ダービ・ヘインズ-ローレンス博士、エヴァン・スタークマンに語る。
それは私の神経科医が再発-寛解型 MS と診断されてから 13 年が経ちました、私はまだ多くの障害者であることを忘れています。私は 47 ですが、私の脳はまだ週末にマラソンを走った大学のトラック選手です。
私はいつも大きな目標を持っている人間です。30歳までに博士号を取得し、夢はずっと学生部長になることだった。今は無理です。現実を見なければならないから、人生の目標を修正することになった。イライラすることもあります。
時々私は非常に詐欺のように感じる、私は MS を持っていない場合より多くのことを行うことができること。それは私が十分にやっていないように感じるの毎日の戦いです。私はほんの少し休息する必要があるときに毎日、私の脳の1部は、次のようになります。「いいえ、あなたはとても怠惰です。横になって休まずにできる他の人たちを見てみろ "と。
時々、私は自分自身に数分間、哀れみの水たまりの中にいる時間を与えることがあります。しかし、長い時間ではありません。私は否定的な思考が来るようにします。私はそれをリフレーミング。そして、私は声に出してそれを言う。「私は今、休んでいいんだ。障害者であろうとなかろうと、私は疲れているし、休まなければ誰にとっても良いことはありません"。そして、その時間を自分に許し、出発するのです。丸一日休むことはまずないですね。
疑われることを覚悟する
何人もの人に「障害者じゃないみたいだね。なんであの障害者用駐車場を使ってるんだ？"と。そして、"車から降りて、車いすを出すから少し待ってくれ、見せてやるから "という感じです。
その疑念は、今でも私の心の中に残っています。それは、私の自尊心を揺さぶるものでした。
健康状態というのは、すぐに目に見えてわかるものではありません。物理的に「隠れて」いるのです。でも、その状態は変わらずそこにある。
医師を疑う
私は MS と診断された数年前に、私は完全に奇妙な症状を得ていた。まず、私の口の屋根が燃えた。それは絶対に燃えていた。それから、私の顔の右側がたるんでいた。そして、そこからさらに進行して、体の右側全体が非常に弱くなったんです。
20代前半には、つまずくことが多くなり、「大学時代から週に1、2回しか運動しなくなると、こんなことになるのか」と思ったことを覚えています。
また、言葉を覚えるのも大変でした。ボキャブラリーが豊富だったのが、正しい言葉を探すのに苦労するようになるとは、恐ろしいことです。
30歳で娘を出産した後、体力はかなり低下していきました。それから数年、うまく噛めず飲み込めないため、食べ物を喉に詰まらせるようになりました。また、右目が見えにくくなりました。
医師はこう言いました。「あなたは若い職業婦人です。小さなお子さんもいらっしゃる。小さなお子さんもいるし、ご主人とは仕事もしている。ストレスが溜まっているのでしょう」と言われました。女性はよく "ただのストレス "と言われます。
ある医師は、私がおかしいと言いました。彼は私の総合医でしたが、私自身への信頼を損ねました。自分が体験していることすべてを疑わされた。私は、その医師が私をよく診てくれて、医療チームのリーダーになってくれるものと思っていたのです。しかし、その役割を果たすには本当に不適切な人物であることを理解するために、この人物から多くの精神的打撃を受けることになったのです。結局、私は彼を解雇した。自分がおかしくないと信じられたらよかったんですけどね。
唇が腫れ、口の中が熱くなっていることを告げると、歯科医が正しい道を示してくれました。それは神経系の病気の兆候かもしれない」と言われたのです。そして、それは私が最終的に再発-寛解型MSと診断された神経科医を参照するように促したものです。
だから、私は質問し、あなたの医療チームを調査することをお勧めします。そして、あなたの医者を解雇することを恐れてはいけない。彼らは自分の名前の前に "博士 "を持っているという理由だけで、彼らはあなたを軽視させないでください。質問し続けましょう。答えを探し続けること。そして、あきらめないでください。
家族には適応するための手助けが必要かもしれない
私は最終的に 34 歳で MS と診断されたとき、私は私が経験していることのための名前を持つことに安心しました。また、治療計画があることにも安堵しました。私は進み続けることができました。私のキャリアが終わったわけではありません。当時4歳だった娘のそばにいてあげられると思ったのです。
しかし、残された家族は恐怖に怯えました。私はそうでなかったのに、家族は皆、診断を悲しむのです。私は考えました。「娘に多発性硬化症をどう説明すればいいのだろう？家族にどう説明すればいいのだろう？どうすれば前に進めるのだろう？母親として求めている情報が見つからなかったのです。
結局、私は当時持っていなかったリソースを作成しました。多発性硬化症についての会話」を書きました。これは、MS財団のための3冊の子供向け本のうちの最初の本です。私はそれが家族を力づけることを願っています。
