ワシントンDCの非営利団体でのフルタイム勤務、ケーキデコレーターとしての好調なサイドビジネス、教会での指導的役割など、いつものハイオクなスケジュールから離れ、バハマでのんびり休暇を過ごしていたシドニー・エヴァンスさん。
しかし、ある朝、彼女はどうすることもできませんでした。
「私は目を覚ますと、私の体に大きな重量があったように感じた "とエヴァンス、36は言う。「文字通り、腕も足も動かせなかったんです。母が迎えに来てくれて、病院に連れて行ってくれたんです」。
それは、エバンスが4年近く抱えていた原因不明の症状のうち、最悪の-しかし初めてではない-再燃であった。「私はいつも病気でした」と彼女は言う。「心臓の周りの膜が炎症を起こす心膜炎を何度も経験しました。胸が圧迫されて、息苦しくなるんです」。
当時、エヴァンスは、今でこそ医療用語として使われているような洒落た言葉も知らなかった。ただ、自分がひどい状態であることは知っていた。「関節痛がひどかったんです。肺炎や気管支炎に何度もかかった。入退院を繰り返していました。健康保険に加入していなかったので、自分のことを本当に理解してくれる主治医がいなかったんです。医師は簡単に『もっと休んだほうがいい』と言うんです。
「私はフルタイムで働きながら、ケーキのビジネスで大成功を収めていました。休暇もたくさんとりました。最初の1年は、自分が超ストレスフルで、超負担をかけているのだと思い込んでいて、もしかしたら、もっと休まなければならないかもしれないと思っていたんです。
ターニングポイント 医師からの質問
ある入院中、医師から「ループスの検査をしたことがありますか」と言われました。エバンスさんは、家族で自己免疫疾患を患った人はいなかったので、最初はその考えを否定していました。しかし、この医師の質問がきっかけとなった。「それ以来、私は自分の体のどこが悪いのか、より積極的に調べるようになった。その頃、私は保険に加入していました。その頃、私は保険に加入していたのですが、主治医の先生もループスを持っていて、"あなたは自己免疫疾患だと思う。
結果が出たのは、2017年11月21日でした。"アフリカ系アメリカ人のコミュニティでは、誰かが「ループス」と言うのを聞くと、常に否定的な意味合いがありました。ああ、あなたは狼瘡だ、それは死の宣告だ」とエヴァンスは言います。エバンスは言います。「この病気には無知が多いのです」。彼女は、リウマチ専門医の予約を取り、質問リストを作成しました。
また、アメリカ・ループス財団のウェブサイトや他の医療サイト、ソーシャル・ネットワーキング・サイトなど、ループスについて深く調べました。「私は、情報を知り、知識を得ることが好きなのです。でも、情報を知ることにも圧倒されます。ストレスがループスの大きな引き金になることがわかったので、取り入れる情報のバランスをとるようになりました"。
メリーランド州ハイアッツビル在住のエバンスさんは、全米学生財政援助管理者協会の戦略・企画担当ディレクターです。また、米国ループス財団の提唱者として、グローバルアドバイザリーグループのメンバーでもあり、自身の病気に関する経験についてしばしば講演を行っています。
ループスは予測不可能なんです」。
彼女は、すぐに家族にそのことを伝えました。しかし、エバンスが苦労している姿を見るのは辛く、特に母親にとっては、エバンスが水のボトルのキャップを捻ることも、歯ブラシを自分で管理することもできないような悪い日々を目の当たりにするのは辛いことでした。
「私は病気を患っている身であり、この病気とどう付き合っていくかを考え、強くあろうとする者であり、同時に家族に大丈夫だと安心させなければならない者でもあるのです」と彼女は言います。
ループス患者として、私がよく耳にすることのひとつは、「でも、あなたは病気に見えない」ということです。ループスはとても予測不可能な病気です。ある日、素晴らしい気分になったかと思うと、次の日には動けなくなる。毎日、何らかの不快感や痛みを感じています。今は背中が痛い。フレアリングのときは、1週間はベッドから起き上がれないほどです」。
エバンスは、ループスが生涯続くこと、治療法がないこと、将来的に症状が悪化する可能性があることに、今も悩んでいる。「PCPと話をしたとき、リウマチ専門医と会う前から、ループスが不治の病であることは知っていました。私はまだ、そのことに納得していません。一生、薬を飲み続けたいなんて、誰が思うでしょう？私のような年齢の女性は、ループスのために子供を持つことが難しいかもしれないと言われています。私は子供が欲しいので、精神的に重くのしかかる。
「毎日、日記を書いています。自分の考えを書き留め、気持ちを整理するのに役立っています。でも、書くことでさえ、痛くてつらいときがあります。痛みやこわばりで目が覚めます。服を着るのも大変です。トイレに歩くのも。今日も一日頑張ろうって思えるのはいいんだけど、目覚めが一番辛いんだ。"
慢性疾患への適応
彼女は、再燃を引き起こす誘因を認識することを学びました：雨や寒い気候は、関節の痛みを悪化させます。日光の浴びすぎ。ストレス。彼女は1日2回、ヒドロキシクロロキンを服用していますが、将来的にはその薬の量を減らしていきたいと考えています。
「最も大きな変化は、多くの活動を控えなければならなくなったことだと思います。以前はハイキングをしていたのですが、今はしていません。友人の誕生日会や出産祝いがあっても、疲れていたり痛みがあったりしたら、行かないことにしています」。以前は週末に2、3個のオーダーメイドのケーキを作っていたが、今は注文を受ける数を制限している。
体重は140から160まで変動している。睡眠は不規則だ。冒険は過去のものとなった。「私は、ループスを持つ人々が計画をキャンセルしたくない、我々は何時間もベッドに横たわりたくないことを人々が理解することを願っています。私はループスを持つ人々は、カウントアウトされることを望んでいないことを皆に知ってほしいです。
「これが私の人生なのだろうかと、本当に悲しくなる季節もありました。今でも悪い日はありますが、もうそれほど多くはありません。家の中でダンスをしたり、友人や家族と楽しい時間を過ごしたり。そういう小さなことを当たり前だと思わなくなったんです。
「もちろん、ループスにはなりたくありません。もちろん、ループスにはなりたくありませんし、痛みがあるのはいい気分ではありません。でも、誰かの旅の手助けができるということは、私にとって素晴らしいことなのです。
