要なのは、ループスの体験の全領域を理解していることです。彼らは絶望を知っています。そして、その回復力を称えるのです。
「私にとって最も困難だったことのひとつは、涙を流さずに自分の経験をオープンにすることでした」とアニーシャさんは言います。「しかし、私はループスの診断を取り消すことはできません。この診断がなかったら、私は同じ強さを持っていなかったと思います」。彼女は、ループス腎炎の患者にとって朗報である腎臓移植を最近受けたことや、この病気が中枢神経系を損傷するため、今でも時々手が震えることをグループに伝えました。
「私のループスの旅は、ジェットコースターのようでした。「でも、自分を否定してはいけません。あなたはまだ価値があり、あなたはまだパワフルです。そして、お気に入りの言葉を披露してくれました。「私はルーパスを患っています。ループスは私を持っていない。15人の女性が「はい」とうなずきました。
