ミゲル・ポーターに何かが本当に間違っていると確信させたのは、階段だった。2018年初め、彼は当時の婚約者ジェネイル・"ジェニー"・マッキンリーが働いているインドを訪れていた。ポーターは、彼女が最近体調を崩していることは知っていたが、ホテルの数段の階段を助けなしに上るのがやっとだったため、本当に心配になり始めた。
「普段の彼女とは全く違う姿に、とてもショックを受けました。いつも元気なジェネイルが、こんなに弱々しく、3、4段の階段を上るのも必死になっている姿を見て、心が痛みました」とポーターは言う。
その運命の旅の直後、マッキンリーさんは腎臓の炎症がひどくなり、医師から一生透析を受けなければならないだろうと言われ、1カ月以上入院した。原因は、全身性エリテマトーデス（SLE）であった。SLEは自己免疫疾患の一つで、免疫系が体の組織を攻撃する病気です。慢性的な病気で、腎臓、脳、関節、皮膚、肺、血管など広範囲に渡って炎症が起こります。
現在、マッキンリーはループスを管理し、透析を受けているわけではありません。しかし、ポーターとの生活は変化した。
見落とされがちなのは、ループスが夫婦にどれほどの影響を与えるかということです。「ループスは複雑な慢性疾患です」レスリー Koeppel、LCSW、ニューヨーク市、慢性疾患を管理する患者を扱う心理療法士は言います。「それは感情的なジェット コースター患者のためです。彼らはそれとともに生きている人です。競うわけではありませんが、介護する側の方がほとんど大変です"。
ここでは、2組の夫婦とKoeppelが、ループスが人間関係に与える影響と、対処する最善の方法について考えています。
新しい夫婦の過ごし方
ドナ・スウィードさんは夫のビルさんと結婚して46年になりますが、4年前からはループスと共に暮らしています。
「ビルは外に出て歩くのが好きなんです」とスウィードさん。「私は一緒に行けないんです」。
スウィードさんにとって、ループスの炎症は脚に顕著に現れます。「脚が重く、痛むのです。「脚がすぐに疲れてしまうんです。休まないといけないんです。今までやっていたこと全てに影響が出ています」。友人との旅行で、ハイキングなどの激しい運動をすることもあれば、ホテルの部屋に閉じこもっていなければならないこともあります。
いい日も悪い日もありますが、ありがたいことに、ビルも理解してくれています。二人はフレア（症状がぶり返したり悪化したりすること）を回避するために、あまり無理をせずに多くのものを見ることができるクルーズ船での旅行などの方法を見つけています。また、柔軟性を持たせることもできます。「今でも休暇は取りますよ」とビルは言います。「でも、夫婦としてやっていけるんです」。
ポーターとマッキンリーは、社会的に大きな変化を余儀なくされた。「最初は、自分の狼瘡を管理しながら、同じように何でも食べ、何でも飲むという移行期間がありました」とマッキンリーは言います。「しかし、今は、より強い境界線を設定しなければならない立場にあります」。
ポーターとマッキンリーが一緒にライフスタイルを変えたことは、助けになった。二人とも、マッキンリーの炎症を抑えるために菜食主義を始め、彼女は現在、認定ホリスティック栄養士として植物由来の食事について他の人に教えています。(植物性の食事が狼瘡の症状を改善するのに役立つという証拠もある）。
新しい食事法を取り入れると、レストラン選びのような単純なことが、地雷原になる可能性がある。「私たちの社交界は間違いなく変わりました」とマッキンリーは言います。「外見が元気そうに見えても、理解されるのは難しいので、誰と一緒に過ごすか、もっと気をつけなければなりません。
親密な時間をつくる
ループスの患者さんの生活は、発症のタイミングが不規則なため、浮き沈みが激しいものです。
「ループスは予測不可能であるため、特に複雑なのです」とKoeppelさんは言います。"あなたは素晴らしい日または素晴らしい週を持っているかもしれない、どこからともなく、それをすべて消去するフレアアップを持つことができます"。
その予測不可能な生活の多くの部分に影響を与えることができますが、顕著な 1 つは、親密さにどのように影響を与えるかです。
「ループスの前は、親密な関係も簡単でした」とポーターは言います。「でも今は、明らかにジェネイルが疲労や胸の痛みを感じていると、感じ方が変わってきます。
ループスの症状 （関節痛など） と特定のループス薬 （膣乾燥や低性欲などの副作用があります） もセックス痛みを作ることによって、性的健康に影響を与えることができます。キーは理解とのこれらの火炎信号のまわりで働いています。「パートナーとして、あなただけのフレアを認識する必要があるそれについて考えている良い時間ではない、」ポーターは言います。
Koeppel氏は、愛と愛情を示す他の方法を見つけることが不可欠であると言います。「発作が起きているときは、触られるのさえ苦痛になることがあります。だから、そんなときこそ、あなたが隣にいてくれることが嬉しい、と言ってあげることです」とKoeppelは言います。「親密さの形はたくさんありますから、性的なものである必要はありません。
喪失感をマネジメントする
スウィード夫妻は現在、二人とも退職していますが、それは当初の予定ではありませんでした。「立ちっぱなしの仕事だったので、もう限界だったんです」とドナは言います。
早期退職の決断は大きかった。しかし、持病のために決断を迫られると、イライラしたり、落ち込んだりするものです。「喪に服すのは、誰かが亡くなったときだけだと思っている人が多いようです」とケッペルさんは言う。「私はそうは思いません。私たちは皆、毎日、昨日がなくなったこと、子供が大きくなったことを嘆いています。ループスの人は、自分が失ったものを嘆いていることが多いのです」。
誰かが落ち込んでいるとき、その人を元気づけるのはパートナーの仕事であることが多い。「ビルはありがたいことに、このような状況でも大きな支えになってくれています」とドナは言う。
同じように、ポーターとマッキンリーも、自分たちの将来を考えている。次は、数年以内に家庭を持つことだ。「ループスでは、医師は不妊になるような薬を処方します」とマッキンリーは言う。主治医と相談しながら慎重に計画を立て、妊娠しやすいように薬を変えていくことになるでしょう。
困難はあっても、一緒に乗り越えることで、より楽になりました。「私たちはそれを管理しなければならないのです」とマッキンリーは言います。「でも、この旅は楽しみです。全体的に楽観的です。"
