ジョアン・ディクソン-スミス著、カーラ・メイヤー・ロビンソンによる。
私は本当に私は再発-寛解 MS (RRMS) から二次進行性 MS (SPMS) に移行するときわからない。それは非常に緩やかだった。
1994 年に診断されたとき、私はまだ歩いていた。その後、私は杖を使用し始めた。3、4年かけて、杖から松葉杖歩行になりました。2000年には車いすを使うようになりました。今では完全に車椅子に頼っています。
最初のころは、3カ月に1回くらい再発することがありました。状況が変わると、ベッドに入らなければならないタイミングがわかるのです。時間が経つにつれて、再発が少なくなっていることに気がつきました。良くなっているという実感はありませんでしたが、悪くなっているとは思いませんでした。
診断を受けてから3年ほど経った頃、私は少しゆっくりしていました。私は2階建ての家を持っていたので、大変でした。特にキッチンがあるので、2階に行って、気分が良くなるまで待って1階に行くというのは大変でした。しかし、私は本当に私のMSが悪化していたことを認識していなかった。私は当時3歳の子供を持っていたし、私は新しい赤ちゃんを持っていたので、私は忙しかった。
しかし、私は私が援助なしでより多くのことを行っていなかった気づいた。私はすでに滑って私の肩を壊したので、私はつまずくか、または転ばないように注意していました。でも、それは歳をとって不器用になっただけだと思っていました。MSとは関係ないと思っていました。今思えば、それが原因だったのでしょう。
RRMSからSPMSに移行していることに、長い間気づいていなかったんです。2007年だったと思いますが、2人の息子と一緒に平屋のアパートに引っ越したんです。この頃、私はハンディキャップアクセス可能なバンを持っていたし、私はより多くの電動椅子を使用していた。私にとっては、すべてがストレスでした。それは私の医者は私に二次進行性MSであることを言ったときです。
感情的に、私は私のMSが進んでいると私はそれを停止する方法がなかったような気がした。何かできることはないか、私のようなタイプのMSに効く薬はないかと、医師に尋ねました。しかし、私は再発寛解薬で任意の運を持っていたことはありません。彼らはすべて私が非常に病気になった。まだ私を助けるものは何もありません。
私は毎日、何か役に立つことに参加するようにしています。私はウェルネス・プログラムに参加していて、運動やソーシャル・プログラムのほか、膀胱や腸の問題、痛み、瞑想、活動的に過ごすために必要なことなどのレクチャーを受けることができるんです。私はほとんどすべてのプログラムに参加しています。
アダプティブ・ヨガ、水泳、コアクラス、カーディオクラス、そしてクロスフィットの一種も試しました。自転車のイベントや水泳のイベント、VAとのゲームにも参加しています。スノースキーをしたり、ウォータースポーツをしたり。
また、全米MS協会のジョージア州支部のサポートグループにも20年近く参加しています。それは特にアフリカ系アメリカ人のためのもので、グループとして、時には彼らは最初にそれを受け入れていないためです。彼らは誰にも言いたくはありません。私たちのグループは、ライフスタイルの変化を強調し、あなたがそれと一緒に暮らす方法を学ぶことができるように、それを所有している。
ほとんど椅子に座っている。体がだるくなってきたような気がします。今、足のリンパ浮腫（むくみ）が問題になっています。これは、椅子に座ったままの姿勢が多いからだと思います。でも、体力的にも精神的にもアクティブなことをやっていますよ。
例えば、私は旅行が大好きです。昨年60歳になったとき、姉と息子がサプライズでパリに旅行させてくれました。10日間ずっと、私は椅子に座ったままでした。でも、行ってきましたよ。エッフェル塔に行きました。ルーブル美術館にも行きました。あちこち行ったんです。
もし私が他の人と共有するためのアドバイスがあるとすれば、それは自分のMSを受け入れることです。それは、変化を起こし、自分自身に "どのように生きたいか？"と問うことです。
