です。

2017年アドボケート クロエ・フェルナンデスさん（10歳

By Stephanie Watson 医師アーカイブより

6歳のとき、クロエ・フェルナンデスは原発性毛様体運動障害（PCD）と診断されました。これは、肺から粘液を掃き出す毛状の構造物である繊毛に損傷を与える珍しい遺伝性疾患です。粘液が蓄積されると、呼吸困難や肺炎を引き起こします。

PCDを患うことは、小学6年生の彼女にとって、人生の大きな変化を意味します。「友達が走ったり、ジャンプしたりしているのを見ると、私はその中に入っていけないのです」と彼女は言います。「時々、息苦しくなるんです」。フェルナンデスさんは、以前は入院していたような感染症にかかるのを避けるため、家庭学習をしています。

ある時、フェルナンデスは母親と一緒に図書館にPCDに関する本を借りに行った。しかし、その本は見つかりませんでした。そこでフェルナンデスさんは、自分で本を書くことにしました。「それはすべて、私の日記から生まれたものです。私は、自分がどう感じたか、PCDとともに生きることがどう感じられるかを書いていました。"私は他の子供たちが、彼らは一人ではなかったし、彼らは彼らの心を設定し、何をすることができると感じたかった"。

メイク・ア・ウィッシュ財団の支援を受け、フェルナンデスは2016年、彼女がまだ9歳のときに『PCD Has Nothing on Me！』を出版しました。彼女はその収益をメイク・ア・ウィッシュとPCD財団に寄付しています。

その反響は、圧倒的にポジティブなものでした。"多くの人がFacebookで彼女をタグ付けしています。親たちは、自分の子どもが治療を受けている写真を送ってきます」と、母親のレスリー・モタさんは言います。「あるお母さんは、つらいことがあるとクロエの本に手を伸ばすと書いていました。クロエは涙ぐんでいました。ママ、うれしいわ、私がこんな目にあったとき、誰も手を差し伸べてくれる人がいなかったのよ』って」。

フェルナンデスは、PCDの支援活動をしていないときは、モデルや女優をしています。ニューヨーク・ファッション・ウィークのランウェイを歩き、ニコロデオンのコマーシャルに2回出演しています。将来は、「今やっていることすべてを、もっとうまくやりたい」と言います。「私はPCDですが、PCDは私を持っていないことを人々に知ってもらいたいのです。

今、彼女はどこにいるのでしょう？

現在11歳、小学6年生のクロエは、世間の注目を浴びながら、自分の人生について書いた2冊目の本の執筆に取り掛かっています。彼女は、その名声とソーシャルメディアのプラットフォームを利用して、PCDの認知度と資金調達のために活動を続けています。

執筆活動に加え、クロエはサーフィンのレッスン、ピアノとウクレレの勉強、アメリカ手話の勉強も続けています。また、女優やモデルとしても活躍しており、最近ではカリフォルニア州保健局のコマーシャルに出演しました。

「彼女は、たとえ障害があっても、障害者ではなく、障害者であり、自分がやろうとすることをすべて達成できる素晴らしい能力を持っているのだということを、すべてのことにおいて示したいと思っています」と、母親のレスリー・モタさんは言います。 

「私はPCDの女の子としてだけでなく、もっと多くの人に知ってもらいたい。「病気と共存しながら、他の素晴らしいこともできるんだということを、忘れたくないんです。